Longkanker 2008
Na een korte periode van een flinke benauwdheid en 29/2-2008 bloed oprisping, snel een afspraak met de huisarts gemaakt.
(Noot: Al ruim een maand hiervoor bij de minste inspanning een hevige bloedneus, echter de huisarts kon niets verontrustends vinden en ik kreeg een antibioticum zalfje om in de neusholte te smeren.)
29-02-08 Bezoek huisarts B., longfoto’s gemaakt in Antoniushove.
Dit was het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar dat op dit moment kon.
04-03-08 Huisarts B.: Uitslag foto 29-02-08: Obstructie in bronchiën rechts. Rechter longkwab (bovenste) afgesloten.
05-03-08 Afspraak gemaakt voor Longfunctie-onderzoek dd 17-03-08 en Bloedonderzoek dd 25-03-08 en uitslag onderzoek van 17-03-08 op 25-03-08
17-03-08Westeinde -Onderzoek Longfunctie (longcapaciteitsmeting, test met medicijnen en diffusiecapaciteit)
25-03-08 Antoniushove - Bloedonderzoek (oa. Suiker/Nierfunctie?).
Longarts de J.: Uitslag 17-03-80 onderzoek Longfunctie: Capaciteit is aan de kleine kant, niet ernstig; Medicijnen test heeft niks positiefs opgeleverd; 96% Zuurstof in het bloed. Longarts vond de longfoto toch zo verontrustend dat er een afspraak gemaakt werd voor een CT-Scan op 31-03-08 en uitslag op 01-04-08
Longarts de J.: Uitslag 17-03-80 onderzoek Longfunctie: Capaciteit is aan de kleine kant, niet ernstig; Medicijnen test heeft niks positiefs opgeleverd; 96% Zuurstof in het bloed. Longarts vond de longfoto toch zo verontrustend dat er een afspraak gemaakt werd voor een CT-Scan op 31-03-08 en uitslag op 01-04-08
31-03-08 Antoniushove - CT-Scan-hals/borstholte (zonder contrast vloeistof – waarom niet? Misschien vanwege de nieren?)
01-04-08 Antoniushove - Longarts de J. uitslag 31-03-08. Tumor rechts bij de bronchiën
Chemokuur komt hier niet in aanmerking, nieren te slecht.
Chemokuur komt hier niet in aanmerking, nieren te slecht.
Eerst een Bronchoscopie/Endoscopie om te kunnen bepalen wat voor tumor en of er uitzaaiingen zijn richting de lymfeklier aldaar.
We hebben met haar gesproken over 80% kwaliteit van leven en anders.... Ze beloofde hierover heel eerlijk te zijn.
Afspraak gemaakt voor Echografie dd 03-04-08 en Bronchoscopie dd 08-04-08. Uitslag van beide op 15-04-08.
03-04-08 Antoniushove - Echografie hals/borst/buikholte
08-04-08 Westeinde - Bronchoscopie/Endoscopie luchtpijp en slokdarm (Longarts de J.)
Antoniushove - Longarts de J.: Uitslag 3-04-08 (vergrote schildklier, geen directe aanleiding voor extra onderzoek) en uitslag van 8-04-08: Kanker. (Lijkt op Adeno, is een grootcellige soort), vergrote Lymfeklier naast de tumor, hierin bij biopsie geen kwaadaardige cellen gevonden. Misschien voor de grote operatie eerst een kijk-operatie om te kunnen bepalen hoe en waar de tumor precies zit. Maar eerst een PET-Scan maken in het West Einde dd 21-04-08.De volgende dag (22-04-08) telefonisch de uitslag. Wet Einde was volgeboekt en daarom naar BRONOVO. Echter daar zou de uitslag een week later komen nl op 28-04-08 Longarts de J. is dan met vakantie, en werd S. de longarts die de uitslag bekend zou maken. Via consult/afspraak aangezien we met Longarts S. nog geen kennis gemaakt hadden, en we niet telefonisch de uitslag hoefden aan te horen.
Voorschoten, april 2008
Kanker vastgesteld
Een ander gaat misschien gooien en smijten met dingen, of psychisch totaal instorten via hevige huilbuien maar ik kan niet meer opbrengen dan er voor te gaan zitten om een brief naar jullie te sturen. Iedereen die ons na aan het hart ligt moeten we het toch vertellen. Natuurlijk kan ik ook de telefoon pakken, of Jaap bijvoorbeeld, maar dan ik weet niet hoeveel en hoe vaak we ons verslag moeten doen? Nee! Iedereen dezelfde informatie. Vanmorgen naar de longarts geweest. Ik had het al een tijdje enigszins benauwd, wat de luchtwegen betreft, en dacht dat dit door een allergische reactie kwam van de koemelk. Ik ken dat van jaren terug en naar de dokter geweest natuurlijk. Foto’s gemaakt. Rechter bovenkwab van de longen doet niet mee, was de conclusie. Waardoor? Medicijnen gekregen, longonderzoek gedaan en een CT-scan gemaakt. Dit nam al gauw zo’n week of zes in beslag en uiteindelijk kregen we vanmorgen de oorzaak vermeld van de afklemming van de rechter longkwab. Een tumor! Hoe groot, kwaadaardig, uitzaaiingen of wat dan ook, weet nog niemand. Het hele circus moet nog gaan beginnen. Met ingang van donderdag 3 april as. Hoe we dit verwerken? Net als iedereen, denk ik. Alleen bij mij is het nu misschien een beetje anders dan bij de meesten van ons. Voor mij kwam het niet als verrassing. Voor Jaap wel! Of ook niet helemaal, want de arts had vorige week al zo het een en ander een beetje laten doorschemeren van de ernst van de zaak. Zelf leef ik al een hele tijd met het idee in mijn achterhoofd dat onze toekomst er wel eens heel wat minder vrolijk uit kan gaan zien. Ik wil ook heel duidelijk zijn hierin. De keuzes die ik in deze nieuwe situatie ga maken, zullen heel persoonlijk zijn. Ik hoop dat een ieder van jullie dit kunnen respecteren en Jaap hierbij terzijde willen staan. Het klinkt allemaal nog al dramatisch, terwijl allerlei onderzoeken nog moeten beginnen, maar ik ga voor de realiteit zoals ik dat altijd gedaan heb.
Eerste onderzoek resultaten
Voorschoten 15 april 2008
Wat hebben we naar aanleiding van ons vorige berichtje van iedereen lieve, knuffelige, aardige, medelevende en schattige reacties gekregen. Blijf aub reageren, we putten er enorm veel kracht uit. We staan niet alleen in deze moeilijke tijd en dat geeft heel veel troost. Hoe is het verder gegaan. Na een Endoscopie (plus puncties) van de bronchiën en slokdarm plus Echografie van hals/borst en buikholte zouden we vandaag te horen en getoond krijgen wat er precies aan de hand is met me. Een tumor bij de bronchiën, dat wisten we al, maar hoe ernstig, hoe kwaadaardig, en was er meer gevonden. De tumor is van de vriendelijke kwaadaardige soort( Adenocarcinoom). Naast de tumor bevindt zich een lymfeklier die sterk vergroot is, en of daar uitzaaiingen in te vinden zijn? De punctie in deze lymfeklier gaf geen kwaadaardige cellen aan, maar dit schijnt geen 100% zekerheid te geven. Dit is dus redelijk gunstig te noemen. De volgende stap wordt nu een totale scan, een PET-scan om te kijken of er verder nog iets te vinden is (uitzaaiingen) en of er een kijkoperatie nodig is om de tumor en de lymfeklier nog beter te kunnen onderzoeken. Hierna wordt dan weer gekozen voor wel of niet voor verwijdering van de tumor plus longkwab. Deze longkwab kan ik missen, ik gebruik hem nu ook niet en heb tot op heden geen adem te kort. Chemokuur is voor mij geen optie, in verband met de kwaliteit van mijn nieren. Die kunnen dit niet aan. Het is misschien een wat droge opsomming van feiten, maar het is niet anders. We kunnen het samen aardig mannen en door heel veel leuke dingen te doen, maken we het allemaal wat vrolijker en draaglijker.De uitslag van de PET-scan hoor ik op z’n vroegst maandag 28 april a.s. Ik zal jullie dan weer verder op de hoogte brengen van de situatie tot op dat moment. Sommigen vragen me of ze mogen bellen, ik vind het moeilijk nee te zeggen, maar liever niet bellen dus.
PET/scan
Voorschoten, 28 april 2008
Vandaag de uitslag van de PET-scan, wel of geen uitzaaiingen. Om 1 uur zaten we paraat te wezen in Antoniushove.Het was ruim na enen dat we bij de desbetreffende arts, een andere dan de vorige keer, konden komen. Onze vraag luidde: Wat is de uitslag? Reactie arts: “Ik heb nog niks binnen van Bronovo. Geen uitslag! Geen fax ontvangen.”In een flits zie je van alles voorbij vliegen, wachten? Op een ander moment terug komen? Nou daar waren we bepaald niet voor in de stemming. Een stevige woede vloog door onze hoofden. “Dan ga je die maar ergens te voorschijn halen….Hoe of wat, kan me niet schelen. Uitslagen! Nu!” Na wat bellen, door wie en waar weet ik niet precies, maar ruim na tweeën, werden we geroepen. Zaten we daar al anderhalf uur in de wacht. Intussen had het afspraakbureau wel al gezegd dat alles binnen was, plus de bijbehorende verontschuldigingen. Op naar de tweede ronde, eerst een beetje aftasten, zoals ik hiervoor al meldde deze arts hadden we nog niet gesproken, de vorige is nu met vakantie. Gelukkig zaten we snel op de juiste golflengte. Met deze man is goed te praten. Als het even kan, willen we bij deze arts blijven. Zeker tijdens het hierna volgende proces. Niet nog eens switchen.De Pet-scan leverde geen beeld van uitzaaiingen op! Positief? Ja en nee. De PET-scan biedt geen 100% zekerheid of ze er wel of niet zijn. Daarna volgde een verhaal hoe groot de tumor zou kunnen zijn. Omdat tot nu toe niet echt duidelijk is wat er precies aan de hand is, volgen er dus nog meer onderzoeken. Ze gaan nu kijken naar de longfunctie via een inspanningsonderzoek (fietsen), ze doen een punctie in de schildklier (vergrote schildklier, wel of geen kankercellen aanwezig) en een onderzoek naar de doorbloeding en luchtverdeling van mijn longen. Alles om te onderzoeken of een operatie zin heeft.Nee, vrolijk word je er niet van. Volgende week 7 mei en 8 mei: vier onderzoeken met een verslag van dit alles op 14 mei. En dan doet de vraag zich wederom voor: Grote kans op herstel of niet! Ik ben een beetje met de deur in huis gevallen, zo zonder enige inleiding of aanhef, maar het was dan ook een hoop narigheid vandaag. Het “verhaal” gaat maar door en door. De weken rijgen zich aan een. Ook deze arts vond het allemaal wat lang duren.
En we moeten maar recht voor uit blijven kijken. Nee, het is niet gemakkelijk allemaal. Zoveel onzekerheden
Weekendje weg...
donderdag, 08 mei 2008
Vrijdag 9 mei heen en zondag 11 mei ‘s avonds terug.
Thuis aangekomen, werd ineens alles heel anders. Ons antwoordapparaat stond flink te knipperen, even denk je nog aan verjaardagsberichtjes voor Jaap, maar nee het was de chirurg. Hij had overleg gepleegd met collega’s en heeft het oorspronkelijke plan geheel gewijzigd in:
13 Mei 11.00 uur melden voor opname in ziekenhuis West Einde. Daar krijg ik een stof toegediend die mijn nieren moet beschermen tegen een andere stof, een stof tbv een scan. Scan ??????????
14 Mei ….? uur een CT-scan, waarvoor dus die tweede stof ingespoten wordt, de stof die mijn nieren niet zo leuk vinden… De uitslag van deze scan bepaalt of er donderdag een kijkoperatie gedaan gaat worden. Geen kijkoperatie, dan aan de chemo! Iets waar ik altijd zo op tegen was. Maar je ziet hoe zo iets gewoon je leven in schuift.
15 Mei, wel of geen kijkoperatie. Chemokuur???????????? Indien er geen kijkoperatie plaats vindt dan dit, maar wanneer en hoe laat. Dat is me ontgaan, Jaap ook.
En het rare is dat ik nu (sinds gisteravond) wel last heb van een “druk” binnen mijn borstkas. Iets waarnaar wel steeds naar gevraagd werd, maar ik voortdurend nee op kon zeggen. Nu niet meer dus.
Overeind blijven ...
donderdag, 15 mei 2008
Ziekenhuis West-Einde 13 mei t/m 16 mei 2008
“Wel of geen kijkoperatie?”
‘s Morgens de reistas gepakt, nu in het kader van een verblijf van een paar dagen in het ziekenhuis. Maar, het was wederom een groot misverstand, vraagtekens en uitstel. Dinsdag om 11 uur moest ik me melden voor ....? Ja wat eigenlijk? Nou dat werd niet meteen duidelijk, eigenlijk de hele dag niet. Bij de een stond ik op Woensdag genoteerd bij de ander op Dinsdag. Het bleek uiteindelijk Woensdag te zijn. Ik ben wel in het ziekenhuis gebleven die DInsdag. Ook weer formulieren ingevuld, allergieen vermeld en zo, ingecheckt dus. Ging meteen al mis met het eten. Lactose vrij, Hoezo? Weten wij dat hier? Ok geregeld. Woensdag. Men zou proberen om de geplande scan van 15.00 uur naar voren te halen omdat deze de uitslag moest geven voor een kijkoperatie op Donderdag. En er aansluitend weinig tijd was om dit te bespreken met de artsen, ze moesten naar een “promotie”..... en kwamen daarna niet meer naar het ziekenhuis terug. Van dat vervroegen kwam niets terecht, nee het werd veel later, rond vier uur, met een vloeistof die versneld werd ingespoten, ivm de tijdsdruk (welke?). Men zei me “Krijg je last van druk op de borst of pijn in je hand, dan even melden.” De vloeistof moest er een uur overdoen en dat deden ze nu in een half uur.(!!!) Wat er toen gebeurde, nee daar werd ik niet vrolijk van. Kreeg ik een enorme allergische reactie op de ingespoten vloeistof. Ik wist ergens in mijn achterhoofd wel, kijkend naar de naam, dat er iets mee was. Maar wat ook alweer? Iets van 30 a 40 jaar terug. Nou dit dus. Ik kreeg het spaans benauwd en blaffend en kotsend stond ik daar in de Scan ruimte. Maar gelukkig ben ik stevig genoeg om me niet zo maar “om” te laten gooien. Dus even on the dubble en resetten. Dit lukte en de scans konden worden gemaakt. Geheel kapot en met een bloeddruk van 170/129 en een polslag van 105, mijn hele gezicht opgezwollen en rood, kwam ik daarvandaan terug op de afdeling. Iedereen in rep en roer, Jaap was intussen ook gearriveerd, en zag zijn Friedje binnen komen, aan de Ventolin en zo’n apparaat waar je door moet ademhalen en hiermee een medicijn mee naar binnen haalt. Tsjonge tsjonge wat en toestand. Donderdag. Nu maar wachten wat ze zouden gaan doen. Wel opereren of niet opereren? Intussen was er weer iets nieuws toegevoegd aan de onderzoek toestand, nl een botscan! Voor Vrijdag de 16de! Aansluitend op de kijkoperatie. “Ze” vonden dat deze daarnog bij hoorde. Alles werd klaar gemaakt voor de operatie en ..............................Ging niet door! De tumor is te groot (komen ze daar nu pas achter?) en wordt uitgesteld. Eerst aan de chemo, kijken of daarmee de tumor kleiner wordt, zoja dan als nog kijkoperatie, zoniet dan bestralen plus chemo-en... Tja wat nu. Besloten om de bot-scan naar volgende week te verschuiven ( is 22 mei geworden, en de tijd schuift maar verder), daardoor kon ik meteen naar huis. Wat me wel zo lief was. Volgende week Woensdag de 21ste krijg ik de uislag van de onderzoeken, die tot nu gedaan zijn en een uitgebreid gesprek met mijn longarts in Antoniushove. Over wanneer chemokuur, twee a drie stuks en verder planning. Bijna drie maanden later en alleen maar onderzoeken die niets meer dan informatie opleveren die we al hadden op 15 april al hadden. Grote tumor en het is kanker! En eigenlijk hadden ze daar al op 25 maart al een vermoeden van. Dit is het weer voor even, tot volgende week woensdag of ze moeten tussendoor weer iets anders verzinnen.
Geen tijd…
Dit is de titel van mijn verslag van vandaag.
woensdag, 21 mei 2008
Gesprek met de Longarts.
Of het nu over mezelf gaat of over de beschikbare tijd van de artsen, er is geen verschil. Op de momenten dat het er omgaat, zoals een afronding van een gesprek, ze worden of weggeroepen, of de telefoon gaat en moet blijkbaar meteen beantwoord worden of men meldt ons dat het spreekuur om is! En daar sta je dan met je ziel onder je arm! Want je ziel is niet meer daar waar die zou moeten zitten, bij jou ergens binnen. Nee, die ligt ergens op “straat” en hier wordt door anderen voortaan over beschikt. Het lijkt wel of die verkocht is aan de duivel. En die duivel heet: Kanker! Jouw tijd is zijn tijd geworden. Hij bepaalt hoofdzakelijk wat er gaat gebeuren terwijl de artsen denken dat zij dat bepalen. Maar door alle gesprekken die we tot en met vandaag gevoerd hebben, hebben we niet die indruk, of het gevoel gekregen, dat de heren medici nog in genezing geloven. Het wordt geen overwinnen maar bestrijden van de Kanker. En dat is een strijd die volgens ons zelden of nooit zonder gigantische nevenschade gewonnen kan worden. Nee, ze creëren een gigantisch slagveld met misschien hier en daar nog een klein beetje hoop op herstel of uitstel, en that ’s it!
Hoe ziet je leven er dan nog uit? Hoe ga je verder en op welke puinhopen? En kiezen we daar wel of niet voor?
Zo ziet het plaatje er uit wat de artsen mij (ons) voor gelegd hebben:
De tumor is niet operabel en daarom willen ze deze via chemo-kuren verkleinen. We kregen niet de indruk dat voor het geval de kuur aanslaat, deze dan wel te opereren is. Het zou om 4 kuren gaan, 1 per 3 weken en dat zal dan een tijd omvatten van totaal 12 weken, zo’n 3 maanden. Honds beroert en kaal. En dan? Waarschijnlijk bestralen. Hoe lang? Of nog meer kuren?
Dat is het ene verhaal. Het andere is, dat mijn nieren (nog 50%), ook niet direct aan herstel mee zullen werken. Bovendien ben ik diabetes en allergisch voor van alles en nog wat. Ook speelt de leukemie nog een rol.
Moet ik de duivel de duivel laten en kijken wanneer hij me echt overwint? En genieten voor zover mij dat, cq ons nog te gegeven is? Dat laatste lijkt ons zeer aantrekkelijk, dat heet varen door Nederland zo lang dat nog kan.
En de heren medici?
Laten we hopen dat zij voor zulk soort dilemma’s gevrijwaard blijven. En als het wel gebeurt, zij meer tijd zullen krijgen dan wij………………………
Second opinion
vrijdag, 23 mei 2008
Naar Anthonius van Leeuwenhoek kliniek
Vijf gesprekken in een paar dagen en allemaal over hetzelfde onderwerp. Nee vrolijk worden we er niet van. Maar de dingen worden wel steeds duidelijker. Hadden we heel lang een ontevreden gevoel hier over, ook weer bij het gesprek bij de Longarts van 21 mei, zo duidelijk werd ons alles toen we onze huisarts spraken vandaag, dd 23 mei. In Antoniushove is geen Internist Oncologie, die zoiets wat ik heb, adequaat kan afhandelen. Kort samengevat dat “iets” is Leukemie, slechte nieren en longkanker. Ze overzien de problematiek wel maar weten niet hoe ze daar mee om moeten gaan.En een Internist, alleen hele goede, kan dat wel. Maar die is weg bij Antoniushove, dus vandaar hun draaikonterig gedrag. Ze schrikken van die “bij”zaken in combinatie met de longkanker. Onze huisarts verontschuldigde zich hier nog met: “Ik had me dat kunnen realiseren, en kunnen melden aan jullie.” Maar dit is dus niet gebeurd. Daarentegen gaat hij nu extra zijn best doen om mij aan te melden bij A. van Leeuwenhoek en de gegevens van Antoniushove naar A. van Leeuwenhoek te krijgen. Tenslotte al die onderzoeken overdoen is natuurlijk onzin. Ja er zullen wel een paar overblijven die zij als vervolg willen doen, maar dat vind ik van de categorie: geen bezwaar. In ieder geval heb ik over het verhaal met A. van Leeuwenhoek een beter gevoel en het idee dat zij wel eerlijk, helder en duidelijk zullen zijn. Het A.v.L blijkt een ziekenhuis te zijn die gewend is om met statistische gegevens (o.a. inschatten van kansen) te werken. Dus alleen daarom al duidelijker in hun uitleg. Voorlopig hebben we bij het Antoniushove via de verpleegkundige dd 23 mei het moment van de beslissing wel of niet aan de chemo, uitgesteld. En doorlaten schemeren dat we daarvoor bij Antoniushove ons waarschijnlijk niet zullen melden. Waarop zij nog opperde dat we ook voor een second opinion konden gaan. Gezegd hebben we dat we daar nu over aan het denken zijn, en ondanks alles ook nog een gesprek met de Longarts wilden. Intussen is dat gesprek ook ingelast, eind volgende week. Misschien dat we dan intussen iets meer weten over A. van Leeuwenhoek. En de Botscan? Nl ook nog niets over gehoord. Ik, we voelen ons versleten maar ze krijgen ons er nog niet onder…
Second opinion
woensdag, 28 mei 2008
Onze second opinion in Amsterdam bij het AvL. Nog een hele papier rompslomp. Voorlopig lijkt het erop, dat iedereen zijn of haar best doet om alles gereed te leggen as vrijdag tijdens het gesprek met de longarts in het Westeinde. Hierna gaan we met alle spullen als een speer naar Amsterdam om de boel bij de longarts daar in te leveren. Het (de twee spreekuren) past allemaal maar net. Maar ze verschieten blijkbaar niet zo erg, indien je later dan op de afgesproken tijd aankomt, zo bleek bij de receptie. Alvast (eindelijk) een heel positief puntje voor ons.
Positief bericht?
Positief bericht?
vrijdag, 30 mei 2008
Second opinion
Vandaag de eerste stap naar een second opinion gezet. Eerst bij het MCH de medische gegevens (in briefvorm) en DVD’s met de CT-Scans opgehaald. Alles lag keurig netjes klaar. Ik denk dan aan kopieën van het dossier, nee het blijkt een brief te zijn waarin allerlei gegevens staan over de diverse onderzoeken en resultaten. Of we nog vragen hadden. Ja natuurlijk, wat is de uitslag van de botscan? “Oh heb ik dat nog niet gezegd? Die is goed, geen uitzaaiingen te zien. “ Toen kwam de centrale vraag of er iets over het verloop van de ziekte viel te melden. Er waren toch diverse röntgenfoto’s gemaakt en een CT-scan in maart en eentje half mei. Dan moet er, indien dat er is, toch verschillen waar te nemen zijn? Niet echt dus. Want de eerste scan was zonder contrast vloeistof en de tweede met gedaan. Dus ergens was “iets” te zien, maar komt dat nou die verschillende scan methode of niet? Groot verschil was er dus niet! Dus eindelijk iets positiefs te melden. Eerst de bot-scan en nu dit. Op naar Amsterdam - naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis: Dokter Michel van der Heuvel. De longarts van het MCH had er nog speciaal op aangedrongen om van der Heuvel de groeten van hem te doen. Op zich niks bijzonders, maar ik denk: “eens kijken hoe van der Heuvel daar op reageert.” Nou dat werd heel spontaan, zonder gemaaktheid. Vrienden van elkaar? Of alleen maar goede collega’s? Was de longarts in het MCH daarom zo ontspannen, nu hij wist dat zijn gegevens elders lagen, en dus in goede handen waren? Want tijdens het gesprek van Michel van der Heuvel en ons, liet Michel een paar keer iets los over de frustraties waarin de longarts van het MCH moest werken. Die was daar blijkbaar ook niet gelukkig mee. Hiermee kwam de longarts bij het MCH voor ons ineens in een heel ander daglicht te staan. Een stuk positiever.Kort na de start van ons gesprek, zei Michel: “De tumor is twee keer zo groot geworden….” Ik dacht nou breekt mijn klomp: “Zitten we daarvoor heel minutieus naar de scans in Den Haag te kijken, is het hier in Amsterdam in eens heel anders geworden?” Ik denk dat pik ik niet! En boos reageerde ik, waarop alles in de reset ging en tegen gesproken werd, zo kijkend naar die scan beelden. Het is me een raadsel gebleven waarom hij dit zo op tafel gooide. Een probeerseltje? Ja, het kreeg zelfs nog een nog gekkere wending, Michel vond het maar raar om op basis van deze scan (hij noemde ze: plaatjes) de conclusie van niet opereren te trekken. Daar was meer informatie voor nodig. En driftig werd er genoteerd van wat hij nog meer wilde hebben van het MCH. Overigens was Michel dezelfde mening toegedaan als onze huisarts. Voor zo iets als wat ik heb moet je bij hen of Daniel den Hoedt zijn. Ook niet bij een Universitair ziekenhuis. Nu maar hopen dat we na de second opinion ook verder bij hen terecht kan. Geweldige vent!
Aanstaande donderdag bellen ze ons op over hoe en wat verder.
Je bent een rund als je met je gezondheid stunt
Voorschoten, 5 juni 2008 – 10.00 uur
Toch aan de chemo
Dat is de titel, die ik aan het hier onderstaande verhaal zou willen meegeven. De afspraak was dat AvL vanmorgen zou bellen over hoe en wat. En dat gebeurde ook. Half tien belde Michel van der Heuvel op. Telefoon op stand-alone (=luidspeaker) stand om met z’n tweeën alles zo goed mogelijk te horen en in ons op te nemen. Hij begon met de eindconclusie van het MCH (Den Haag): De tumor is te groot om te opereren. De lymfeklieren zijn schoon, dus geen uitzaaiingen, en een chemo kuur is hier zeker een optie voor genezing. Kleine kans op genezing, maar zeker niet zinloos! De groei van de tumor wordt hiermee geremd en de situatie gestabiliseerd wordt. En mocht het zo zijn dat ik goed reageer op de chemo, dan kom ik extra in aanmerking voor radiotherapie. Ook plaatselijk radiotherapie komt dan in beeld. Een ding werd door Michel vdH bij herhaling aangegeven, het zou belachelijk zijn (niet zijn woorden maar de mijne) als ik deze mogelijkheid niet zou gebruiken. Grote kans dat ik via deze kuur me beter ga voelen. Dit laatste komt mij vreemd over, ik voel me namelijk prima. Ook zal ik me tijdens de kuur soms moe voelen. En verder moet ik zelf aankijken en bepalen wat er met mij gebeurd. Niet iedereen reageert hetzelfde op een bepaalde kuur. Echter voor een stabilisatie van de tumorgroei gaat niemand moeilijk doen, dus ook ik niet. Ik heb altijd gezegd, dat het van hun argumentatie afhangt in hoeverre ze me kunnen overtuigen van het nut. En Michel vdH geeft duidelijk aan hier, dat ik goede kans op een langere tijd van redelijke kwaliteit van leven weg zou gooien, als ik niet de chemo kuur onderga. Maar nu de Ham-vraag: waar? In welk ziekenhuis? Michel vdH hielt een heel positief verhaal over de kwaliteit van het MCH ziekenhuis. Dat ze veel samenwerkte op gebied van radiotherapie. Over chemo behandeling hoorden wij hem niet. Hij deed wel een stevige poging om mij daar te laten behandelen. Al snel kwam we in gesprek over de werkwijze aldaar (ja hij had onze samenvatting gelezen) en begreep dat we zo onze twijfels hadden, niet over de kwaliteit van behandeling maar de geleverde zorg. Zijn conclusie luidde dat men daar niet volgens de norm (?) die daar voorstaat had gehandeld. Het heeft allemaal veel te lang geduurd, was zijn eindopmerking. Even later hield hij een verhaal over hoe de politiek met de Gezondheidszorg omgaat. De ziekenhuizen moeten maar zien hoe zij daar oplossingen voor kunnen vinden. Veel te weinig geld, in het buitenland vaak meer financiële mogelijkheden dus kortere wachttijden en betere zorg. Ok, chemo! Waar? In het AvL graag. Ok, binnen twee dagen hoort u meer over de komende dagbehandeling. Eerst nog een klein bloed-onderzoekje (?). Over urine inleveren, zoals dat gold bij MCH, zei hij, dat dit niet hoefde, want zij gingen aan ander (?) middel gebruiken. Kijk en dat zijn nou dingen die mij als muziek in de oren klinkt. Vooral toen hij daarbij naar ons e-mail adres vroeg en dit wilde gebruiken om ons gedetailleerde informatie te geven. Ik zei nl tegen hem, bij het opnoemen van de stofnamen, dat ik echt niet zou weten waar hij over spreekt, wat zegt me zoiets nou. Dat vind ik nu al een hele andere aanpak dan bij het MCH. Tja het MCH, vanmorgen om 9 uur, was het geloof ik, belde de longarts van MCH-Westeinde op. Ik zat meteen stijf op mijn stoel, nu al het AvL? Nee, hij was nieuwsgierig naar de uitslag van het Avl. We hebben hem toegezegd, dat we zo snel als wij iets weten, hem hierover zouden bellen. We gaan hem ook een briefje sturen, waarin we in het kort verslag zullen doen van onze overstap naar het AvL o.a. En tegen een ieder die me recent nog sprak over wel of geen chemo ondergaan, zeg ik: Tja hoe een mens zijn/haar mening kan bijstellen, niet wijzigen wil ik hierop antwoorden. Want je bent een …..etc. zeg ik bij dezen.
(Vervolg) Je bent een rund als je met je gezondheid stunt
Voorschoten, 5 juni 2008 - 14.00 uur
Start chemo
Michel v.d. Heuvel zei vanmorgen, binnen 1 a 2 dagen hoort u meer. Dat werd vandaag! Begin van de middag belt het AvL op om te melden dat de chemokuur as maandag begint om 8.15 uur. Het neemt de hele ochtend in beslag. Ik weet wat ze gaan doen, welke middelen ik krijg. Intussen heb ik daar een uitgebreide e-mail over ontvangen van het AvL. Het enige wat ons nog bezig houdt is dat het hier om twee middelen gaat en volgens de info die we tot nu toe hebben over meerdere dagen toegediend worden. Horen we daar maandag meer over?
Chemo-kuur is begonnen
maandag, 9 juni 2008
MCH?
Vanmorgen om zes uur opgestaan, om zeker op tijd in het AvL te kunnen zijn. Kwart voor acht, na drie stevige files op de A44, stonden we op het parkeerterrein. Met nog een half uur te gaan, want het loket voor bloedprikken stond op 8.15 uur. Ik was de eerste! Dat ging dat dus prima. Op naar de volgende afspraak, die stond genoteerd voor 8.30 uur. Balie 3. Wij ons gemeld en de arts zou meteen gecontact worden. Voor die afspraak stond een half uur, en de volgende was om 9.00 uur, tijd zat denk je dan. Maar toen het 9.15 was, en nog niemand ons geroepen had, zochten we kontakt met de dame van Balie 3. Dokter van der Heuvel? Die zit in de OK. Hm? Was dus bezet. Maar u moet bij Balie 4 zijn en niet bij balie 3. Hm? Wij naar Balie 4! Na veel gezoek en bijna zweetdruppels op het baliemedewerkers hoofd, werd de oplossing gevonden: Dokter Buikhuizen vervangt hem. Zij komt er aan. (Later bleek dat dit , ons gesprek, er tussendoor moest.) En zo hadden we weer een kleine kopie van die treurige geschiedenissen van het MCH! Gek wordt ik hier van. Wat had die dame bij Balie 3 gedaan, toen wij ons meldden? Want die arts had ze nooit aan de lijn kunnen hebben, was nl in de OK, maar waarom laat zo iemand dan de patiënt zomaar driekwartier wachten en komt pas in actie op het moment dat WIJ het vragen? Waarom niet eerder, door bv te zeggen: “De dokter is nu verhinderd, die en die vervangt hem, en komt er aan.” Dan ga je zitten en wacht gewoon je beurt af. Tien voor tien, kwam dokter Buikhuizen, een prima dame. Deed een klein onderzoek, longen beluisterd en beklopt, bloeddruk gemeten en hier en daar wat gedrukt en gekneed, en nog het een en ander doorgenomen rond de kuur etc. De dagbehandeling was gelukkig door Balie 4 van onze vertraging op de hoogte gesteld. Vooraf nog een gesprek met een van de verpleegkundige en ik kon plaats nemen op een bed. Een stoel mocht ook. Alle prik, spuit en pomp-materialen werden klaar gelegd en ook weer uitgebreid toegelicht en voorzien van allerlei schriftelijke info, handig als je klachten krijgt en iets na wil zoeken. Vooral ook belangrijk dat je weet wat en wanneer je wat moet doen, plus telefoonnummers etc. Twaalf uur de eerste vloeistof er in en een kleine twee uur later, was ik voorzien van twee chemo stoffen en twee keer gespoeld. Voorzien van diverse recepten en nog een kleine overhoring van wat en hoe, naar het afsprakenbureau gegaan voor de volgende sessies. Hoe laat en zo moet nog volgen (telefonisch) maar de data zijn 16, 30 juni en 7 juli. Na de kuur van 7 juli maken ze een CT scan om te kijken wat de chemo wel of niet bereikt heeft. Daarna volgt dan weer een chemo kuur, dezelfde, aangepast of niet, dat zal dan blijken. Wat betreft de gevolgen van deze chemo kuur kan ik nu (het is 20.00 uur) nog niks melden, ook niet misselijk.
Eerste dag na de chemo
dinsdag, 10 juni
Nu tien uur in de ochtend ook niet.
Kopie brief naar degenen die geen PC hebben
Voorschoten, 11 juni 2008
Lieve allemaal,
Allereerst iedereen bedankt voor alle soorten van medeleven, brieven, bloemen, sms-jes. Heel veel momenten, waarop wij zien hoe iedereen met ons meeleeft. Wij zeggen dat is toch echt de kurk waarop wij drijven, zonder dit houd je het niet vol. Sommigen vragen waarom we liever niet gebeld willen worden. Hoe leg ik (Frie) dat nu uit:
Ik neem de telefoon liever niet aan, omdat ik niet ineens met allerlei vragen geconfronteerd wil worden, nee ik houd de regie liever in eigen hand. Belt iemand, dan neemt Jaap dus meestal de telefoon aan. En ook hij is op zo’n moment niet altijd even goed voorbereid en wordt er wel van hem verwacht dat hij reageert op wat jullie zeggen of vragen. Daarom belt iemand toch? Maar onze emoties lopen soms behoorlijk op, ook door oorzaken buiten ons om, en dan moeten we op zo’n moment overeind zien te blijven. Dat lukt aardig, maar niet als we in die tijd die we nodig hebben om alles weer op de rail te krijgen, iemand belt en vraagt: “Hoe gaat het?” Ik probeer zoveel mogelijk te reageren op jullie brieven e.d. Misschien niet altijd direct persoonlijk, maar weet dat we jullie vormen van medeleven ons onwijs veel helpen! Echt!
Kort verslag van de afgelopen dagen:
Maandag 9 juni heb ik in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam de eerste chemo kuur gekregen. We waren voor een second opinion naar het AVL gegaan, omdat we niet overtuigd waren van het nut van de chemo.
Afgelopen donderdag de 5de juni kregen we de uitslagen van het AVL (ons dossier hebben we vrijdag 30 mei afgegeven) en een behandelingsvoorstel.Tevens de mededeling dat ik binnen twee dagen bericht over de start van de chemo kuur zou krijgen. Dat werd dus maandag 9 juni!
Waarom toch aan de chemo? Terwijl ik in eerste instantie daar nee tegen gezegd had? De arts in het AVL (Ant. Van Leeuwenhoek) heeft mij door zijn wijze van aanpak en uitleg van het nut overtuigd. Niet overgehaald! Volgens deze methode zal er nog een redelijk grote kans op een stukje kwaliteit van leven gewaarborgd blijven. Hangt natuurlijk wel af hoe ik op de kuur reageer. Voorlopig nog geen misselijkheid waar te nemen, meevaller dus. Wat nog kan komen zijn alle andere narigheden, hele lijsten. Ook behoorlijk emotionele, zoals kaal worden, uitslag in het gezicht krijgen enz.
Voorlopig is dit het schema dat we moeten volgen (ik zeg hierbij nadrukkelijk wij, omdat we het samen doen!) zolang er zich geen verrassingen voor doen:
· 9 juni start 1ste kuur
· 16 juni vervolg 1ste kuur van 9 juni
· 23 juni geen actie(s)
· 30 juni start 2de kuur
· 7 juli vervolg 2de kuur
· …….CT scan, om te kijken wat de resultaten zijn van de twee kuren.
Hierna zouden nog twee kuren volgen. Hoe en wat hangt af van de uitslag van de CT-Scan.
Hiermee hopen we jullie allemaal een beetje bijgepraat te hebben. Soms, heel soms zijn we sterk genoeg en staan ineens voor jullie deur. Niemand thuis? Is ok. Dus je weet het maar nooit met die Naaborghjes.
Knuffels, groetjes van Jaap en Frieda
Op naar de vervolg-ronde
Voorschoten, 15 juni 2008
De dag ervoor
We zitten buiten op ons terras achter het huis, te genieten van de buitenlucht. Echt warm is het niet, maar een extra fleece aan en het is prima te doen. Jaap heeft een hengel stand-by staan en droomt over een snoekbaars vanavond te vangen. Moet hij eerst wel een aas visje zien te verschalken. Terwijl hij zo bezig is, zit ik te denken dat velen van jullie zich afvragen hoe ik me voel. Moe, of een beetje misselijk zoals laatst, lusteloos? Eigenlijk valt dat allemaal best mee tot nu toe. Ik heb nog praats voor tien, althans zo voel ik me. Ren nog steeds de trap op en af, slaap misschien iets meer dan voor heen, maar ik vind dat af en toe zalig om te doen, lekker weg uit de narigheid. Als je slaapt, denk je aan niets en dat is heerlijk ontspannend. Gistermiddag vroeg iemand aan me of ik nog aan “kunst” doe. Fysiek is dat geen enkel probleem denk ik, maar psychisch wel. Ik zit liever voor de TV (zoals oa. voetbal kijken), boekjes lezen, e-mails en andere brieven te beantwoorden, te chatten (via Skype) met deze of gene, of te puzzelen, in ieder geval mijn geest een bezigheid te geven die weinig met mijn innerlijk te maken heeft. En kunst heeft dat nou juist wel, en kan ik dus (nog) niet.
Morgenochtend ga ik voor het vervolg van de chemokuur. Vroeg opstaan, naar Amsterdam, infuus krijgen en maar weer hopen dat het net zo gaat als de afgelopen week. Ietsiepietsie misselijke vrijdag- en zaterdag ochtend, slechts een uurtje. Oh ja vrijdagmiddag nog wel een dijk van een hoofdpijn, maar dat kwam misschien door het gebrek aan koffie op die dag. Toen de koffiemeter weer op peil stond was de narigheid snel voorbij. Alleen ik weet dat de narigheden veroorzaakt door de chemo zich opstapelen, dus het zonder “gevolgen van…” zijn, zal wel ijdele hoop wezen. Ach we zien wel, het is voor een goed doel, zullen we maar zeggen.
Morgenochtend ga ik voor het vervolg van de chemokuur. Vroeg opstaan, naar Amsterdam, infuus krijgen en maar weer hopen dat het net zo gaat als de afgelopen week. Ietsiepietsie misselijke vrijdag- en zaterdag ochtend, slechts een uurtje. Oh ja vrijdagmiddag nog wel een dijk van een hoofdpijn, maar dat kwam misschien door het gebrek aan koffie op die dag. Toen de koffiemeter weer op peil stond was de narigheid snel voorbij. Alleen ik weet dat de narigheden veroorzaakt door de chemo zich opstapelen, dus het zonder “gevolgen van…” zijn, zal wel ijdele hoop wezen. Ach we zien wel, het is voor een goed doel, zullen we maar zeggen.
Vervolg ronde goed door gekomen
maandag,16 juni 2008
Bijwerkingen?
Deze ruimte had ik vrijgehouden om verslag te doen over de kuur van vandaag. Alsof het veel tekst zou kunnen gaan worden. Niet dus. Er valt weinig over te vertellen, dan alleen dat ik niet meer misselijk zal worden van deze kuur. Hoef daarvoor ook niets te slikken. Lijkt mij een prima idee.
Mijn bloedwaarden zijn spectaculair gezakt, vooral datgene wat met de Leukemie te maken heeft. Ik ben in een keer voor wat dat betreft “gezond”! Zou je kunnen zeggen, maar dat is natuurlijk een grove leugen. Ze hadden me hier al voor gewaarschuwd.
Kijk die Leukemie die verdwijnt hier niet mee, deze waarde daling is bij iedereen die zo’n kuur krijgt. Alleen bij mij start die van een (te) hoog punt, om na sterke daling ogenschijnlijk in een gezond gebied terecht te komen. Het enige wat je hiervan zou kunnen zeggen is, dat ik er op reageer.
Positief? Ik zou het niet weten. Moet nog allemaal blijken.
In ieder geval heb ik er geen slecht gevoel bij, en voel me een beetje als het bijgevoegde plaatje. Een tekening uit een boekje van Marjolein Bastin wat ik met nog meer hele lieve sterkte-wensen voor vandaag ontving.
Nu 14 dagen vrij van alles. Hopenlijk ook een beetje van de bijwerkingen, maar dat zal wel 1 groot vraagteken blijven. Iedereen reageert nu eenmaal anders op deze medicijnen.
Mijn bloedwaarden zijn spectaculair gezakt, vooral datgene wat met de Leukemie te maken heeft. Ik ben in een keer voor wat dat betreft “gezond”! Zou je kunnen zeggen, maar dat is natuurlijk een grove leugen. Ze hadden me hier al voor gewaarschuwd.
Kijk die Leukemie die verdwijnt hier niet mee, deze waarde daling is bij iedereen die zo’n kuur krijgt. Alleen bij mij start die van een (te) hoog punt, om na sterke daling ogenschijnlijk in een gezond gebied terecht te komen. Het enige wat je hiervan zou kunnen zeggen is, dat ik er op reageer.
Positief? Ik zou het niet weten. Moet nog allemaal blijken.
In ieder geval heb ik er geen slecht gevoel bij, en voel me een beetje als het bijgevoegde plaatje. Een tekening uit een boekje van Marjolein Bastin wat ik met nog meer hele lieve sterkte-wensen voor vandaag ontving.
Nu 14 dagen vrij van alles. Hopenlijk ook een beetje van de bijwerkingen, maar dat zal wel 1 groot vraagteken blijven. Iedereen reageert nu eenmaal anders op deze medicijnen.
Veertien dagen na de start van de chemo
vrijdag, 20 juni 2008
Bijna 14 dagen na de start van de eerste kuur en ik voel me (fysiek) prima. Geen misselijkheid, (nog) geen haaruitval en het hoesten is duidelijk aan het minderen. Zou het al iets geholpen hebben? Je zou het wel zeggen. Ook de rare pijntjes die ik af en toe had, zijn weg. Zelfs de druk in de buurt van mijn hart is niet meer waar te nemen. Allemaal positieve zaken. Je zou daarom ook nu willen weten in zo’n geval of het intern ook redelijk goed gaat. Zoals mijn nieren, lever en bloedwaarden. Dit laatste weet ik pas over anderhalve week. Dan komt de volgende kuur. Ik mag dus denk ik voorlopig niet klagen over het verloop tot nu toe. Dat zeg ik zo, omdat ik aan het begin van de kuur sta en de nodige infusen nog moet krijgen. Maar dit is “binnen” zullen we zeggen. Maar het wordt pas voor “echt” wanneer, na de tweede kuur, de CT scan gemaakt is . En dat gebeurt waarschijnlijk over vier tot vijf weken.
“Heb je dan helemaal nergens last van?”
Nou dat zou ik zo niet willen zeggen. Ik ben enorm “winderig” en als ik niet om de paar uur iets eet, dan bekruipt mijn een raar weeïg gevoel wat snel overgaat, als mijn maag gevuld is met vast voedsel. Ook moet ik veel, heel veel water drinken om mijn nieren te ontlasten
Aan iedereen die me lief is....
maandag, 30 juni 2008
Vanmorgen naar Amsterdam (AvL) voor het eerste gedeelte van de tweede kuur. De afgelopen drie weken vielen niet tegen. Nog zo’n rondje? Ik zou zo willen zeggen, doet u maar!
Je begint met bloedafname voor diverse controles, daarna naar de dienstdoende arts, dat wil nog wel eens wisselen in verband met vakanties, en dan naar de dagbehandeling. Aan het infuus.
Het gesprek met de arts verliep prima, ze vroeg natuurlijk hoe het met me gegaan was de afgelopen tijd. Nou daar kon ik niet over klagen, en de waarden van het bloed, nier- en leverfunctie waren
Je begint met bloedafname voor diverse controles, daarna naar de dienstdoende arts, dat wil nog wel eens wisselen in verband met vakanties, en dan naar de dagbehandeling. Aan het infuus.
Het gesprek met de arts verliep prima, ze vroeg natuurlijk hoe het met me gegaan was de afgelopen tijd. Nou daar kon ik niet over klagen, en de waarden van het bloed, nier- en leverfunctie waren
zelfs ook goed te noemen. Wat wil een mens nog meer? Ja, rekening houden met de omstandigheden, maar dat spreekt voor zich. Aan de arts heb ik nog gevraagd of de bijverschijnselen zoals tot nu toe, nog kunnen wijzigen. Haar antwoord was hier duidelijk: Nee! Hoogstens wat meer vermoeidheid. Bof ik even? Ja, want ik beschik over een hele lijst van narigheden, en dat is mijn huisje allemaal voorbij gegaan. En heb ik bijna alleen positieve verschijnselen en slechts een week een klein beetje misselijk, wat goed te sturen is als ik maar regelmatig blijf eten en drinken. En eten dat kan ik. De hele dag! Heb altijd trek! 7x per dag een beetje! Nou ja een beetje….
We gaan nu de vierde week en ik heb nog steeds praats voor tien en “toujours en forme”. Daar hebben jullie allemaal aan meegeholpen. Kan niet anders. Ik voel me een echt gelukskind. Aan de briefjes en kaarten te zien, houden jullie mijn agenda aardig in de gaten, vandaag ook weer van die lieve post met allerlei wensen ontvangen.
Volgende week het vervolg van deze kuur en dan twee weken rust. Zie verder:
Komend Programma
07-07-08 Vervolg chemo-kuur (=B)
15-07-08 Thorax Scan
22-07-08 Gesprek met de longarts
22-07-08 Chemo-kuur (=A)
29-07-08 Vervolg chemo-kuur (=B)
15-07-08 Thorax Scan
22-07-08 Gesprek met de longarts
22-07-08 Chemo-kuur (=A)
29-07-08 Vervolg chemo-kuur (=B)
Toch een beetje pech?
woensdag, 2 juli 2008
Afkicker?
Vandaag heb ik toch duidelijk de indruk, dat niet alle haren even vast zitten, nee er treedt wat haarverlies op! Het zo stevig uitgesproken: Nee, van de arts, is toch niet zo’n hele sterke “Nee”, blijkt. Het is nu de vierde week en rond die tijd zouden gevolgen van de kuur kunnen gaan optreden. Is dit er zo een? Dus toch de petten maar weer uit de kast halen? Misselijkheid nog niks van te merken en andere dingen zoals uitslag ook niet. Blijft afwachten. Maar die haaruitval is er wel degelijk. Ik kan de haren nog tellen….. en hoe snel zal het gaan?
Geen nieuw nieuws
maandag, 07 juli 2008
Vandaag was ik voor de vierde keer aan het infuus. Veel valt er niet over te vertellen. De bloedwaarden zijn wederom netjes. Het is aan de verpleging duidelijk te merken, dat ze je gaan kennen. Veel aandacht krijg je niet, en veel te vragen is er niet. Net als in een fabriek, infuus plaatsen, vloeistof er in laten druppelen en ….. weer wegwezen. Ja zo houden we dat nog wel een tijdje vol. Volgende week de scan. De uitslag is pas na een week, tijdens het gesprek met de longarts en hierna volgt de derde complete kuur weer. Tenminste daar ga ik van uit. Of het moet zo zijn dat de scan zulke informatie biedt, dat de kuur aangepast moet worden. Blijft spannend
Een mens vreest het meest......................?”
zaterdag, 12 juli 2008
“Vandaag 9 Juni is de chemo-kuur begonnen....etc.”
Heden is het 12 Juli, dus al aardig op weg naar de 5de week. En tot nu toe heb ik niks te klagen. Ik voel duidelijk verbeteringen. En waar ik allemaal toe in staat ben verrast me ook nog steeds. Vanmiddag bv 14 werkstukken voor een tentoonstelling klaar gemaakt. Grote dozen uit een stelling tillen in het atelier, werkstukken uitzoeken, inlijsten etc. En drie uur later? Voel ik me nog steeds prima. Niet hijgerig, en ook niet moe. Toen ze me maanden geleden vroegen of mee zou doen met een tentoonstelling in het Rijnland Ziekenhuis, heb ik daar wat vaags op geantwoord. Ik wist toen niet dat ik met de kennis die ik toen had, wel überhaupt ergens toe instaat zou zijn. Afgelopen week heette het: “En?”
“Ja, ik doe mee! En daar stond ik dan sjouwend, trekkend aan de archiefkast, en dozen. Natuurlijk af en toe wel puffend, maar tot alles toe in staat. Ik dacht: “Een mens vreest het meest…..” en misschien ga ik me toch maar eerdaags weer eens bezig houden met echt zeefdrukken? Bijgaand enkele afbeeldingen van de tentoongestelde werken.
Is er nog ....?
woensdag, 16 juli 2008 ‘s Morgens, vlak nadat we ontbeten hebben, is het eerste wat ik doe kijken naar mijn e-mail box. Ongewassen, ongekamd en in ochtendjas. Zou iemand, alleen bij Skype natuurlijk, zijn kamera aan hebben staan, dan zie je dit. Een beetje vaag, dat wel, maar ja de camera is ook maar een koopje geweest. Ach hij doet het toch? Aanstaande dinsdag (22 juli) op naar de volgende ronde. Weer een zware kuur. Als het allemaal gaat zoals de afgelopen tijd, is dit goed te overleven. Van de week prikte ik me zelf voor “suiker” en ook dit is in de goede richting gegaan. Op dit moment is er geen sprake van “te hoog”. Of ik dit net zoals “het-verdwijnen-van-de leukemie” moet zien? Het is er wel, echter de cijfers geven iets anders aan... Ach een mens moet nou niet alles gaan zitten wantrouwen. Laat ik ook dit nou maar eens als iets positiefs zien.
De derde kuur plus de vraag, vakantie wanneer?
De derde kuur plus de vraag, vakantie wanneer?
dinsdag, 22 juli 2008
De derde kuur plus de vraag, vakantie wanneer?In de week van 19de augustus waarschijnlijk. Dat is na de vierde kuur en dan ergens in Noord Holland met de auto vlakbij.
Maar eerst dit!
De derde kuur met daarvoor het gesprek met de longarts. Spannend want hij zou de uitslag meedelen van de scan van vorige week. Tegenwoordig gaat dat allemaal via de PC, niks nieuws, echter om nou te zeggen dat het simpel zoeken cq te vinden is, nou nee. Gemopper, en af en toe een vloek binnensmonds, werd alles waar het om ging, uiteindelijk toch te voorschijn gehaald. Zelfs voor een leek was het zichtbaar dat er verbeteringen opgetreden waren. Niet dat we konden zien of de tumor kleiner geworden was, dat blijft moeilijk, maar het gebied wat is sterk versluierd (grijs) was, was nu helderder. Dus moet het zieke gedeelte waarom het gaat, wat de kanker betreft, kleiner geworden zijn. Conclusie: de kuur slaat aan! Meteen volgde daarop de uitspraak over wel of geen radiotherapie. Bestralen zogezegd. Hiervoor moet, om dit te beoordelen, een gesprek met de radiotherapeut plaats vinden. Hij, weet of dit lukken gaat en hoeveel van die bestralingen er nodig zijn (8/16/24 stuks). Dagelijks, aaneen gesloten. Maar bestralen is pas mogelijk, vier weken NA de vierde kuur. Dus rond 9 september denk ik. Dit wordt volgende week maandag, de 28ste in Amsterdam besproken. Dus of er bestraald gaat worden (indien ja), hoe veel keer.
Hoe raar het ook moge klinken, dit is zeker positief te noemen. Nu maar hopen dat het niet een “l´histoire ce repet” wordt. Wat ik hiermee bedoel? In het MCH hebben ze me maanden bezig gehouden met een beslissing over wel of niet opereren, tot het uiteindelijk: NEE werd! Nu gaan we hier niet van uit, gezien de reactie van de longarts. Verder zag ik in het dossier, dat er een vraagteken rond het geven van de vierde kuur aangegeven staat. Een notitie door de longarts op vandaag gemaakt. Dus eerder starten met de bestralingen? Misschien? De radiotherapeut zal hier denk ik antwoord op geven.Verder heb ik nog wat vraagtekens proberen weg te werken tijdens het gesprek met de longarts, over het hoge aantal trombocieten (gele bloedplaatjes) oa, maar dat lukte niet. Kreeg wel antwoord, maar echt duidelijk werd het me niet. Ik hoef me in ieder geval daar over geen zorgen te maken, “ok,” zeg ik in zo’n geval dan maar.
Ook probeerde ik via de assistente van de radiotherapeut, die vanmorgen ook aanwezig was tijdens ons gesprek met de longarts, te weten te komen wat de bijwerkingen, negatieve ervaringen van het bestralen kunnen zijn. Zij deed de uitspraak dat het niet meer dan bij de chemo is, eerder minder. Ook hoorden we dat er niet meer dan vier kuren gegeven zullen worden, aangezien de eerste twee grote invloed hebben op de tumor, en met de derde dit stukken minder is en tenslotte met de vierde bijna niets meer Dus maximaal vier. Daarna moet er iets anders gedaan worden, bestralen bijvoorbeeld?
Oorspronkelijk hadden we een heel ander idee over de reden van dit maximum, maar we laten het maar hierbij, vier heeft zin, daarna niet meer, blijkbaar.
Tijdens het doorbladeren, zag ik nog een knalrode sticker die bij een melding over de derde kuur stond. Haaruitval? Was dit nou een vraag die geldt tot de derde kuur, of voor na de derde kuur? Ik kon daar niet uitkomen. Tot nu toe is er sprake van weinig haarverlies, maar misschien komt de grote klapper nog? En wat mij zo deed twijfelen over het tijdstip dat er op vandaag een ja of nee ingevuld moest worden. En dat is dus aan eind van een kuur-sessie en niet aan het begin. Dus conclusie: voor dat de derde kuur begint? We zien wel.
Ik vertelde de longarts vanmorgen, dat alles tot vandaag reuze meeviel, maar dat ik nog het een en ander verwachtte. Zijn reactie bleef wat vaag, ik heb niet door durven vragen. Hij kan er eigenlijk toch niks tegen doen tenslotte. Even heel iets anders:Onze conclusie over het gesprek met de longarts van vandaag, luidt: Alles was vaag! Te vaag, naar ons gevoel. We kregen niet veel vat op zijn verhaal. Zeuren we? Stellen we teveel vragen? Nee, we gingen niet met een echt lekker gevoel bij hem weg.
Maar eerst dit!
De derde kuur met daarvoor het gesprek met de longarts. Spannend want hij zou de uitslag meedelen van de scan van vorige week. Tegenwoordig gaat dat allemaal via de PC, niks nieuws, echter om nou te zeggen dat het simpel zoeken cq te vinden is, nou nee. Gemopper, en af en toe een vloek binnensmonds, werd alles waar het om ging, uiteindelijk toch te voorschijn gehaald. Zelfs voor een leek was het zichtbaar dat er verbeteringen opgetreden waren. Niet dat we konden zien of de tumor kleiner geworden was, dat blijft moeilijk, maar het gebied wat is sterk versluierd (grijs) was, was nu helderder. Dus moet het zieke gedeelte waarom het gaat, wat de kanker betreft, kleiner geworden zijn. Conclusie: de kuur slaat aan! Meteen volgde daarop de uitspraak over wel of geen radiotherapie. Bestralen zogezegd. Hiervoor moet, om dit te beoordelen, een gesprek met de radiotherapeut plaats vinden. Hij, weet of dit lukken gaat en hoeveel van die bestralingen er nodig zijn (8/16/24 stuks). Dagelijks, aaneen gesloten. Maar bestralen is pas mogelijk, vier weken NA de vierde kuur. Dus rond 9 september denk ik. Dit wordt volgende week maandag, de 28ste in Amsterdam besproken. Dus of er bestraald gaat worden (indien ja), hoe veel keer.
Hoe raar het ook moge klinken, dit is zeker positief te noemen. Nu maar hopen dat het niet een “l´histoire ce repet” wordt. Wat ik hiermee bedoel? In het MCH hebben ze me maanden bezig gehouden met een beslissing over wel of niet opereren, tot het uiteindelijk: NEE werd! Nu gaan we hier niet van uit, gezien de reactie van de longarts. Verder zag ik in het dossier, dat er een vraagteken rond het geven van de vierde kuur aangegeven staat. Een notitie door de longarts op vandaag gemaakt. Dus eerder starten met de bestralingen? Misschien? De radiotherapeut zal hier denk ik antwoord op geven.Verder heb ik nog wat vraagtekens proberen weg te werken tijdens het gesprek met de longarts, over het hoge aantal trombocieten (gele bloedplaatjes) oa, maar dat lukte niet. Kreeg wel antwoord, maar echt duidelijk werd het me niet. Ik hoef me in ieder geval daar over geen zorgen te maken, “ok,” zeg ik in zo’n geval dan maar.
Ook probeerde ik via de assistente van de radiotherapeut, die vanmorgen ook aanwezig was tijdens ons gesprek met de longarts, te weten te komen wat de bijwerkingen, negatieve ervaringen van het bestralen kunnen zijn. Zij deed de uitspraak dat het niet meer dan bij de chemo is, eerder minder. Ook hoorden we dat er niet meer dan vier kuren gegeven zullen worden, aangezien de eerste twee grote invloed hebben op de tumor, en met de derde dit stukken minder is en tenslotte met de vierde bijna niets meer Dus maximaal vier. Daarna moet er iets anders gedaan worden, bestralen bijvoorbeeld?
Oorspronkelijk hadden we een heel ander idee over de reden van dit maximum, maar we laten het maar hierbij, vier heeft zin, daarna niet meer, blijkbaar.
Tijdens het doorbladeren, zag ik nog een knalrode sticker die bij een melding over de derde kuur stond. Haaruitval? Was dit nou een vraag die geldt tot de derde kuur, of voor na de derde kuur? Ik kon daar niet uitkomen. Tot nu toe is er sprake van weinig haarverlies, maar misschien komt de grote klapper nog? En wat mij zo deed twijfelen over het tijdstip dat er op vandaag een ja of nee ingevuld moest worden. En dat is dus aan eind van een kuur-sessie en niet aan het begin. Dus conclusie: voor dat de derde kuur begint? We zien wel.
Ik vertelde de longarts vanmorgen, dat alles tot vandaag reuze meeviel, maar dat ik nog het een en ander verwachtte. Zijn reactie bleef wat vaag, ik heb niet door durven vragen. Hij kan er eigenlijk toch niks tegen doen tenslotte. Even heel iets anders:Onze conclusie over het gesprek met de longarts van vandaag, luidt: Alles was vaag! Te vaag, naar ons gevoel. We kregen niet veel vat op zijn verhaal. Zeuren we? Stellen we teveel vragen? Nee, we gingen niet met een echt lekker gevoel bij hem weg.
Lieve iedereen,
Gisteren was het weer een hele spannende dag rond het verkrijgen van antwoorden op vragen, waar jullie, dit blijkt uit alle brieven, e-mails etc, zo met ons mee leven.
Antwoorden op vragen als:
Resultaat scan?
Resultaat bloedwaarden na de tweede kuur.
En wat gaat er verder gebeuren?
De verschillen tussen de eerste scan en de laatste waren duidelijk waar te nemen. Ook voor een leek. Het gebied waar het hier omgaat is duidelijk kleiner geworden. Conclusie? De chemo werkt!
Waarmee direct het onderwerp “Bestralen” aan de orde kwam. Niet dat wij daar nou meteen aandachten, hoor. Dit was iets voor ons, voor pas over heel poosje. Want het krijgen van die derde en vierde kuur waren ook niet helemaal zeker. Dat hing af van het resultaat van de scan, zo was ons indertijd meegedeeld, Dus nu de volgende twee complete kuren en daarna (na een week of vier) de eerste bestraling. Hoe vaak? Dat krijg ik te horen van de radiotherapeut volgende week maandag – de 28ste juli - en dan gaat het hier om 8, 16 of 24 maal. Achter elkaar, elke dag 1 keer! Start ergens aan het eind van augustus of begin september zo ingeschat. Voorlopig. Want zeker is dit bestralen nog niet. De arts van de Radiotherapie is de enige die dit kan beoordelen. Dus ook weer een spannende dag. Extra, omdat we onze vakantie dan in kunnen plannen. De maand september, oktober – misschien langer - op stap met onze boot. Ergens in Noord Holland en dan af en toe “hoppen” naar Amsterdam voor …… ja wat moet gebeuren daar. Bestralen? Kuren?
Over de bloedwaarden viel niks bijzonders mee te delen, die zijn goed zeggen we dan maar.
En vandaag na de kuur – de derde – van gisteren kan ik zeggen: Wederom geen misselijkheid.
Lieve groetjes van Frieda en natuurlijk ook van Jaap.
Je gelooft je eigen ogen niet....
donderdag, 24 juli 2008
Wat vliegt er zomaar ineens gisteravond een paar maal langs ons terras achter ons huisje: een IJsvogeltje!!!
We geloofden onze ogen niet. Daar hoeven we dus niet voor naar Frankrijk. Ze komen naar ons toe!?!?
We geloofden onze ogen niet. Daar hoeven we dus niet voor naar Frankrijk. Ze komen naar ons toe!?!?
Vragen? Geen vragen!
28 juli 2008
Hoe zou ik het gesprek van vanmorgen samen kunnen vatten? Het is nu uren later en ik weet het nog steeds niet. Het zou hoofdzakelijk gaan over het bestralen, hoeveel keer en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Het werd meer. Het werd bepraten vanaf de eerste ervaring met het ongemak en bezoek aan de huisarts tot op heden wat daarbij hoorde. Alles om een optimale koers voor het bestrijden van de longkanker te kunnen uitzetten.Gaf het duidelijkheid? Volgens mij weinig. Teveel onbekendheden. Zoals wel of geen schimmelinfectie in de bronchiën, veroorzaakt door parkieten vroeger? Astmatische aanleg? Intolerantie van koemelkproducten, citrusvruchten en noten, en nog veel meer bv ook van bepaalde medicijnen? Ja allerlei zaken, die wat mijn luchtwegen betreft me in mindere of meerde maten, altijd vaak in de weg zaten. Zoals bronchitis, vaak verkouden en benauwd gevoel over me. Toch is er wat besloten. Een van die beslissingen was: geen vierde chemokuur! Voegt niets toe aan het verkleinen van de tumor, waarschijnlijk. Beter is het om zo snel mogelijk met de bestralingen te beginnen! Hoeveel bestralingen? Maximaal, en dat is 24! Vijf dagen in de week, dus totaal vijf weken! Bijwerkingen? Na 2 à 3 weken vermoeidheid en een pijnlijke slokdarm. Dit laatste herstelt zich pas weer na een week of zes. Vooraf maken ze nog eerst een PET-Scan om een laatste beeld van de huidige tumor te hebben. Dit om het bestralen zo specifiek mogelijk te maken. De start van de bestralingen ligt rond de 19 augustus.
Kregen nog een aardige domper te verwerken. Bij de longarts hiervoor leek de tumor kleiner, niet veel, maar toch kleiner geworden te zijn. Hij liet ons dit nog zien op de monitor. Nu heette het: Kleiner? Nou bijna niks! Niet vernoemingwaard, leek het… En zo gaat dat maar door. De een zegt dit, de ander zegt dat. Het zou mij nu bv niet verbazen als die bestralingen, ineens toch iets anders worden, zoals een chemokuurtje extra? Me er over druk maken? Nee, dat doe ik niet meer! Echt grip op de zaak krijg je toch niet. Laten we hopen dat de medische wereld raak schiet! En we nog een poosje gezellig mee mogen doen. Een ding weten we zeker, zij doen hun best en laat ik dat nou ook maar doen.
Lekker luieren in de zon ...
Voorschoten 29 juli 2008
Weer zo’n lastige verrassing. Van middag zou de laatste kuur, het laatste stofje, via een infuus toegediend worden. Zou, zeg ik hier, omdat dit niet door ging. Elke keer als je voor een infuus komt dan, wordt er vooraf bloed geprikt, om te kijken hoe het met je bloedwaarden is gesteld. Dan wacht je een uur en wordt je vervolgens opgeroepen door een verpleegkundige die jou aan het infuus hangt. Rond de afgesproken tijd, kwam hij aan, maar met een bedrukt gezicht. En dat laatste, daar had hij duidelijk een reden voor. Mijn witte bloedlichaampjes waren in aantal in de gevaren zone beland. Te laag! Dus geen kuur vandaag! Volgende week? Ook niet omdat dit het laatste zou zijn, dus kwam de chemo-kuur in een keer tot stilstand! Hij zegt wel witte bloedlichaampjes, maar daar totaal heb ik er meer dan genoeg van. Het is een bepaalde groep waar ik er te weinig van heb, de granocyten, voor de kenners onder jullie. Deze zijn de infectiebestrijders, allemaal geleerd door ruim 10 jaar met chronische leukemie rond te lopen, en wanneer er daarvan niet genoeg zijn, loop je dus een enorm risico op infecties. “Effe binne blijve..” zeggen we dan maar spottend tegen elkaar. Heel normaal is het dat dit alles, die grano’s bv, zich weer herstellen en op niveau komen. Toch zijn we gisteren meteen na afloop even bij de huisarts langs gegaan om een Lab-formulier te halen. Volgende week toch maar bloed laten prikken, was het advies van de verpleegkundige. En al had hij dit niet geadviseerd, zouden we dit alleen al voor onze eigen gemoedsrust gedaan hebben.
Jaap riep nog heel enthousiast: “Oh dan kan het bestralen ook eerder beginnen?” Nou daar was de verpleegkundige niet echt voor, eerst maar eens alles een beetje laten herstellen.
Gelukkig kreeg ik, omdat ik de verpleegkundige vertelde dat het spoelen met een zoutoplossing zo’n drama is, ik word er K….misslijk van, ja maar even, maar net genoeg, het advies om dit met Kamillosan te doen. Want keel en mond spoelen juist in deze situatie, is uitermate belangrijk.
Nu zit ik in een wachttijd tot de Pet-Scan (12 augustus) gedaan gaat worden. Het verhaal is, dat ze daarmee precies de tumor in kaart kunnen brengen ivm het bestraling. Daarna, rond 26 augustus (?) beginnen met bestralen? Vijf weken aaneengesloten! Dat krijgen we over een poosje (na de Pet-Scan?) te horen. Schriftelijk. Voorlopig weer twee weken rust. Lekker luieren in de zon…….
Je geboortedatum als pincode....
donderdag, 31 juli 2008
Mocht ik nog twijfelen over het feit of ik wel of niet voor radiotherapie in aanmerking zou komen, is dit nu duidelijk, en een ja geworden. Gisteren kreeg ik een brief waarin dit alles vermeld staat waar en wanneer dit gaat starten. Acht augustus voorlichting en een CT-scan en twee weken later, 21 augustus, starten de bestralingen. 24 Stuks, vijf dagen per week, dus totaal bijna 5 weken lang. Einde 15 september?
Terugkijkend, realiseer ik me dat we vijf maanden bezig, en eigenlijk om gevlogen zijn. Dus vooruitkijkend, naar de komende zes weken, moet dit voor mijn gevoel ook best te doen zijn. Zeker als je vanaf dag 1, zo bezig gehouden wordt, halfuurtje heen, bestraling ondergaan en een half uurtje terugrijden, en dat dan weken lang. Wat betreft de bijwerkingen, die zijn wat “vriendelijker” zo te horen, dan bij een chemo-kuur. Het enige wat echt lastig en vervelend wordt, vooral voor zo’n smulpaap als ik, is dat mijn slokdarm bij het doorslikken van stevig voedsel, pijnlijk zal gaan aanvoelen. Dat start zo’n beetje na een week of drie bestralen en duurt een maand of twee, voordat het weer een beetje over is. Ik ben intussen al naar een Blender aan het zoeken, want hun advies was, om zoveel mogelijk het vaste voedsel tijdens het eten zacht te maken dmv water te drinken en vooral lang kauwen. Dus dat wordt waarschijnlijk: brood zonder korstjes, en warm eten tot een brij vermalen. Allemaal glijvoedsel dus, en een Blender lijkt mij een juiste oplossing hiervoor.
Terugkijkend, realiseer ik me dat we vijf maanden bezig, en eigenlijk om gevlogen zijn. Dus vooruitkijkend, naar de komende zes weken, moet dit voor mijn gevoel ook best te doen zijn. Zeker als je vanaf dag 1, zo bezig gehouden wordt, halfuurtje heen, bestraling ondergaan en een half uurtje terugrijden, en dat dan weken lang. Wat betreft de bijwerkingen, die zijn wat “vriendelijker” zo te horen, dan bij een chemo-kuur. Het enige wat echt lastig en vervelend wordt, vooral voor zo’n smulpaap als ik, is dat mijn slokdarm bij het doorslikken van stevig voedsel, pijnlijk zal gaan aanvoelen. Dat start zo’n beetje na een week of drie bestralen en duurt een maand of twee, voordat het weer een beetje over is. Ik ben intussen al naar een Blender aan het zoeken, want hun advies was, om zoveel mogelijk het vaste voedsel tijdens het eten zacht te maken dmv water te drinken en vooral lang kauwen. Dus dat wordt waarschijnlijk: brood zonder korstjes, en warm eten tot een brij vermalen. Allemaal glijvoedsel dus, en een Blender lijkt mij een juiste oplossing hiervoor.
Ooit heb ik eens gezegd, dat wanneer het spannend wordt, je verder te boek staat als nummer met je geboortedatum als pincode. En ja hoor, de brieven van het AVL tonen ipv een naam bij het kopje gegevens, een statusnummer plus mijn geboortedatum! Maar dat terzijde, we gaan nu weer een nieuwe tijd tegemoet, en voorlopig heb ik niks te klagen. De chemo-kuur ben ik redelijk tot goed doorgekomen, en misschien heb ik dat geluk bij de bestralingen ook?
Als brief verzonden:
Bijgaand kopieën van de weblog 28,29 en 31 juli.
dd 1 augustus 2008
(Zijnde pagina: 29 en 30)
Veel positieve energie via jullie post.
woensdag, 06 augustus 2008
Heeft u weleens een CT-Scan gehad?
zaterdag, 09 augustus 2008
Nog anderhalve week en dan begint het vervolg van de bestrijding van de longkanker, maar nu via bestralingen. Gisteren zijn we bij de verpleegkundige geweest, die ons uitleg gaf van wat mij allemaal te gebeuren staat. Ik weet niet of het aan ons ligt, echter we horen altijd andere dingen, dat wat er echt gaat gebeuren. Niet dat erg is, alleen je vraagt jezelf af of ze de patiënt wel serieus nemen. Want waarom niet gewoon vertellen hoe iets verloopt, en niet een of ander verhaaltje vertellen, waar je niets uit herkent als het gaande is. Gelukkig heb ik me laatst voorgenomen, om daar geen zaak meer van te maken. We lachen, soms is het schateren, om wat mij overkomt. Voorbeeldje. “Heeft u al eens een CT-scan gehad?” “Hm?” Loop je al een halfjaar met longkanker rond, en of er een CT-Scan gemaakt is? Dat dacht ik wel. Meerdere natuurlijk! En nu komt het. Ze maakten afgelopen vrijdag wel een CT-scan van me, maar er gebeurde heel veel meer dan alleen maar een CT- scan, en daar had niemand me dus iets over verteld. Kap op je neus, ademtesten doen, gefixeerd worden onder het bestralingsapparaat en allerlei strepen op je bast laten tekenen. Plus vijf tatoo’s, minimale hoor. En die strepen moeten de komende zeven weken blijven zitten, niet met zeep wassen, wegwassen hiermee voorkomen en voorzichtig drogen. Met een laag bloesje of truitje zie je zo’n bloedrode streep richting hals lopen, griezelig om te zien, behalve voor ons natuurlijk. Gelukkig heb ik nog een hoop T-shirtjes met hoge hals en niet van die al te korte mouwtjes, anders zie je daar ook allemaal van die rare rode lijnen.
Nou en waarom vertelde die verpleegkundige dit niet? Zij had het alleen maar over een CT-scan maken en niet deze hele poespas er bij. Volgende week wordt er een PET-scan gemaakt. Ben benieuwd wat die weer in petto voor me hebben. Ach we grinniken er maar om, en ik laat het allemaal over me heen komen, het hoort er bij, denk ik dan, en pijnlijk of allerlei andere narigheden zijn er niet van te vermelden. Dus zo erg is het ook weer niet
Grasmaaimachines en PET-scannen
dinsdag, 12 augustus 2008
dinsdag, 12 augustus 2008
’t Is misschien wat vreemde titel voor dit verslagje naar aanleiding van de PET-scan van vandaag. Het was wel wat me meteen te binnen schoot, toen ik een uur rustig, ja heel rustig, om de contrastvloeistof die ze bij me ingespoten hadden, zijn werk te laten doen, op een bed in een klein kamertje met gedempt licht, moest blijven liggen. Want op het moment dat ik mijn ogen dicht deed voor een middagdutje, daardoor gaat de tijd sneller voorbij, begonnen ze in een kamer daarnaast, gaten te boren. En dat bleef niet bij 1 gaatje! Dit geluid was net minstens zo irritant als tijdens een vakantie ergens midden in de natuur, genietend van de stilte, een grasmaaier, die als een nijdige wesp, vlieg of wat voor een afschuwelijk zoemend geluid dan ook maakt en urenlang. Wij hadden vaak het idee dat we het juist steeds weer opzochten. En was het geen grasmaaimachine, dan was het wel een heggenschaar van de gemeente. Dit laatste betekende dat ze daar voor minstens een week, gingen snoeien. Langer dan een dag hielden we het meestal niet vol en voeren we zo snel mogelijk verder. Niet dat dit altijd hielp…. En daar lag ik dan aan te denken, toen ze met die klopboor zo bezig waren. “Niet opwinden Frie!” zeg ik tegen mezelf en gelukkig registreerde ik na een poosje niets meer, omdat ik dan toch in slaap gevallen was? Verder valt over de Pet-Scan niet veel te vertellen. Je gaat op een lange bank liggen, armpjes achter je hoofd omhoog, oogjes dicht (deze keer vanwege de laserstraal) en ik ze dicht laat omdat ik dat heen en teruggeschuif die scantunnel in en uit, niet zo zie zitten. Het duurt ongeveer een half uur en via de patattent zijn we weer naar huis gegaan.
Vragen, vragen, en vragen...
donderdag, 21 augustus 2008
De reis naar Amsterdam duurt langer dan het bestralen zelf. Wat hebben ze vandaag bij me gedaan? Als eerste een CT-scan, men zei daarover: “om de juiste lichaamspositie te kunnen bepalen voor het bestralen van de tumor“. Daarna 6 maal 30 sec. bestralen, aankleden en weer naar huis. Jaap heeft de mogelijkheid gehad dit proces helemaal te volgen, maar hartkloppingen bij het zien van de CT-scan wonnen het van zijn nieuwsgierigheid. En bovendien mocht hij ivm het bestralingsgevaar ook niet dicht bij mij blijven. Overigens van dat bestralen merk je nagenoeg niets. Het zoemt en piept een beetje rond je hoofd. En… ze hebben de strepen op mijn velletje bijgewerkt, waren langzaam aan het verdwijnen, en hebben er ook een paar rondjes bijgetekend. Twee rechts en eentje links. Hoe ze die, en via welke plaatsbepaling hebben kunnen plaatsen, is me ontgaan. Wat ons verbaasde, ja het was weer zo, is de discussie die wij regelmatig voeren over het nut van de PET-scan tov de CT-scan. Want waarom gebruiken ze nu de CT-scan (van 21 aug.) bij het bestralen en niet de PET-scan (van 12 aug.), zoals bleek uit hun verhaal? En wij dachten dat je bijna “niks kon zien” op de CT-scan en juist wel op de PET-scan. “CT-scans? Dat zijn maar vage plaatjes!” Luidde het vaak wanneer we het nut en verschil van beide scans met de artsen bespraken. En nu wordt ineens om te kunnen bestralen de PET-scan van 12 aug. opzij geschoven? Dus men kan via de CT-scan wel heel goed zien waar en hoe de tumor zich bevindt. Dus hoe zit dat nou? Of trekken we verkeerde conclusies?Of is het zo, dat de strepen tijdens de PET-scan mee geprojecteerd worden? En dus ook bij de CT-Scan? En dan zie je de tumor goed op de PET-scan en de positie van het lichaam goed op de CT-Scan en wanneer je die twee dingen over elkaar legt, heb je een optimaal plaatje? Zit het zo? Raar hé, dat we dat niet te horen hebben gekregen. Dus vragen, vragen en vragen.
Dag 2 vrijdag, 22 augustus 2008
Dag 2 vrijdag, 22 augustus 2008
Vandaag was het nummertje twee. Eerst een scan en dan 6x bestralen. Op de plaats 3, 5 en 9 zoals ik hoorde zeggen? Mag een boon zijn wat ze er mee bedoelen. Overigens het gaat allemaal tamelijk geluidloos. Afspraakkaart afgeven, wachten tot je opgeroepen wordt, bovenboel bloot, op de scan tafel kruipen, een beetje heen en weer geschoven worden voor de juiste positie en dan bestralen. Na de zes keer “zoem-zoem”, u bent klaar, u mag er weer af. Aankleden en naar huis. En met “een prettig weekend”, sta je weer buiten.
Vandaag de vierde bestralingsdag dinsdag, 26 augustus 2008
Vandaag de vierde bestralingsdag dinsdag, 26 augustus 2008
Veel valt er niet over te vertellen. Het enige misschien is dat er vooraf geen CT-Scan is gemaakt. En volgens mij zijn er 5 van de 6 bestralingen gedaan. Of heb ik niet goed geteld? En het feit dat er nu geen CT-scan is gemaakt, is volgens Jaap ook zo besproken. Mij zegt het niks, ik weet niet anders of er worden steeds CT-scans gemaakt vlak voor de bestraling sessie. Aanstaande donderdag hebben we een gesprek met de arts van Radiotherapie en ook met een Diëtiste. Eens kijken wat die te melden hebben. En misschien kunnen we wat vragen dan beantwoord krijgen. Zoals, wat heeft de PET scan van een tijdje geleden opgeleverd?
Enfin binnen 10 minuten was ik terug in de wachtkamer en konden we weer naar huis.
Gesprek met de radioloog
28 augustus 2008
Om half tien van morgen de zesde bestraling gehad en aansluitend het gesprek met de radioloog. Elke donderdag zullen we haar weer zien. Dit eerste gesprek tijdens het bestralen werd een hele bijzondere. Ze meldde dat ze een positief bericht had. De PET-scan toont een fraai beeld, want er zijn hele gedeeltes waarop te zien is dat de activiteiten van de tumor duidelijk af genomen zijn. Ook vertelde ze dat ik met de slokdarm waarschijnlijk niet zoveel slikproblemen zou krijgen, omdat de tumor op die plek inactief was geworden en ze er niet hoefde te bestralen. Dus een tweede flinke opsteker.
Voor vanmiddag had ik een afspraak met een goeie vriendin, om samen naar Noordwijk te gaan voor strandwandeling en natuurlijk een kopje koffie op een terrasje. Met appeltaart! Maar hoe zou de wandeling gaan over het strand? Nou ik kan zeggen fluitend en dan niet omdat ik naar adem liep te zoeken, nee ik deed het zonder me echt in te spannen. En kwekkend zoals vrouwen dat altijd en overal doen. Geen enkel probleem. Zelfs niet met tegenwind. Een derde opsteker dus.
Verslag van 28 augustus verzonden als brief naar niet PC-ers.
Bijna op de helft...
donderdag, 04 september 2008
Vanmorgen bij de Radioloog langs geweest. Het wekelijkse bezoekje. Na afgelopen dinsdag waar ik ook even bij haar langs ben gegaan, kwamen er geen bijzondere dingen uit de “hoge hoed” .Voor diegenen die niet weten waarom ik daar dinsdag was, ik had weer zo’n aanval, we houden het op een allergische reactie, die het normaal adem halen behoorlijk belemmerde. Weer zo’n druk op mijn borstkas, en na een hele nacht bijna niet geslapen hebben, dachten we dat het slim zou zijn om hiervoor bij de arts binnen te lopen. Ze keek, ze beklopte me, keek overal in mijn mond, nam de bloeddruk op, moest mijn armen omhoog, opzij en naar voren doen, en kreeg van haar de uitslag, dat wat ik voelde er niet bij hoorde. A-typische klachten zoals ze dat noemen. Zo te horen hoefde ik me geen zorgen te maken. En vandaag spraken we daar nog wel even over, maar aangezien die klachten bijna helemaal weg zijn, lieten we het maar zo. Wel kon ik haar melden dat mijn slokdarm intussen bij het doorslikken wel wat gevoeliger is geworden. Gelukkig nog niet echt ernstig, een beetje langer kauwen en alles glijdt er soepeltjes langs. Toch kreeg ik hiervoor een recept voor een pilletje, om mijn maagzuur af te remmen. Ook een poedertje om de slijmvliezen in de slokdarm ietsje te beschermen, een soort laagje over heen? Pilletje voor elke dag en poedertje voor als ik het nodig vind. Na morgen ga ik aftellen, ben dan namelijk dan over de helft van totaal 24 bestralingen.
U ligt als een huis .......?!
dinsdag, 09 september 2008
dinsdag, 09 september 2008
Gisteren was het wekelijkse artsenbezoek er weer. Blijft altijd spannend wat er wel en misschien vooral niet gezegd wordt. Maar voordat het zover was, ging er een behoorlijk tijdje voorbij. Zoals gewoonlijk waren we zeker een half uur van te voren aanwezig. Niet dat we daar zo graag in die troosteloze omgeving willen verblijven, alleen van te laat komen daar houden wij niet van. Bij het aanmelden voor ons artsenbezoek, daar zou onze dag mee beginnen, zei men tegen me, dat ik, in verband met het vroege tijdstip waarop ik al aanwezig was, eerst naar de CT-scan kon gaan, dus nog voor dat ik de arts zou spreken. Niet verkeerd , want dan ben je met alles waarschijnlijk sneller klaar. Deze keer niet. Bij mijn terugkomst van de CT-scan had ik mijn kaart af moeten geven. Niet gedaan dus, en het duurde maar en duurde maar, tot ik ging vragen wanneer ik bij de radioloog terecht kon. Oeps, foutje, ze, de doktersassistente, had de kaart niet teruggevraagd. Shit, daar ging onze tijd. Ok in plaats van 10.20 werd het 10.50 voor we daar bij de radioloog aan haar bureau zaten. En iedereen snapt het denk ik wel, wanneer ik zeg dat je daar met een behoorlijke spanning, nieuwsgierigheid in je lijf gaat zitten. Na het rondje van “hoe gaat het” kwam ze met een verhaal over de scans die er gemaakt waren. Bij het woord Scans ga je natuurlijk als patiënt meteen rechtop zitten. “Is er nieuws, slecht of goed?” Intussen zijn er al in redelijk korte tijd vijf gemaakt, dus………? “Technisch gaat het allemaal perfect,” klonk uit haar mond. Ik denk: “Perfect? Wat gaat er perfect?” Logischer wijs vraag je wat hiermee bedoeld wordt, en dat deed ik dus. Ik kreeg een wat verbaasde blik terug, met “Nou alles gaat goed bij het scannen, er hoeven geen nieuwe lijnen getekend te worden” dus op mijn velletje. “U ligt als een huis!” Ik denk dat ik dit haar zichtbaar niet in dank heb afgenomen, deze non-informatie. “Moet ik hier blij mee wezen,” denk ik dan? Blijkbaar wel. “Geweldig Frie, je ligt als een huis, dat is even kicken??????????” Hierna gingen we naar de diëtiste, op de afspraakkaart stond 11.15. Ook dit werd weer wat later, en intussen zou onze afspraak om 12 uur thuis te zijn, niet gehaald worden. De diëtiste! Ook hier het rondje “Hoe gaat het” en dit wilden we snel afhandelen want klachten of andere narigheid heb ik niet. In ieder geval niet zo dat ik dit niet zelf kan afhandelen. Op een gegeven moment, begint die dame, zonder enige aanleiding, een afschuwelijk verhaal te vertellen dat het vaak voorkomt dat men, vooral aan het eind van de bestralingen heel erg last van zijn keel kan krijgen. En daar had zij, om toch wat aan voedsel naar binnen te krijgen, vloeibaar voedsel voor. Het leek wel of ze reclame maakte voor een eigen winkeltje. Zo zit je een redelijk ontspannen gesprek te voeren, en dan in eens dit. Even leek het of ze ons prettige gevoel even wilde afremmen, door als een duvel uit een doosje zo’n afschuwelijk scenario te voorschijn te halen. Het waarom is ons totaal ontgaan. En dat verhaal over dat vloeibare voedsel kenden we al van ze, of willen ze deze producten zo graag aan de patiënten verkopen?
Ze doen ‘t ook nooit goed....
donderdag, 18 september 2008
donderdag, 18 september 2008
Vanmorgen bij de vervanger van onze radioloog geweest. Onze eigen arts was naar een congres in Zweden. Altijd een beetje spannend wat een ander je gaat vertellen en vooral hoe ze het zeggen. Elk woordje wordt door ons al patiënt gewogen en getaxeerd, en later in onze eigen omgeving nog eens van alle kanten bekeken en doorgenomen. En steeds levert dat vragen op, vooral twijfels, die je zo terug zou willen leggen bij de arts. “Waarom zei u…; wat betekent …. Enz.” Eigenlijk niet eerlijk. We vragen als patiënt soms het onmogelijke van ze. Maar een ding hielden we aan dit gesprek over, een goed GEVOEL!
Volgens ons gaat het goed met me. Beter als verwacht. Hoeveel beter? Dat is natuurlijk niet in cijfers uit te drukken, en zeker niet nu! Volgende week dinsdag is de laatste bestraling. Dan moeten de longen 8 weken rust krijgen. In die tussenliggende tijd is niets te scannen, veel te veel onrust te zien op de beelden. Na dinsdag de 23ste over vier weken, hebben we een gesprek met onze radioloog, die dan nog wat onderzoeken gaat doen. Kneden, knijpen, voelen ed. zal ik maar zeggen. Na dit bezoek wordt ik overgedragen terug naar onze longarts. Wel weer pas over vier weken, zo rond 18 november, en dan wordt er gedacht aan het maken van scans CT? Pet? We weten het niet. Horen we tegen die tijd wel. Dus totaal zo’n acht weken na de laatste bestraling, kunnen we wat zien en horen hoe de bestraling heeft geholpen. De chemotherapie heeft al onverwachte goede resultaten gegeven, nu de bestraling nog. In ieder geval sprak onze arts van vandaag over littekenweefsel dat dan te zien zal zijn en niet over hoe groot of hoe klein de tumor is geworden. En dat gaf ons een heel goed gevoel voor heden. In de tijd tussen aanstaande dinsdag en over vier weken gaan we naar de Biesbosch. Een beetje dobberen in de zon en graag weinig regen. Ook vissen en wandelen en alles wat maar met relaxen te maken heeft.
Volgens ons gaat het goed met me. Beter als verwacht. Hoeveel beter? Dat is natuurlijk niet in cijfers uit te drukken, en zeker niet nu! Volgende week dinsdag is de laatste bestraling. Dan moeten de longen 8 weken rust krijgen. In die tussenliggende tijd is niets te scannen, veel te veel onrust te zien op de beelden. Na dinsdag de 23ste over vier weken, hebben we een gesprek met onze radioloog, die dan nog wat onderzoeken gaat doen. Kneden, knijpen, voelen ed. zal ik maar zeggen. Na dit bezoek wordt ik overgedragen terug naar onze longarts. Wel weer pas over vier weken, zo rond 18 november, en dan wordt er gedacht aan het maken van scans CT? Pet? We weten het niet. Horen we tegen die tijd wel. Dus totaal zo’n acht weken na de laatste bestraling, kunnen we wat zien en horen hoe de bestraling heeft geholpen. De chemotherapie heeft al onverwachte goede resultaten gegeven, nu de bestraling nog. In ieder geval sprak onze arts van vandaag over littekenweefsel dat dan te zien zal zijn en niet over hoe groot of hoe klein de tumor is geworden. En dat gaf ons een heel goed gevoel voor heden. In de tijd tussen aanstaande dinsdag en over vier weken gaan we naar de Biesbosch. Een beetje dobberen in de zon en graag weinig regen. Ook vissen en wandelen en alles wat maar met relaxen te maken heeft.
Hoe het me gaat
Dinsdag, 7 oktober 2008
Het is nu twee weken na mijn laatste bestraling in Amsterdam. De zaterdag daarna zijn we op weg gegaan naar de Br. Biesbosch. Nergens zorgen over maken, nee gewoongaan. En intussen zijn er al klachten rond het slikken volledig verdwenen en het “uitbundig”hoesten ‘s morgens is intussen ook gereduceerd tot een korte flinke “blaf” en daar blijft het bij de rest van de dag. Want slijm, zoals voorspeld, heb ik nog steeds in overvloed. Nou ja, overvloed, ik heb er een beetje last van, maar na een keertje kuchen is het meestal verdwenen. In ieder geval is duidelijk waarneembaar dat de slijmafname ook in gang gezet is. Andere ongemakken heb ik niet en onze fietstochten naar Raamsdonkveer leg ik ook af in een normale hijgpartij. En is zo over. Die brug daar is dan ook geen makkie te noemen, behoorlijk steil. Maar goed te doen dus. Alles bij elkaar zeer positief. Ook ons verblijf in de Br. Biesbosch. Lekker knus met een kachel die regelmatig snort en een broodmachine die eveneens vaak moet werken en daarbij heerlijke geuren verspreidt. Buiten is het wisselend weer, dan weer zon, dan regen en stormkracht6 a 7 daarbij en dan ineens alles heel rustig en vriendelijk kabbelend water tegen onze boot.
Het is nu twee weken na mijn laatste bestraling in Amsterdam. De zaterdag daarna zijn we op weg gegaan naar de Br. Biesbosch. Nergens zorgen over maken, nee gewoongaan. En intussen zijn er al klachten rond het slikken volledig verdwenen en het “uitbundig”hoesten ‘s morgens is intussen ook gereduceerd tot een korte flinke “blaf” en daar blijft het bij de rest van de dag. Want slijm, zoals voorspeld, heb ik nog steeds in overvloed. Nou ja, overvloed, ik heb er een beetje last van, maar na een keertje kuchen is het meestal verdwenen. In ieder geval is duidelijk waarneembaar dat de slijmafname ook in gang gezet is. Andere ongemakken heb ik niet en onze fietstochten naar Raamsdonkveer leg ik ook af in een normale hijgpartij. En is zo over. Die brug daar is dan ook geen makkie te noemen, behoorlijk steil. Maar goed te doen dus. Alles bij elkaar zeer positief. Ook ons verblijf in de Br. Biesbosch. Lekker knus met een kachel die regelmatig snort en een broodmachine die eveneens vaak moet werken en daarbij heerlijke geuren verspreidt. Buiten is het wisselend weer, dan weer zon, dan regen en stormkracht
Bezoek Ant. van Leeuwenhoek, Amsterdam
woensdag, 22 oktober 2008
Dinsdag, 21 oktober.
De dag dat we, 4 weken na de laatste bestraling, bij de radioloog verwacht werden. Een klein lichamelijk onderzoek en vooral vragen beantwoorden, zoals: Hoe gaat het? etc. Aangezien ik geen bijzonderheden, hoogstens wat kleinigheden, te melden had, ging het gesprek al snel over op wat “hierna”. En dat ziet er alsvolgt uit. Over drie weken, de 13de november, een CT-scan laten maken. Een weekje later naar de longarts voor de uitslag hiervan en over drie maanden naar de radioloog terug voor een volgende controle. Gaan deze controles bij de radioloog zonder narigheden, dan steeds om de twee maanden herhalen. Ook met scan? Onbekend.
Hoe het verder bij de longarts hierna, na de 18de, gaat, dat hangt denk ik af van de uitslag van de scan van 13 november. We hebben jammergenoeg niet gevraagd waarom ze geen PET-scan gaan maken. We weten alleen dat ze er geen maken. Misschien isothopen gebrek? Toch maar eens vragen aan de longarts op de 18de, waarom dit niet gebeurt. Terwijl dit een tijdje geleden juist als afronding van de chemo cq bestraling gezien werd om deze resultaten van de diverse behandelingen goed te kunnen beoordelen. En nu ineens niet meer nodig?
Verder hebben we wederom een poging gedaan om een duidelijker beeld van de tumor en wat daarverder mee te maken heeft, te krijgen. Maar ze blijven, net als in het MCH eigenlijk, ook hier maar vaag over doen. We krijgen er nog steeds geen vinger achter! Waarom?
De dag dat we, 4 weken na de laatste bestraling, bij de radioloog verwacht werden. Een klein lichamelijk onderzoek en vooral vragen beantwoorden, zoals: Hoe gaat het? etc. Aangezien ik geen bijzonderheden, hoogstens wat kleinigheden, te melden had, ging het gesprek al snel over op wat “hierna”. En dat ziet er alsvolgt uit. Over drie weken, de 13de november, een CT-scan laten maken. Een weekje later naar de longarts voor de uitslag hiervan en over drie maanden naar de radioloog terug voor een volgende controle. Gaan deze controles bij de radioloog zonder narigheden, dan steeds om de twee maanden herhalen. Ook met scan? Onbekend.
Hoe het verder bij de longarts hierna, na de 18de, gaat, dat hangt denk ik af van de uitslag van de scan van 13 november. We hebben jammergenoeg niet gevraagd waarom ze geen PET-scan gaan maken. We weten alleen dat ze er geen maken. Misschien isothopen gebrek? Toch maar eens vragen aan de longarts op de 18de, waarom dit niet gebeurt. Terwijl dit een tijdje geleden juist als afronding van de chemo cq bestraling gezien werd om deze resultaten van de diverse behandelingen goed te kunnen beoordelen. En nu ineens niet meer nodig?
Verder hebben we wederom een poging gedaan om een duidelijker beeld van de tumor en wat daarverder mee te maken heeft, te krijgen. Maar ze blijven, net als in het MCH eigenlijk, ook hier maar vaag over doen. We krijgen er nog steeds geen vinger achter! Waarom?
Scan gemaakt.
donderdag, 13 november 2008
Veel valt daar niet over te melden. Dan dat we, degene die de scan maakte en ik bijna zoals gewoonlijk, een gesprek moesten voeren over of ik wel of niet de contrastvloeistof ingespoten zou krijgen. Zij dachten van wel en ik dus niet. Maar.... zeiden ze er snel achteraan, in de computer stond duidelijk aangegeven dat ik die niet mocht ontvangen! Niet op de kaart welke de arts had ingevuld. Maar dat was een fout van de arts, riep men. En alles zou dus gewoon goed komen. Ik scheid er maar over uit om te vertellen hoe ik dit soort ervaringen vind. Nu maar duimen voor een goede en positieve uitslag a.s. dinsdag.
Terug van weggeweest
woensdag, 19 november 2008
Moest wel, want we waren best benieuwd naar de uitslag van de CT-Scan die vorige week gemaakt is. Nou die was prima. De tumor is echt een flink stuk verkleind en ook de obstructie in de bronchiën is nu zodanig geworden dat een gedeelte van de rechter longkwab weer mee doet. Betekent dus ook: meer lucht!Om het verdere verloop te kunnen volgen zijn er longfoto’s gemaakt. Ook wordt er via bloedonderzoek gekeken nu, hoe het met mijn nieren, lever en de leukemie gaat. Volgende week dinsdag, 25 november, de uitslag. Ook de CEA waarde wordt gemeten. Dit laatste is voor mij niet in een, twee woorden uit te leggen, moeten jullie op Internet kijken.
Ik hoef jullie niet te vertellen dat er natuurlijk weer iets mis ging met als gevolg: “mea culpa, mea culpa”. Ze waren me vergeten aan te melden bij de röntgen afdeling. En maar wachten en maar wachten tot je eens gaat vragen hoe lang het nog gaat duren. En dan ben, gelukkig, binnen een minuut aan de beurt!
En de longarts wil me pas over vier maanden terug zien!!!!!!!!!!!!!!
En de longarts wil me pas over vier maanden terug zien!!!!!!!!!!!!!!
Laatste Nieuws
woensdag, 26 november 2008
Dinsdag, 25 november, kreeg ik de uitslagen van de longfoto en de bloedwaarden. Meer als uitgangspunt voor volgend jaar, dan dat hiermee iets naars uit naar voren zou komen. Maar je weet nooit natuurlijk, we blijven wantrouwend. Voor dit laatste was geen enkele reden, want de foto was zoals reeds eerder besproken, een deel doet weer mee, prima en de bloedwaarden waren naar hun oude vertrouwde peil teruggekeerd. Wat het nog extra bijzonder maakte was, dat het Leukemie-beeld tevens hiermee verdwenen is. Zo zal het niet altijd blijven, want het zit er nog steeds, echter dit is tijdens het chemo gebeuren enigszins meebehandeld, dus als bij-effect en niet als doel. Daar was het nl niet voor bedoeld en dus wel zo prettig dat dit ook, al is het maar voor een poosje, verdwenen is.
Heden bericht ontvangen van de provider...
dinsdag, 06 januari 2009
...dat er al een hele tijd geen nieuw bericht is geplaatst, in deze weblog. En wanneer dat zo blijft, wordt de weblog gestopt! Dat wist ik van te voren, echter veel bijzonders is er niet te melden. Wel ben ik in die tijd niet echt zonder gevolgen van de bestralingen geweest, niet echt ernstig, zijnde o.a. huidreactie - jeuk op mijn rechterschouderblad en pijn rond mijn ribbenkast, plus een slijmbeursontsteking in mijn bovenbeen - of dit allemaal met de behandeling heeft te maken gehad, dat weet ik niet, maar ze zijn intussen allemaal gelukkig verdwenen.
Ook nog verkouden geweest, en deze “weg” gewerkt via een antibioticum, nu nog het resthoestje zien kwijt te raken. Alles bijelkaar heeft slechts 14 dagen geduurd, mag dus niet klagen. Vond het wel eng, zo’n gesnotter.Slaap intussen weer prima, zonder dat geblaf ‘s nachts en op naar 17 februari voor controle bij de Radioloog.
Om de conditie op peil te houden, fiets ik met Jaap mee, niet samen, maar op de hometrainer. Sinds kort eentje aangeschaft. Vandaag even op gezeten maar zal nog veel moeten trainen. Niet alleen vanwege de lucht toevoer, maar mijn knieen! En ik zat er slechts een paar minuten op.... Van de week heb ik buiten gelopen, met in mijn achterhoofd het idee van even flink doorstappen, maar dat viel behoorlijk tegen. Of dit met mijn ziekte te maken heeft? Ik denk vooral door de koude lucht, leken wel messen die mijn keel bewerkten.
Zoals jullie weten hadden we willen varen vanaf de Kerst maar de vorst heeft hier roet in het eten gegooid. En doet dat nog steeds. Maar zo gauw als het weer mogelijk is, willen we gas geven en een mooi stil plaatsje opzoeken en verder genieten waarmee we ergens in november geeindigd zijn.
Ook nog verkouden geweest, en deze “weg” gewerkt via een antibioticum, nu nog het resthoestje zien kwijt te raken. Alles bijelkaar heeft slechts 14 dagen geduurd, mag dus niet klagen. Vond het wel eng, zo’n gesnotter.Slaap intussen weer prima, zonder dat geblaf ‘s nachts en op naar 17 februari voor controle bij de Radioloog.
Om de conditie op peil te houden, fiets ik met Jaap mee, niet samen, maar op de hometrainer. Sinds kort eentje aangeschaft. Vandaag even op gezeten maar zal nog veel moeten trainen. Niet alleen vanwege de lucht toevoer, maar mijn knieen! En ik zat er slechts een paar minuten op.... Van de week heb ik buiten gelopen, met in mijn achterhoofd het idee van even flink doorstappen, maar dat viel behoorlijk tegen. Of dit met mijn ziekte te maken heeft? Ik denk vooral door de koude lucht, leken wel messen die mijn keel bewerkten.
Zoals jullie weten hadden we willen varen vanaf de Kerst maar de vorst heeft hier roet in het eten gegooid. En doet dat nog steeds. Maar zo gauw als het weer mogelijk is, willen we gas geven en een mooi stil plaatsje opzoeken en verder genieten waarmee we ergens in november geeindigd zijn.
Best wel spannend morgen
maandag, 16 februari 2009
Morgen rond deze tijd zitten we in de auto op weg naar Amsterdam. Controle door de Radioloog. Er zijn hieraan vooraf geen foto’s en/of bloedonderzoeken gedaan, dus het zal wel blijven bij luisteren, kneden, voelen en praten. Gisteren toen ik de notities doornam over de afgelopen tijd, zag ik een opmerking staan over de frequentie van de diverse controles. Bij de Radioloog om de twee maanden. Eind september was de laatste bestraling en de hierop volgende controle eind oktober. De volgende controle zou, ivm de diverse feestdagen niet eind december maar eind januari zijn.Ook dit laatste is zeker nog eens twee keer verschoven en uiteindelijk is het nu ruim vier maanden later. Dus als dit nou eens zo voortgezet kan worden. En dan misschien in het zelfde ritme, cq schema als de controle bij de longarts? Namelijk ook vier maanden. Dit omdat de afgelopen tijd weinig van varen is terecht gekomen en we op een bepaal moment best wel een heel poosje – lees maanden - willen wegblijven. Ons eerst volgende bezoek aan de longarts is twee april. Het is natuurlijk ook afhankelijk van de resultaten die er geboekt worden. Dat weet ik ook wel. Maar het lijkt me een poging waard om te proberen het een en ander op elkaar af te stemmen. Eens kijken hoe onze Radioloog daar tegen aan kijkt. Ja en de Longarts tegen die tijd ook dus.
Bezoek aan de Radioloog
dinsdag, 17 februari 2009
dinsdag, 17 februari 2009
En inderdaad was het bezoek niet meer dan als hiervoor reeds omschreven. Vragen beantwoorden, knijpen, voelen en luisteren. Alles goed.
Wel even nog een foto! Volgende week de uitslag hiervan. Ook weer op dinsdag, rond twaalf uur bellen ze me op.
Meer was het niet vandaag. Specifiek heb ik er niet naar gevraagd of we bv ook naar het buitenland konden gaan. Maar toen de Radioloog opmerkte dat indien we aan het varen zijn en de terugtocht ivm een afspraak niet soepeltjes gehaald zou kunnen worden, mochten we bellen voor uitstel. Een à twee maanden vond ze geen problemen. Iets acuuts verwachtte ze niet. Dat biedt toch wel een mooi perspectief om toch nog dit jaar Frankrijk te gaan. Dus? Eerst de foto afwachten en het bezoek aan de longarts begin april.Kijken wat hij zegt. In ieder geval hoef ik me pas bij de Radioloog te melden ergens in juni, en dat is dan nu de 16de geworden.En zoals Jaap op de terugweg van Amsterdam zei: “Zouden we dan toch een lot uit de loterij hebben?”
Wel even nog een foto! Volgende week de uitslag hiervan. Ook weer op dinsdag, rond twaalf uur bellen ze me op.
Meer was het niet vandaag. Specifiek heb ik er niet naar gevraagd of we bv ook naar het buitenland konden gaan. Maar toen de Radioloog opmerkte dat indien we aan het varen zijn en de terugtocht ivm een afspraak niet soepeltjes gehaald zou kunnen worden, mochten we bellen voor uitstel. Een à twee maanden vond ze geen problemen. Iets acuuts verwachtte ze niet. Dat biedt toch wel een mooi perspectief om toch nog dit jaar Frankrijk te gaan. Dus? Eerst de foto afwachten en het bezoek aan de longarts begin april.Kijken wat hij zegt. In ieder geval hoef ik me pas bij de Radioloog te melden ergens in juni, en dat is dan nu de 16de geworden.En zoals Jaap op de terugweg van Amsterdam zei: “Zouden we dan toch een lot uit de loterij hebben?”
Dat wordt toch nog Frankrijk!
dinsdag, 24 februari 2009
Prachtig!
Dat was de opmerking die mijn Radioloog maakte, nadat ik de telefoon aannam en zei: “En?”.Voor vandaag stond op de agenda, dat ik tussen twaalf en een uur gebeld zou worden over de uitslag van de röntgen foto, die ze vorige week dinsdag hadden gemaakt. Nou beter kan je het niet treffen denk ik zo. Een heel groot gedeelte van de rechterlongkwab doet weer mee. Ik zal dat vast gemerkt hebben, zei ze zo terloops. Nou dat klopt. De laatste tijd lijkt het wel of ik steeds makkelijker adem. Gisteren kwam ik op het idee om maar eens een flink eind te gaan wandelen om te zien wat de longen op dit moment doen. En dat is me prima afgegaan. Twintig minuten flink doorstappen. Daarna aansluitend nog een minuutje of tien, alles bij elkaar zo’n half uur. En moe? Nee, helemaal niet.
Dat was de opmerking die mijn Radioloog maakte, nadat ik de telefoon aannam en zei: “En?”.Voor vandaag stond op de agenda, dat ik tussen twaalf en een uur gebeld zou worden over de uitslag van de röntgen foto, die ze vorige week dinsdag hadden gemaakt. Nou beter kan je het niet treffen denk ik zo. Een heel groot gedeelte van de rechterlongkwab doet weer mee. Ik zal dat vast gemerkt hebben, zei ze zo terloops. Nou dat klopt. De laatste tijd lijkt het wel of ik steeds makkelijker adem. Gisteren kwam ik op het idee om maar eens een flink eind te gaan wandelen om te zien wat de longen op dit moment doen. En dat is me prima afgegaan. Twintig minuten flink doorstappen. Daarna aansluitend nog een minuutje of tien, alles bij elkaar zo’n half uur. En moe? Nee, helemaal niet.
Ergens in onze toekomst – deze zomer? – toch naar Frankrijk? Retourtje Toul? Met de boot dan natuurlijk. Moeten we wel plots allerlei papieren gaan regelen……….
Een jaartje verder
dinsdag, 24 februari 2009
Van de week dacht ik wanneer liep ik nou zo ziekenhuis in, ziekenhuis uit vorig jaar.Ja dat is inderdaad rond deze tijd. Ik had het benauwd en de eerste scan moest nog gemaakt worden. De Longfoto had iets “verontrustends” aangegeven. Dus werd er aan een scan maken gedacht. Intussen liep ik allerlei afdelingen langs om de longen de testen op allerlei zaken. Inhoud, functioneren, opname vermogen en ik weet al niet wat. Hier ga ik niet opnoemen wat er daarna allemaal volgde. Eigenlijk weten de meesten van jullie intussen “van de hoed en de rand”. Maar zoals de berichten toen luidden, is de situatie toch intussen behoorlijk veranderd in positiviteit. We denken er aan om in juni naar Frankrijk te gaan, terwijl ik dacht dat deze lente van 2009 niet meer mee zou maken.
Dit wilde ik nog even kwijt. ‘t Is net een beetje “verjaardag” vieren......
met de eerste bloesem die we vanuit ons raam zien sinds gisteren. Een ......boom? Welke, moeten we nog opzoeken. Er vallen in de herfst van die propellertjes uit.
Dit wilde ik nog even kwijt. ‘t Is net een beetje “verjaardag” vieren......
met de eerste bloesem die we vanuit ons raam zien sinds gisteren. Een ......boom? Welke, moeten we nog opzoeken. Er vallen in de herfst van die propellertjes uit.
Op vakantie!
donderdag, 02 april 2009
Het gesprek bij de arts verliep zoals verwacht, nl goed en hij ziet ons pas weer in oktober. Hij vroeg wel nog voor we weggaan in juni, een CT-scan te latenmaken. De laatste is dan een klein jaar terug gemaakt en deze zullen ze, denken we, dan naast elkaar leggen en via de radioloog in juni krijgen we de uitslag hier van. Wanneer deze ook niks bijzonders oplevert, dan gaan we voor drie maanden weg, naar Toul of misschien nog ietsje verder.
Site “Ziek.nl” stopt na 1 mei 2009
maandag, 13 april 2009
Niet door mij, want ik heb hier heel veel steun aan gehad. Maar de beheerder is in financiele moeilijkheden gekomen en kan deze site niet verder in de “lucht” houden. Jammer, jammer.
Dit bericht kreeg ik bij het openen van deze site te zien, toen ik er nog iets leuks op wilde zetten. We hebben nl een hele vreemde paddenstoel in ons piepkleine voortuintje (1 mtr bij 1 mtr) staan. Een Morielje, zegt ons paddenstoelenboek.
Dit bericht kreeg ik bij het openen van deze site te zien, toen ik er nog iets leuks op wilde zetten. We hebben nl een hele vreemde paddenstoel in ons piepkleine voortuintje (1 mtr bij 1 mtr) staan. Een Morielje, zegt ons paddenstoelenboek.
Nieuw hoofdstuk?
Nieuwe Weblog, Goofrie2007?
Dinsdag 2 juni 2009
Het is niet te hopen, na al die goede berichten van de afgelopen tijd. Vanmorgen bij de Radioloog geweest. Uitslag van de laatste scan horen en afspraak maken voor een volgende bezoekronde. De mededeling betreffende de scan, bestond uit twee delen. Haar eerste commentaar luidde: “Prachtig resultaat.” Maar aan haar gezicht viel af te lezen, dat dit niet alles voor vandaag was. Nee, ze hadden op de scan “iets” aan de bijnier waargenomen. Anderhalve centimeter groot. Wat precies, dat wisten ze niet, daar moesten ze nog met een aantal andere artsen naar kijken. Misschien was het niet bijzonders. Morgen, 10 juni worden we hierover gebeld. Ze zei ook, dat op de vorige scan niets op te zien was, en dat ze de bij-nieren en de lever in verband met de longkanker steeds scherp in de gaten hielden. “Het” wil daar wel eens naar toe verhuizen, was haar verklaring. Nu maar afwachten wat er morgen gezegd wordt. Overigens vond ze dat ik pas in januari 2010 hoef terug te komen. Is dit een soort geruststelling van haar kant? Ik weet het niet. Tijdens de terugweg naar huis, dacht ik nog aan de vorige scan. Volgens de Radioloog eentje uit maart, echter ik weet niet anders dan dat deze vorig jaar in november is gemaakt. In februari dit jaar, is wel een rontgen foto van de longen gemaakt. Wordt daar nu de scan van vorige week mee vergeleken? Of was dat toen geen longfoto, maar van de thorax? In ieder geval geen scan.
Ik merk wel dat ik steeds minder emotioneel wordt tijdens dit soort mededelingen. En verder denk ik: “Ze doen maar.!” Want, als dat iets in een paar maanden van niks naar anderhalve centimeter is gegroeid, dan gaat het wel snel in mijn ogen. En daar valt dus weinig goeds van te verwachten. Wat ik ook raar vind is, dat vorige week dinsdag die scan gemaakt is en dan zeggen ze een week later dat ze “iets” gezien hebben. Waar ze vervolgens nog eens met anderen naar moet kijken, of het echt “iets” is. Kunnen ze zo “iets” niet vaststellen tijdens die afgelopen week?
Ik merk wel dat ik steeds minder emotioneel wordt tijdens dit soort mededelingen. En verder denk ik: “Ze doen maar.!” Want, als dat iets in een paar maanden van niks naar anderhalve centimeter is gegroeid, dan gaat het wel snel in mijn ogen. En daar valt dus weinig goeds van te verwachten. Wat ik ook raar vind is, dat vorige week dinsdag die scan gemaakt is en dan zeggen ze een week later dat ze “iets” gezien hebben. Waar ze vervolgens nog eens met anderen naar moet kijken, of het echt “iets” is. Kunnen ze zo “iets” niet vaststellen tijdens die afgelopen week?
“Het”....
Woensdag 10 juni
Zojuist gebeld door de Radioloog. “Het” vraagt om een nader onderzoek. “Het” is niet goed! Waren de intro’s van haar. Voorstel is om binnen twee weken een Pet-Scan te laten maken en ook een biopsie via de slokdarm te doen. Het eerste kan in het AvL, het tweede in het AMC. Met de Petscan wordt, met uitzondering van de schedel, het hele lichaam gescand. Op de scan in maart (?) was er slechts een stipje te zien, maar nu is het intussen een bolletje. Dus reden genoeg!!! Afspraken voor de Pet-scan en Biopsie, volgen zo spoedig mogelijk.
Dus de vraag, wordt het Toul of wordt het Groningen, is hiermee behoorlijk op een zijspoor gezet. Reisjes Amsterdam worden het. Even dachten we, Jaap en ik, wordt de toekomst toch nog vrolijker? Nee, daar lijkt het voorlopig niet op. We moeten eens kijken of we in de doos met rotzooi, ergens nog iets leuks te vinden is. Misschien, wie weet? We houden jullie op de hoogte.
Zojuist gebeld door de Radioloog. “Het” vraagt om een nader onderzoek. “Het” is niet goed! Waren de intro’s van haar. Voorstel is om binnen twee weken een Pet-Scan te laten maken en ook een biopsie via de slokdarm te doen. Het eerste kan in het AvL, het tweede in het AMC. Met de Petscan wordt, met uitzondering van de schedel, het hele lichaam gescand. Op de scan in maart (?) was er slechts een stipje te zien, maar nu is het intussen een bolletje. Dus reden genoeg!!! Afspraken voor de Pet-scan en Biopsie, volgen zo spoedig mogelijk.
Dus de vraag, wordt het Toul of wordt het Groningen, is hiermee behoorlijk op een zijspoor gezet. Reisjes Amsterdam worden het. Even dachten we, Jaap en ik, wordt de toekomst toch nog vrolijker? Nee, daar lijkt het voorlopig niet op. We moeten eens kijken of we in de doos met rotzooi, ergens nog iets leuks te vinden is. Misschien, wie weet? We houden jullie op de hoogte.
“Titel?”
Woensdag 17 juni 2009
Bij het beschrijven van de laatste gebeurtenis, ons gesprek met de arts van gisteren, zit je dan zo te denken: “Wat geef ik het voor titel mee?” Want wat we nu weer in Amsterdam te horen kregen, deed ons toch een beetje, nou een beetje, verbazen en griezelen. Dadelijk meer hierover. Eerst dit. Het vorige bericht zou wat mij betreft: “Een klein stipje” kunnen gaan heten in plaats van “Het”. Omdat dit nu, sinds gisteren, voor ons het meest belangrijke blijkt te zijn. Eerst klonk de conclusie over die foto, scan of wat het ook was in maart of februari, ook niet echt belangrijk, daar toen: “Prachtig!” Ik viel bijna van mijn stoel, met zoveel enthousiasme werd dit mij door de telefoon toegeroepen. Ik vergat gewoon te vragen, of de tumor weg was of waar die term anders voor gehanteerd werd dan dat er geen echte rare dingen in de longen meer waargenomen werden. Mij was niet verteld, dat ze toen ook de nieren en lever bekeken op afwijkingen. Vind ik niet echt erg, maar zo’n kreet als “Prachtig” toen, krijgt voor mij toch wel een hele vreemde wending nu! Ineens is het allemaal niet “Prachtig” meer met zo’n wijziging door nu te zeggen dat er “Toen ook al een klein stipje te zien was”. Je voelt je een beetje belazerd. En mijn vertrouwen in de compleetheid, eerlijkheid, juistheid van hun verhalen, was al niet zo groot.
De titel van dit stukje zou kunnen zijn: “Ik leer van u”, en daar bedoelde de arts niet mijn karakter of andere eigenschappen mee. Nee, ze heeft dit soort onderzoeken (straks meer hierover) nog niet zoveel gedaan. Wel diegene waarmee ze samenwerkt en waar ik heen ga, nu in het AMC. Verder kregen we een verslag hoe moeilijk het allemaal wel was, en wat voor risico’s men daarbij loopt. Ik zal maar niet zeggen hoe een mens zich daar dan bij haar relaas hierover gaat voelen; ik denk dat dit voor iedereen het zelfde is.
Wat gaan ze doen. Of beter gezegd hoe ziet de planning eruit. Vandaag wordt ik gebeld over een afspraak voor de Endoscopie (Endoscopische echografie vanuit de slokdarm naar de rechterbijnier). Deze afspraak wordt, in verband met tijdwinst, nu alvast gemaakt, ondanks dat men nog niet weet hoe de PET-Scan eruit gaat zien. Deze (PET-Scan) wordt volgende week (26 juni) gemaakt en de uitslag hiervan volgt op maandag 29 juni. Het resultaat van de PET-scan is hierin bepalend voor het doen van een Endoscopie.
Er zijn diverse opties:
1. Een adenoom, Niks ernstigs, geen kanker.
2. 1 Uitzaaiing van de kanker, behandeling goed mogelijk. Bestralen of opereren.
3. Meerdere uitzaaiing, en toen viel de spreekster stil. Wat er dan gaat gebeuren, heb ik niet meegekregen. Jaap ook niet.
Zo ziet mijn toekomst er voorlopig uit. Misschien wordt het, in het meest gunstigste geval, toch nog af en toe een beetje varen. Voorlopig voel ik me nog uitstekend, alleen af en toe een dipje, en kilootjes vliegen er maar aan, vind ik vervelend, de arts juist niet en intussen heb ik nieuwe tekst voor een tegeltje bedacht, wat vinden jullie hiervan:
“Laat vandaag je pleziertjes niet ontnemen
Door wat je morgen te wachten staat.”
En hiermee zou ik mijn stukje willen laten beginnen.
Bij het beschrijven van de laatste gebeurtenis, ons gesprek met de arts van gisteren, zit je dan zo te denken: “Wat geef ik het voor titel mee?” Want wat we nu weer in Amsterdam te horen kregen, deed ons toch een beetje, nou een beetje, verbazen en griezelen. Dadelijk meer hierover. Eerst dit. Het vorige bericht zou wat mij betreft: “Een klein stipje” kunnen gaan heten in plaats van “Het”. Omdat dit nu, sinds gisteren, voor ons het meest belangrijke blijkt te zijn. Eerst klonk de conclusie over die foto, scan of wat het ook was in maart of februari, ook niet echt belangrijk, daar toen: “Prachtig!” Ik viel bijna van mijn stoel, met zoveel enthousiasme werd dit mij door de telefoon toegeroepen. Ik vergat gewoon te vragen, of de tumor weg was of waar die term anders voor gehanteerd werd dan dat er geen echte rare dingen in de longen meer waargenomen werden. Mij was niet verteld, dat ze toen ook de nieren en lever bekeken op afwijkingen. Vind ik niet echt erg, maar zo’n kreet als “Prachtig” toen, krijgt voor mij toch wel een hele vreemde wending nu! Ineens is het allemaal niet “Prachtig” meer met zo’n wijziging door nu te zeggen dat er “Toen ook al een klein stipje te zien was”. Je voelt je een beetje belazerd. En mijn vertrouwen in de compleetheid, eerlijkheid, juistheid van hun verhalen, was al niet zo groot.
De titel van dit stukje zou kunnen zijn: “Ik leer van u”, en daar bedoelde de arts niet mijn karakter of andere eigenschappen mee. Nee, ze heeft dit soort onderzoeken (straks meer hierover) nog niet zoveel gedaan. Wel diegene waarmee ze samenwerkt en waar ik heen ga, nu in het AMC. Verder kregen we een verslag hoe moeilijk het allemaal wel was, en wat voor risico’s men daarbij loopt. Ik zal maar niet zeggen hoe een mens zich daar dan bij haar relaas hierover gaat voelen; ik denk dat dit voor iedereen het zelfde is.
Wat gaan ze doen. Of beter gezegd hoe ziet de planning eruit. Vandaag wordt ik gebeld over een afspraak voor de Endoscopie (Endoscopische echografie vanuit de slokdarm naar de rechterbijnier). Deze afspraak wordt, in verband met tijdwinst, nu alvast gemaakt, ondanks dat men nog niet weet hoe de PET-Scan eruit gaat zien. Deze (PET-Scan) wordt volgende week (26 juni) gemaakt en de uitslag hiervan volgt op maandag 29 juni. Het resultaat van de PET-scan is hierin bepalend voor het doen van een Endoscopie.
Er zijn diverse opties:
1. Een adenoom, Niks ernstigs, geen kanker.
2. 1 Uitzaaiing van de kanker, behandeling goed mogelijk. Bestralen of opereren.
3. Meerdere uitzaaiing, en toen viel de spreekster stil. Wat er dan gaat gebeuren, heb ik niet meegekregen. Jaap ook niet.
Zo ziet mijn toekomst er voorlopig uit. Misschien wordt het, in het meest gunstigste geval, toch nog af en toe een beetje varen. Voorlopig voel ik me nog uitstekend, alleen af en toe een dipje, en kilootjes vliegen er maar aan, vind ik vervelend, de arts juist niet en intussen heb ik nieuwe tekst voor een tegeltje bedacht, wat vinden jullie hiervan:
“Laat vandaag je pleziertjes niet ontnemen
Door wat je morgen te wachten staat.”
En hiermee zou ik mijn stukje willen laten beginnen.
Zomer!
Woensdag 24 juni 2009
Vandaag is het de 24ste juni, de zomer is al drie dagen oud. En zo waar de zon schijnt ook nog steeds. Zeker tot in het weekend. Maar er echt van genieten is er (nog) niet bij. Nee, ik voel me net iemand die op haar beul zit te wachten. Vrijdag de Pet-Scan en maandag de uitslag. Gaat het meevallen? Of maar een beetje tegenslag? Of een ramp? Zo’n wachttijd is voor een mens als ik, en ik denk voor iedereen wel, bijna niet te doen. Zo zit je nog een beetje te keten bij de arts, begin april en dan “effe” nog een scan maken, weekje wachten begin juni en dan op reis! Niet dus!
En dat wachten bleef niet bij een weekje, werd steeds ietsje meer . Op 2 juni dus die scan gemaakt.
Toen, wachten tot 9 juni voor de uitslag, ze zagen wat. Was nog niet helemaal duidelijk wat “wat”was. Moesten hierover overleggen.
Wachten op conclusie van dit overleg, mededeling volgt de volgende dag, op 10 juni per telefoon. Ook zo gezellig, zit je daar in je eentje dit te verwerken. De afspraak was om ons om 4 uur te bellen en dan zou Jaap thuis zijn, maar ze belden ruim een uur eerder. Sorry(!)
Wachten op gesprek met (andere) arts 16 juni voor vervolg aanpak. Vervolg heet nu Pet-scan maken. Zo snel mogelijk. De 26ste juni. Dit kan niet eerder? Nee!
Dan wachten op uitslag van de Pet-scan op maandag de 29ste juni. Ook weer per telefoon! Wel of niet Endoscopie maken, voor biopsie de 1ste juli? Jaap blijft voor geval dat, de hele dag nu thuis!
Indien dit (Endoscopie ja/nee) met ja beantwoord wordt, dan daarna weer wachten vanaf 1 juli, op de uitslag. De vorige keer in het Antoniushove Ziekenhuis, duurde het een week. Wordt dat nu dan 9 juli? En dan?
Weer wachten, waarop? Niet te overzien.
En in die tussentijd kan je eigenlijk niks doen. Dan maar blijven wachten.
”L’ histoire se repete?” zeggen we nu.
Bij de vorige sessies in Den Haag hadden we ook zo’n moeite met die wachttijden. Terugkijkend was dat net als nu. Geen streep sneller. Daar begon het wachten na de biopsie op 8 april, 15 april de uitslag (kanker), 22 april een Pet-scan en 28 april de uitslag (geen uitzaaiingen).
Het verhaal van vorig jaar eindigde in een aanvraag voor een kijkoperatie op 15 mei, die uiteindelijk niet doorging. En zo arriveerden we de 30ste mei vorig jaar in het A. van Leeuwenhoek, in Amsterdam. En lag ik op 9 juni aan het infuus, de Chemokuur was gestart.
Die zomer van 2008 ging aan ons voorbij. Nu maar zien hoe we het dit jaar gaan doen. Je moet de hoop niet opgeven zeggen ze regelmatig tegen me. Maar wat doe je daarmee, als de tegenslagen zich blijven stapelen? En hoe maak je het “gezellig” als je tijdsindeling bepaald wordt door je ziekenhuis agenda? Kijk mijn fysieke situatie heb ik niet over te klagen. Dus weekendjes op de boot lijkt ons een prima afleiding, in de haven is er altijd gedurende de zomer wat te beleven. Vele mensen gebruiken hun boot als weekend huisje. Wij straks ook? Intussen hebben we een zonnetent voor op het achterdek besteld en volgende week zal die arriveren. Tegelijk met die van onze buurman. Dat wordt ongetwijfeld samen klussen. Gezellig. Laat die zomer maar komen! Uh, blijven! Ongeacht wat ons allemaal te wachten staat.
En dat wachten bleef niet bij een weekje, werd steeds ietsje meer . Op 2 juni dus die scan gemaakt.
Toen, wachten tot 9 juni voor de uitslag, ze zagen wat. Was nog niet helemaal duidelijk wat “wat”was. Moesten hierover overleggen.
Wachten op conclusie van dit overleg, mededeling volgt de volgende dag, op 10 juni per telefoon. Ook zo gezellig, zit je daar in je eentje dit te verwerken. De afspraak was om ons om 4 uur te bellen en dan zou Jaap thuis zijn, maar ze belden ruim een uur eerder. Sorry(!)
Wachten op gesprek met (andere) arts 16 juni voor vervolg aanpak. Vervolg heet nu Pet-scan maken. Zo snel mogelijk. De 26ste juni. Dit kan niet eerder? Nee!
Dan wachten op uitslag van de Pet-scan op maandag de 29ste juni. Ook weer per telefoon! Wel of niet Endoscopie maken, voor biopsie de 1ste juli? Jaap blijft voor geval dat, de hele dag nu thuis!
Indien dit (Endoscopie ja/nee) met ja beantwoord wordt, dan daarna weer wachten vanaf 1 juli, op de uitslag. De vorige keer in het Antoniushove Ziekenhuis, duurde het een week. Wordt dat nu dan 9 juli? En dan?
Weer wachten, waarop? Niet te overzien.
En in die tussentijd kan je eigenlijk niks doen. Dan maar blijven wachten.
”L’ histoire se repete?” zeggen we nu.
Bij de vorige sessies in Den Haag hadden we ook zo’n moeite met die wachttijden. Terugkijkend was dat net als nu. Geen streep sneller. Daar begon het wachten na de biopsie op 8 april, 15 april de uitslag (kanker), 22 april een Pet-scan en 28 april de uitslag (geen uitzaaiingen).
Het verhaal van vorig jaar eindigde in een aanvraag voor een kijkoperatie op 15 mei, die uiteindelijk niet doorging. En zo arriveerden we de 30ste mei vorig jaar in het A. van Leeuwenhoek, in Amsterdam. En lag ik op 9 juni aan het infuus, de Chemokuur was gestart.
Die zomer van 2008 ging aan ons voorbij. Nu maar zien hoe we het dit jaar gaan doen. Je moet de hoop niet opgeven zeggen ze regelmatig tegen me. Maar wat doe je daarmee, als de tegenslagen zich blijven stapelen? En hoe maak je het “gezellig” als je tijdsindeling bepaald wordt door je ziekenhuis agenda? Kijk mijn fysieke situatie heb ik niet over te klagen. Dus weekendjes op de boot lijkt ons een prima afleiding, in de haven is er altijd gedurende de zomer wat te beleven. Vele mensen gebruiken hun boot als weekend huisje. Wij straks ook? Intussen hebben we een zonnetent voor op het achterdek besteld en volgende week zal die arriveren. Tegelijk met die van onze buurman. Dat wordt ongetwijfeld samen klussen. Gezellig. Laat die zomer maar komen! Uh, blijven! Ongeacht wat ons allemaal te wachten staat.
Scan is gemaakt
Vrijdag 26 juni 2009
De PET-Scan van top-tot-teen is, in verband met een afwijking aan de rechterbijnier zoals de arts het noemde, vanmorgen gemaakt . Klinkt toch wat vriendelijker zo’n benaming als “afwijking” aan, etc. Na een prikje om de “suiker” te bepalen, krijg je een contrast vloeistof toegediend, die het een en ander rond de afwijking beter zichtbaar maakt. De “suiker” was netjes dus daarna even een infuusje. En dan een uur in een lichtgroene soft verlichte ruimte blijven liggen en proberen te slapen. Een uur! Met al dat vocht wat je daarvoor, anderhalve liter, hebt moeten drinken. Ik dacht bij me zelf: Hier zal het wel anders gaan dan in dat versleten ziekenhuis Bronovo, waar ik de vorige Pet-Scan heb laten doen. Toen lag ik koud vijf minuten, begonnen ze in de kamer er naast te boren , met een grote klopboor ook nog . En dat deden ze het gehele uur lang! Een ongelooflijke herrie. Van slapen kwam toen niks terecht en nu? Ook niet! Ook hier moest van alles bevestigd worden blijkbaar aan een betonnen muur. Dus? Niks geslapen! En het uur heb ik ook deze keer niet vol kunnen maken, moest plassen. Ja, als je licht op te winden van wegen dat pokke geluid, zit al gauw zo’n hoeveelheid vocht mij ook behoorlijk in de weg. Dus de zuster gebeld en gevraagd hoe lang ik daar nog zo moest blijven liggen. Nog vijf minuten, zei ze. Ja, maar ik moet ....etc, Oh dat mag hoor, kom maar mee. Wat een opluchting. Niet veel later was ik aan de beurt voor de Scan. Tijdens die sessie hoorde ik, dat ze achter liepen in de planning, zeker wel anderhalf uur. Ze gingen proberen extra mensen op te roepen, etc.
Volgens ons hadden we deze keer dus een beetje geluk, want toen we wachtkamer passeerden, zat die stampvol. En wij waren slecht 15 minuten later dan gepland. En klaar om naar huis te gaan.
Nu maar zien wat de a.s. Maandag ons zal brengen.
Volgens ons hadden we deze keer dus een beetje geluk, want toen we wachtkamer passeerden, zat die stampvol. En wij waren slecht 15 minuten later dan gepland. En klaar om naar huis te gaan.
Nu maar zien wat de a.s. Maandag ons zal brengen.
PET? Gunstig!
Maandag 29 juni 2009
Vandaag zou de uitslag van de PET-Scan doorgebeld worden. Maar hoe laat? Dat waren we vergeten te vragen, en het AvL was gelukkig niet van plan om ons de hele dag te laten wachten blijkbaar, dus om 10 uur in de ochtend belden ze. Net op het moment dat ik onder de douche stond. Jaap nam dus de telefoon aan en kreeg het bericht door.
Op de Pet-scan is alleen een afwijking op de bijnier (ik neem aan nog steeds de rechter) gevonden, en dat heet dus: gunstig! Aangezien ze nergens anders “iets”gevonden hebben. Liever had ik gehoord, dat er helemaal niets te zien zou zijn, maar dat was een utopie natuurlijk. Verder werd er over gezegd dat er 2 verschillenden kleuringen bij elkaar zitten, en ze niet precies weten wat dat betekent.
Dus? Woensdag a.s de biopsie en de uitslag hiervan, volgens de ontvangen documentatie, een dag of vier later.
De druk is eraf, want wat is zo’n wachten op, toch slopend. Tegen de biopsie zie ik overigens niet op. Nee, ik ben er zelfs een beetje “blij”mee. Hadden ze op meerdere plaatsen afwijkingen gevonden, dan..... daar kreeg ik de indruk van, dat ze helemaal geen biopsie zouden doen. Had geen zin of zo? Nutteloos? Ik weet het niet, maar doet “u” maar een biopsietje en dan zien we later verder, denk ik nu.
Vandaag zou de uitslag van de PET-Scan doorgebeld worden. Maar hoe laat? Dat waren we vergeten te vragen, en het AvL was gelukkig niet van plan om ons de hele dag te laten wachten blijkbaar, dus om 10 uur in de ochtend belden ze. Net op het moment dat ik onder de douche stond. Jaap nam dus de telefoon aan en kreeg het bericht door.
Op de Pet-scan is alleen een afwijking op de bijnier (ik neem aan nog steeds de rechter) gevonden, en dat heet dus: gunstig! Aangezien ze nergens anders “iets”gevonden hebben. Liever had ik gehoord, dat er helemaal niets te zien zou zijn, maar dat was een utopie natuurlijk. Verder werd er over gezegd dat er 2 verschillenden kleuringen bij elkaar zitten, en ze niet precies weten wat dat betekent.
Dus? Woensdag a.s de biopsie en de uitslag hiervan, volgens de ontvangen documentatie, een dag of vier later.
De druk is eraf, want wat is zo’n wachten op, toch slopend. Tegen de biopsie zie ik overigens niet op. Nee, ik ben er zelfs een beetje “blij”mee. Hadden ze op meerdere plaatsen afwijkingen gevonden, dan..... daar kreeg ik de indruk van, dat ze helemaal geen biopsie zouden doen. Had geen zin of zo? Nutteloos? Ik weet het niet, maar doet “u” maar een biopsietje en dan zien we later verder, denk ik nu.
Dit is wat ik, voordat ik Els B. aan de Skype had, in de chat aan haar meldde:
Wat ik vannacht meegemaakt heb? Krankjorrum. Hele volkstammen kwamen in mijn droom voorbij. "Volhouden, he,"riep de een na de ander. Mijn grootmoeder kon ik bijna aanraken, zij zei: 'Frie het is niks bijzonders, maar ze halen het wel weg."
En kort daarna nam Jaap de telefoon aan met bericht van het AvL, je zou bijna zeggen dat er een voorspelling naar me werd gedaan....
Een beetje high....
Donderdag 2 juli 2009
Wanneer wij naar Amsterdam rijden, zien we aan onze linkerkant een museum. Museum in de vorm van een zittend mens. Van ijzer? Van staal? Museum Corpus heet en ligt bij Oegstgeest. Daar moest ik gisteren tijdens het wegnemen van een stukje uit de bijnier, aan denken. Ik hoorde vanaf het begin hoe ze de wegen “bewandelden”, wat ze aan organen tegen kwamen en langs of overheen moesten en bij de bijnier eindigden. Vlak nadat ze elkaar de aanwezigheid van de galblaas hadden gemeld. Science fiction leek het. Ben je een beetje angstig uitgevallen, zou je hiervan kunnen gaan griezelen. Gelukkig was mijn hobby het menselijk lichaam tekenen, op school de inhoud en op de academie de buitenkant, en wist ik dus al toehorend precies waar ze zaten. Van het roesje dat ze me hadden gegeven, heb ik weinig gemerkt. Ik bedoel te zeggen, dat is om er “even” niet “bij “ te zijn. Mocht dus alles weer maken, net als de bij de vorige endoscopie. Terwijl we met de arts afgesproken hadden, dat ze daar rekening mee hielden. Ze zouden de dosis verhogen om mij onder zeil te laten gaan. Het enige wat ik, toen alles achter de rug was, er van overhield, was een beetje soezerig gevoel, een beetje high dus. Gelukkig ging dat snel over en kon ik eveneens heel snel, een uur eerder dan gepland, weer naar huis.
Bij het eind gesprek kregen we te horen, dat Professor ........? het onderzoek gedaan heeft, of was het onder zijn leiding? Ach, wat doet het er toe, zij vonden dat blijkbaar heel belangrijk om dit te vermelden. Verder zeiden ze ons, dat a.s. vrijdag, dus morgen 3 juli, we de uitslag waarschijnlijk al zouden krijgen. Ook snel dus. Vervolg?
Donderdag 2 juli 2009
Wanneer wij naar Amsterdam rijden, zien we aan onze linkerkant een museum. Museum in de vorm van een zittend mens. Van ijzer? Van staal? Museum Corpus heet en ligt bij Oegstgeest. Daar moest ik gisteren tijdens het wegnemen van een stukje uit de bijnier, aan denken. Ik hoorde vanaf het begin hoe ze de wegen “bewandelden”, wat ze aan organen tegen kwamen en langs of overheen moesten en bij de bijnier eindigden. Vlak nadat ze elkaar de aanwezigheid van de galblaas hadden gemeld. Science fiction leek het. Ben je een beetje angstig uitgevallen, zou je hiervan kunnen gaan griezelen. Gelukkig was mijn hobby het menselijk lichaam tekenen, op school de inhoud en op de academie de buitenkant, en wist ik dus al toehorend precies waar ze zaten. Van het roesje dat ze me hadden gegeven, heb ik weinig gemerkt. Ik bedoel te zeggen, dat is om er “even” niet “bij “ te zijn. Mocht dus alles weer maken, net als de bij de vorige endoscopie. Terwijl we met de arts afgesproken hadden, dat ze daar rekening mee hielden. Ze zouden de dosis verhogen om mij onder zeil te laten gaan. Het enige wat ik, toen alles achter de rug was, er van overhield, was een beetje soezerig gevoel, een beetje high dus. Gelukkig ging dat snel over en kon ik eveneens heel snel, een uur eerder dan gepland, weer naar huis.
Bij het eind gesprek kregen we te horen, dat Professor ........? het onderzoek gedaan heeft, of was het onder zijn leiding? Ach, wat doet het er toe, zij vonden dat blijkbaar heel belangrijk om dit te vermelden. Verder zeiden ze ons, dat a.s. vrijdag, dus morgen 3 juli, we de uitslag waarschijnlijk al zouden krijgen. Ook snel dus. Vervolg?
Correctie-Jaap
Jaap, ik was er niet bij woensdag, ik was even naar het toilet, zei “men” tegen Jaap dat de uitslag van het onderzoek Vrijdag bekend zou zijn. Wat natuurlijk niet betekent dat ze het ook vandaag (vrijdag) gaan zeggen wat de uitslag is. Jaap corrigerde dat zojuist nog even. Maar om niet de hele dag nu in de “wacht”te gaan zitten, proberen we tenminste het tijdstip waarop ze gaan melden wat de uitslag is , te achterhalen, door het AvL te bellen. Wordt het vandaag of maandag of wanneer dan ook en graag ook hoe laat enzo.
Jaap, ik was er niet bij woensdag, ik was even naar het toilet, zei “men” tegen Jaap dat de uitslag van het onderzoek Vrijdag bekend zou zijn. Wat natuurlijk niet betekent dat ze het ook vandaag (vrijdag) gaan zeggen wat de uitslag is. Jaap corrigerde dat zojuist nog even. Maar om niet de hele dag nu in de “wacht”te gaan zitten, proberen we tenminste het tijdstip waarop ze gaan melden wat de uitslag is , te achterhalen, door het AvL te bellen. Wordt het vandaag of maandag of wanneer dan ook en graag ook hoe laat enzo.
Weer een weekend van wachten....
Gesprek van vanmorgen (3 juli) met AvL leverde het volgende op:
A.s. dinsdag afspraak bij de radioloog dr BB en aansluitend een bezoek aan dr. K. Deze laatste is slechts te vinden in de lijst van het AvL als Tempory staff. Niet als personeelslid. Dus bedenken wat ze zullen gaan doen, is nog duister te noemen. We hadden graag zijn specialisme te lezen gehad. Die radiologe kennen we al.
A.s. dinsdag afspraak bij de radioloog dr BB en aansluitend een bezoek aan dr. K. Deze laatste is slechts te vinden in de lijst van het AvL als Tempory staff. Niet als personeelslid. Dus bedenken wat ze zullen gaan doen, is nog duister te noemen. We hadden graag zijn specialisme te lezen gehad. Die radiologe kennen we al.
Dinsdag 7 juli 2009 (‘s morgens)
Een mooie start vandaag
Omdat de afspraken voor vandaag pas laat in de ochtend zijn, had ik nog even tijd om naar de postbus te kijken. Mijn electronische dan. En daar kregen we een prachtig boeket aan geboden. Rozen uit eigen tuin en klaprozen, deze laatste ook onze lievelingsbloem, Lies. In een van de bloemen (klaproos) zien we nog net een hommel naar binnen vliegen.
Blij?
Dinsdag 7 juli (‘s avonds)
Soms kan een mens zo blij zijn nadat ze een vervelend bericht gehoord hebben, dat je je afvraagt of dit wel normaal is. Bij ons was dat zo vandaag. Het gezwel in de bijnier is een tumor, ook kanker, dat is intussen vastgesteld na de biopsie van vorige week. Alleen gaf het onderzoek aan dat deze tumor niet dezelfde celeigenschappen heeft als de longkanker. Wat dat betekent? Nou dat deze tumor niet ontstaan is uit de longkanker, dus geen uitzaaiing is. En dit is iets waar een mens blij mee kan worden. En dan? Deze tumor moet verwijderd worden, en is dat dan een probleem? Nee, maar er kan zich een probleem voordoen, want Bijnierkanker kan actief of passief zijn. Actief betekent dat de bijnier hormoonproducten levert, die behoorlijk voor wat problemen kan zorgen tijdens de operatie. Passief is het simpeler en wordt de bijnier verwijderd en is het probleem ook hiermee weg. Nu moeten er allerlei testen gedaan worden om te zien of het om een actieve of passieve vorm gaat. Passief, dan word ik geopereerd in het AvL en anders in het AMC, waar de specialisten in bijnierkanker zitten. Als het een uitzaaiing was, dan zou dit het begin van het einde zijn. Zo’n proces is niet bijna te stoppen en dat is nu niet het geval. Dit is een kankersoort die geheel op zich zelf staat en te verwijderen is. En dan ook graag de simpele, dus de passieve soort. Dan kunnen we ons weer concentreren op de longkanker waarmee goed te leven valt heden ten dagen. De PET-Scan gaf aan dat er geen activiteiten in de longkanker zijn. En als bijzonderheid valt hier nog te melden dat de medici ons vertelden dat zelden in zo’n vroeg stadium een bijnierkanker ontdekt wordt. En waardoor genezing van deze kanker dus nog mogelijk is.
22 Juli weten we het. Dan zijn alle uitslagen bekend, en we hebben echt de indruk dat ze er alles aan doen om het proces zo snel mogelijk te laten verlopen.
Wat voor een dag is het?
Zaterdag 11 juli 2009
De laatste tijd ben ik me meer dan anders bewust van wat voor een dag het is. Alle dagen rijgen zich als een beknellende ketting aaneen. Nu komt dit, dan komt dat en daarna dat en over poosje…etc. Gaat op een serieuze dienstregeling lijken. Eentje waar je wel van af kan wijken, maar zeker, gezien de gevolgen ervan, niet zult doen. Je doet hierdoor weinig anders dan aan wat-voor-een-dag-het-is denken. Gelukkig zijn er ook momenten die voor wat ontspanning zorgen. Zoals het bezig zijn met de Zonnetenten voor de boot. En vandaag een barbecue hier voor de deur. Aanstaande dinsdag naar Voorhout, Panorama’s bekijken.
Waarom ik zo zit mijmeren? Dat komt omdat ik de komende 48 uur diverse containertjes moet vullen met mijn eigen urine. Ik ben dus gedwongen in de buurt van mijn toilet te blijven zitten. Dat drukt jou nog eens echt met de neus op de feiten dat jouw ziekte je in een situatie brengt waar je af en toe geen kant mee uit kan. ’t Is net of je je eigen leven even uit handen hebt gegeven. A.s. maandag alles inleveren, evenals wat bloedmonsters en dan wachten tot 22 juli. Dan volgt de uitslag.
Weer wachten...
Maandag 13 juli 2009
Zo, we zijn weer terug uit Amsterdam. Vier containers, waarvan twee vol met mijn urine van de afgelopen 48 uur, plus vijf buisjes bloed ingeleverd. En nu? Wachten op de uitslag. Volgende week dinsdag, nee woensdag de 22ste juli, ‘s morgens. Niet alleen de uitslag maar ook wat er verder met me gaat gebeuren. In ieder geval opereren. Alleen waar? AZL of AMC!
Morgen om deze tijd...
Dinsdag 21 juli 2009
Vandaag! Vijf voor tien! Rond deze tijd morgen zitten we te wachten op het bewuste AvL telefoontje. De internist dr KV gaat de uitslagen van de diverse onderzoeken door bellen. Of heeft dan net gebeld misschien?
Aan de ene kant vind ik zo’n moment prettig, weet je weer waar je aan toe bent. En aan de andere kant wordt de huidige stilte hiermee verbroken en gaan er andere tijden aanbreken die weer allerlei zorgen en vragen zullen oproepen. Eerst kan je doen of er niks aan de hand is, en dan ineens na een bericht vanuit het ziekenhuis, wordt je opgezadeld met nieuwe opdrachten of kennis, welke je liever kwijt dan rijk bent. En welke ronde wordt dit nu? Een volgende? Een nieuwe? Een winnende? Liefst zou je bezig zijn met het maken van plannen. Geeft niet wat, als het maar toekomst plannen zijn. Maar steeds word je terug geworpen met: “Hoe..., want je weet niet of...etc” Ik zit wel eens te denken aan hoe schrijvers in staat zijn om hun gevoelens hierin te verwoorden. Zo knap. Ik vind mijn taalkunde daar behoorlijk te kort in schieten. Lijkt altijd zo klungelig wat ik neerschrijf. Alsof ik er eigenlijk niet mee zit. Krijg daardoor ook vragen op me af, die ik bijna niet kan beantwoorden. Geen passende woorden voor te vinden. Ik schrijf dan soms zoiets als: “Ik sta op de rem, of tewel te wachten tot ik weer verder met leven mag gaan.” Maar wat is dat: “Leven”. Ik haal adem, ik loop, ik denk na, ik geniet van dingen, en sta ieder ochtend gewoon weer op. Ik kan gaan en staan waar ik wil. Ik kan overal heen. Niets houdt me tegen.
Ja toch iets. Ergens ver weg gestopt, zit iets wat me voortdurend pest, prikt. Kijken of ik dit een beetje kan verwoorden. Bijvoorbeeld: Wat je zelf ingang zet, sta je zelf voor in. Ik schreef al ergens dat ik af en toe gewoon doe of er niks aan de hand is. Struisvogelen. Maar .... ik heb een partner, wederhelft, mijn steun en toeverlaat en hem kan ik geen wet opleggen, te doen zoals ik. Doen of er niks aan de hand is. Nee, voor hem wil ik de huidige ellende een reële status geven, en dat is door eerlijk te zijn. Dat ik mezelf af en toe voor het lapje hou, is nog geen reden om dat naar Jaap ook te doen. Echter de juiste weg hierin te vinden? Een weg tussen eerlijk zijn en struisvogeltje spelen, zonder te overdrijven? Moeilijk hoor. Het liefst zou ik nu een deken over me heen willen trekken en wachten tot het overgaat..... Alleen die keuze is niet aan mij, lijkt het.
Oma heeft gelijk gekregen!
Woensdag 22 juli 2009
Misschien is dit een wat rare start als titel van dit tekstje. Maar mijn droom van een tijdje terug, komt hiermee wel uit! Gelukkig! De vraag was of de tumor adrenaline (hormoon) actief was. En dat is die NIET! Niet alle uitslagen zijn binnen, maar deze was de spannendste. Volgende week woensdag (29 juli) krijg ik de rest van de uitslagen te horen.
Oorspronkelijk had de internist dr KV, aangegeven dat zo’n uitgebreid onderzoek van bloed en urine wel zeker 14 dagen zou duren. En dat blijkt nu dus ook zo te zijn. Intussen gaat hij, dr KV, contact opnemen met de andere twee artsen waar ik onder behandeling ben, de longarts en de radioloog. Via hen ga ik horen wanneer en waar de operatie plaats gaat vinden.
Twee, drie weken zal het zeker nog duren, denken we.
Maar op de uitspraak van oma: “Het is niets bijzonders, maar ze halen het wel weg!” gaat het steeds meer lijken
Oorspronkelijk had de internist dr KV, aangegeven dat zo’n uitgebreid onderzoek van bloed en urine wel zeker 14 dagen zou duren. En dat blijkt nu dus ook zo te zijn. Intussen gaat hij, dr KV, contact opnemen met de andere twee artsen waar ik onder behandeling ben, de longarts en de radioloog. Via hen ga ik horen wanneer en waar de operatie plaats gaat vinden.
Twee, drie weken zal het zeker nog duren, denken we.
Maar op de uitspraak van oma: “Het is niets bijzonders, maar ze halen het wel weg!” gaat het steeds meer lijken
Volgende stap!
Donderdag 23 juli 2009
Vanmiddag luierend op de boot (ik, Jaap niet), kregen we een telefoontje van de Radioloog BB uit het AvL. Volgende week donderdag 30 juli staat er een afspraak genoteerd met de chirurg, dr VW. ‘s Morgens even over negenen. De dag er voor komen de laatste uitslagen binnen, maar dat schijnt geen belemmering te zijn met het nemen van de volgende stap. Opgaan voor een operatie. Ik heb aan de Radioloog gevraagd waar ik geopereerd word en dat blijkt dus inderdaad het van Leeuwenhoek ziekenhuis te zijn. Wanneer, dat horen we denk ik dus die donderdag van de chirurg wel.
Donderdag 23 juli 2009
Vanmiddag luierend op de boot (ik, Jaap niet), kregen we een telefoontje van de Radioloog BB uit het AvL. Volgende week donderdag 30 juli staat er een afspraak genoteerd met de chirurg, dr VW. ‘s Morgens even over negenen. De dag er voor komen de laatste uitslagen binnen, maar dat schijnt geen belemmering te zijn met het nemen van de volgende stap. Opgaan voor een operatie. Ik heb aan de Radioloog gevraagd waar ik geopereerd word en dat blijkt dus inderdaad het van Leeuwenhoek ziekenhuis te zijn. Wanneer, dat horen we denk ik dus die donderdag van de chirurg wel.
Kanker? Of toch niet?
Woensdag 29 juli 2009
Op 7 juli heet het nog Kanker.
Op 29 juli is dit gewijzigd in: Geen 100% kanker. Alleen de Patholoog kan dit bepalen. Wel na de operatie pas. En die Biopsie dan? Gaf niet genoeg duidelijkheid! Verder zijn alle waarden in de urine en van het bloed: Normaal. Maar we (dr KV o.a. van AvL) willen weten wat er precies aan de hand is met die bijnier, dus opereren! Er zijn geen specifieke maatregelen voor de operatie nodig.
Zo staccato zou ik het gesprek van vanmiddag, even voor een uur, willen illustreren. Voor mij was het dus tot voor kort bijnierkanker en nu in eens is er weer een sprankje hoop. Gelukkig had ik al eerder gelezen, via Internet, dat ze in dit soort gevallen ALTIJD opereren. Kanker of niet! Maar wat dan dan te denken van dat stipje in maart en een bolletje van anderhalve centimeter in juni? Lijkt mij toch een redelijk snelle groei van wat het dan ook is.
Op 7 juli heet het nog Kanker.
Op 29 juli is dit gewijzigd in: Geen 100% kanker. Alleen de Patholoog kan dit bepalen. Wel na de operatie pas. En die Biopsie dan? Gaf niet genoeg duidelijkheid! Verder zijn alle waarden in de urine en van het bloed: Normaal. Maar we (dr KV o.a. van AvL) willen weten wat er precies aan de hand is met die bijnier, dus opereren! Er zijn geen specifieke maatregelen voor de operatie nodig.
Zo staccato zou ik het gesprek van vanmiddag, even voor een uur, willen illustreren. Voor mij was het dus tot voor kort bijnierkanker en nu in eens is er weer een sprankje hoop. Gelukkig had ik al eerder gelezen, via Internet, dat ze in dit soort gevallen ALTIJD opereren. Kanker of niet! Maar wat dan dan te denken van dat stipje in maart en een bolletje van anderhalve centimeter in juni? Lijkt mij toch een redelijk snelle groei van wat het dan ook is.
Wat is het nou......
Maar het moet er toch uit!
Donderdag 30 juli 2009
Zo willen we het in één zin samenvoegen. Voorlopig is de koers op opereren gericht.
Maar niets is zeker. De enige zekerheid na vanmorgen, weer een “rondje” AvL, is dat ze niet zeker zijn van wat “Het” nu eigenlijk precies is! Alternatieven van wat “Het “ ook zou kunnen zijn hebben wij niet gehoord. Ook niet naar gevraagd. Wel gelezen via Internet. Maar het liefst horen we dit van de artsen in het AvL, natuurlijk. Maar die kunnen geen enkel uitsluitsel hierover geven. Daarom gaan ze nog weer een Scan maken. Nu een MRI-Scan. Voor meer duidelijkheid. (???) Intussen is de procedure voor een operatie wel vast in gang gezet.
Zo rijgen de weken zich aaneen.
CT-Scan gemaakt 2 juni en de uitslag een week later: Het is Kanker!
Nu bijna 8 weken later: Kanker? Dat is helemaal niet zo zeker.
Gelukkig is de uitspraak niet steeds van de zelfde arts, anders zou ik helemaal gek worden.
Volgende week, woensdag 5 augustus, een MRI-Scan in het AvL. Ook weer bloed laten prikken.
Donderdag de 13 de augustus (bijna 11 weken na eerste constatering van een afwijking op de bijnier), gesprekken met de verpleegkundige, de anesthesist en de chirurg.
Intussen zou dan ook de bevestiging binnen moeten zijn dat ik op een wachtlijst voor een operatie geplaatst ben. Wat dus niet betekent dat de datum van de operatie dan bekend is daarmee. Die moet dan nog volgen.
We hebben nog gevraagd naar, en ook gezien, wat de omvang van de tumor op, of is het in, de bijnier nu is, en daar hebben zich geen spectaculaire ontwikkelingen voor gedaan. Grof gezegd, net zo groot als begin juni!
Zo willen we het in één zin samenvoegen. Voorlopig is de koers op opereren gericht.
Maar niets is zeker. De enige zekerheid na vanmorgen, weer een “rondje” AvL, is dat ze niet zeker zijn van wat “Het” nu eigenlijk precies is! Alternatieven van wat “Het “ ook zou kunnen zijn hebben wij niet gehoord. Ook niet naar gevraagd. Wel gelezen via Internet. Maar het liefst horen we dit van de artsen in het AvL, natuurlijk. Maar die kunnen geen enkel uitsluitsel hierover geven. Daarom gaan ze nog weer een Scan maken. Nu een MRI-Scan. Voor meer duidelijkheid. (???) Intussen is de procedure voor een operatie wel vast in gang gezet.
Zo rijgen de weken zich aaneen.
CT-Scan gemaakt 2 juni en de uitslag een week later: Het is Kanker!
Nu bijna 8 weken later: Kanker? Dat is helemaal niet zo zeker.
Gelukkig is de uitspraak niet steeds van de zelfde arts, anders zou ik helemaal gek worden.
Volgende week, woensdag 5 augustus, een MRI-Scan in het AvL. Ook weer bloed laten prikken.
Donderdag de 13 de augustus (bijna 11 weken na eerste constatering van een afwijking op de bijnier), gesprekken met de verpleegkundige, de anesthesist en de chirurg.
Intussen zou dan ook de bevestiging binnen moeten zijn dat ik op een wachtlijst voor een operatie geplaatst ben. Wat dus niet betekent dat de datum van de operatie dan bekend is daarmee. Die moet dan nog volgen.
We hebben nog gevraagd naar, en ook gezien, wat de omvang van de tumor op, of is het in, de bijnier nu is, en daar hebben zich geen spectaculaire ontwikkelingen voor gedaan. Grof gezegd, net zo groot als begin juni!
Vrijdag 7 augustus 2009
De MRI-Scan
Eergisteren op ons gemakje naar Amsterdam getuft. We moesten er rond half twee zijn, dat betekende dus een rustig ontbijt, een douche en alles heel relaxed. Natuurlijk waren we er veel te vroeg, maar daar voelen we ons toch nog steeds het prettigst bij.
Eerst bloed laten prikken, vijf buisjes en dan op naar de MRI scan. De planning klopte prima. 13.40 uur zou ik verwacht worden en dat klopte precies.
De arts begon met een uitleg van een vloeistof die ik ingespoten zou krijgen. En tijdens het scan proces nog een. Daarop vroeg ik of dit een andere stof is dan die men gebruikt bij een CT scan. Waarop hij zei dat dit niet het geval was. Dus ik natuurlijk weer praten over de allergische reactie die ik daarop krijg. Hij: “Hoe lang geleden?” Ik: “Een jaar ongeveer” Hij: “Nou dan doen we dat dus maar niet!” En zo ging ik zonder de contrast stof weer in een scan apparaat. Wanneer ik niks gezegd zou hebben, had ik dit spul dus wel weer gekregen!!! Blijft vreemd.Terwijl dit door ons voortdurend ter tafel gebracht wordt tijdens de arts bezoeken.
Al het “metaal” wat aan me hing of in me zat, moest ik in de kleedkamer achter laten. Zelfs mijn bril moest daar blijven. Zonder gebit, bril en op kousenvoeten dus tamelijk gehandicapt, liep ik aan de uitnodigende arm van de arts naar binnen. Daar staat een gigantisch apparaat voor je klaar waar je geheel ingeschoven wordt. Vooraf van alles op mijn buik geplaatst, de antenne zoals de arts zei, een alarmknop in mijn hand gedrukt, dopjes in mijn oren en een koptelefoon plus haarnetje op. Ik had me wel in een spiegel willen bekijken.Armen langs je lichaam en dan word je klem in de scanner geduwd. Een fris windje blaast met zo’n windkracht 3 over je snoet, wat ik in eerste instantie niet prettig vond. Later was het een uitkomst.
Je ligt er werkelijk strak in! Ogen dicht, want anders zou je zien dat je totaal opgesloten ligt. Eng! Dus kijk ik niet en sluit mijn ogen tot we klaar zijn. Over een half uurtje ongeveer.
Ze hadden me al gewaarschuwd dat het apparaat een ongelooflijk herrie maakt tijdens het scannen. Dat klopte. Je zou het kunnen beschrijven alsof er een hele vloot aan schepen luid toeterend voorbij kwam. Wel allerlei verschillende toeters. Per scan sessie een andere toon. Als laatste geluid kreeg ik een triltafel van de stratenmakers te horen. Door die koptelefoon en oordoppen was dit niet echt vervelend. Wat bijna niet te doen was, waren de momenten dat ik een poosje mijn adem in moest houden. Vier maal, ik dacht werkelijk dat ik het tijdelijke voor het eeuwige ging verruilen. Althans een poging daartoe. Want mijn lichaam ging in protest en ik kreeg het bloedheet. Maar gelukkig door die koele lucht die ze over je gezicht laten blazen, wordt die hitte wat verminderd.
Hopelijk biedt deze sessie de benodigde gegevens en hebben we antwoord volgende week donderdag, 13 Augustus. Intussen al twee en een halve maand na een eerste constatering DAT er iets aan de hand is met de bijnier. Deze onzekerheid gun je niemand! Ook je partner niet
Donderdag 13 augustus 2009
De chirurg keek naar me alsof ik de nieuwe Gucci outfit voor zijn vrouw ging leveren.
Gesloopt kwamen we terug uit Amsterdam. Het begon bij de anesthesist, daarna de chirurg en als laatste de verpleegkundige gesproken. In de ziekenhuistaal luistert de eerste en de derde naar een hele andere naam, maar zo begrijpt iedereen over wie we het hebben.
De anesthesist had duidelijk het dossier niet gelezen. Bladerde erin als een domme van achter naar voren en andersom. Tussendoor vragen stellend over mijn medische toestand. Doodzenuwachtig werden we van die man. Daarna de chirurg, die interesseerde zich helemaal niet voor het dossier wat er voor hem lag, en begon gewoon op te noemen wat hij ging doen. Beelden doemden bij mij op van een verslag over geslaagde bomaanslag. Je zag de bloederige toestand voor je. Gelukkig bleef Jaap overeind en ik onderging het maar, iets anders bleef me niet over. Hadden we tot voor kort nog het idee van een klein sneetje en een weekje ziekenhuis, wijzigde dit in een snee dwars over de gehele buik met een lever die even omgeklapt werd en alle risico’s die het mee zich meebracht van beschadigen van aderen en spieren die doorgesneden moesten worden. Zie jullie het voor je? En dat sneetje werd dus een snee plus een opname van 7 tot 10 dagen en dan zeker zes weken voor basisherstel nodig daarna. En geen trappen kunnen lopen en niks mogen tillen een tijdje.Toen de verpleegkundige, die deed alles nog een beetje over, maar dan alle uiterlijk zaken. Aan hoeveel slangen ik kwam te hangen en wat er zou gebeuren als er bepaalde onverwachte dingen zich voor zouden doen. Verder vertelde ze en passant dat ze het een en ander van mijn geschiedenis wilde weten en dat op ging schrijven. “Niets digitaal dus, dat mogen wel de (?) anderen maar ik niet (!)”, zei ze. Ze wilde alles weten van het knippen van mijn amandelen af. Wanneer was dat, en wat hebben ze allemaal bij je gedaan. Ik kreeg lichtelijk de pest in, want wat doen ze met zo’n verhaal, zat ik bij me zelf zo te bedenken. Niks namelijk. En maar pennen! Pagina’s lang! Nooit iets zinnigs van gemerkt, ik heb ik weet al niet hoe vaak mijn verhaal gedaan. Ik probeer er steeds wat humor, voor zover dat mogelijk is, er doorheen te gooien wat sommige verhalen wel langer maar misschien niet duidelijker maken. Wel de enige manier om dit alles, maar dan op mijn manier, te kunnen verwerken. Kan me niks schelen. Ik heb ook eigenlijk helemaal geen zin meer in dit soort onzinnige nutteloze gesprekken. Ze leiden toch tot niets. Overigens de chirurg gooide nog wat olie op het vuur, door : “Misschien is het toch een uitzaaiing”,te noemen “in ieder geval was het geen adenoom”, zei hij. Maar ja, dat laatste wist ik al.
En daar zit je dan. Wat nu te doen? In ieder geval wachten tot a.s. dinsdag, want dan is de planning rond de operatie bekend. Dan weten we ook hoeveel vaardagen we nog voor de operatie hebben. En kunnen we misschien nog een leuk tochtje bedenken. In ieder geval word ik vanaf de aanvraag datum, zo’n twee weken terug, tot over zes weken uiterlijk daarna, geopereerd. Dus vanaf nu over maximaal vier weken, rond half september moet het gebeurd zijn.
Ons plan is nu om de boot naar Amsterdam te varen, en vandaar uit kan Jaap dan dagelijks op bezoek komen. Op de fiets. Na de operatie kom ik dan per boot terug naar de haven in Leidschendam. En blijf daar ook voorlopig. Volgens ons is dat de beste optie, daar hoef ik namelijk geen trappen te lopen en douche en toilet zijn vlakbij. Onze boot wordt dan een hospitaalboot. Waarom niet? We hebben alles aan boord en thuis zou ik gedoemd zijn de weken na de operatie beneden in de woonkamer te verblijven. Met de douche boven en onbereikbaar dus voor mij gedurende een week of wat. Op de boot hebben we een veel betere verplegingsmogelijkheid.
En weer een zomer naar de verdommenis. Hoeveel revalidatietijd ik nog nodig heb, Joost zal het weten. Nu maar hopen dat we nog in de winter wat plezier met de boot kunnen maken. Voorlopig zal het afzien worden. En dat alles voor wat gespuis van rond de twee centimeter, waarvan men niet precies weet wat het is. Nu maar hopen dat die chirurg zijn vak verstaat en er iets netjes van maakt. En mijn binnenste voor niet teveel complicaties zorgt. Beter gezegd, liever helemaal geen complicaties. Gewoon snel herstellen. En snel weer mijn dagelijks ritme oppakken
Vrijdag 14 augustus 2009
Treurigheid alom
Eigenlijk zou ik er nu een ander plaatje boven willen zetten. Niet zo vrolijk. Dit is weer zo’n moment dat ik dit het begin van het einde vind. Al die vragen die ze me stelden gisteren, waar ik op mijn beurt allerlei ziektes aan kan hangen. 90% Kon ik gelukkig met nee beantwoorden. Ik weet wel waarom ze dit doen. Ze stellen ze om te achterhalen of er bij mij binnen nog meer aan de hand is waar ze nu eventueel al rekening moeten houden. Logisch, maar vrolijk wordt ik er niet van. Liever Struisvogeltje spelen, is veel prettiger.Wat mij het meest bezig houdt is de tijd die het in beslag neemt. Over vier maanden, dan zou alles achter de rug moeten zijn en kan ik weer aan opbouwen denken. Januari, vul ik dan in. Eindelijk hebben ze me te pakken en zeggen we (ik): “Doet u maar.” Terwijl we tot voor kort nog iets hadden, van meedenken, meepraten en niet alles voor zoete koek slikken. Nu niet. Verzet gebroken! Dat realiseerden we ons zo gisteren tijdens onze terugreis van Amsterdam. Vorig jaar vroegen we nog naar de mogelijkheid om niet mee te gaan in de behandelmethodiek. Nu vragen we niks, nee we gaan er voor zitten en wachten maar af
Dinsdag 18 augustus 2009, wanneer????????
Hospitaal?
Bij nader inzicht gaan we de boot toch maar niet naar Amsterdam verplaatsen. Het feit dat hij in de haven, dus vlak bij huis ligt, geeft vele voordelen. Meer dan dichtbij het ziekenhuis zijn. En de beslissing om het dicht bij huis te zoeken en in de haven van Vliettopper te revalideren, blijft wel voorlopig staan.
Vandaag toch weer de zoveelste verrassing gekregen, het houdt maar niet op. We zouden de afgelopen weken een brief hebben moeten ontvangen met de bevestiging van het geplaatst zijn op de wachtlijst voor een operatie. Brief hebben we nooit gezien, en wat blijkt, daar in zou een datum staan wanneer we mochten bellen om naar de operatiedatum te kunnen vragen. En deze blijkt nu de 25ste en niet zoals het Avl ons meldde, de 18de te zijn. Toch gaat men vandaag proberen, uiterlijk morgenochtend om ons deze geplande operatie dag mee te delen
Woensdag 19 augustus 2009
Operatie 2 september in het AvL
Vanmorgen eindelijk het lang verwachte telefoontje, of beter gezegd het bericht ontvangen, wanneer ik geopereerd ga worden. Woensdag 2 september, en de dag ervoor moet ik komen om een bed "uit te zoeken". Geintje, dat uit zoeken natuurlijk. Maar ik hoop wel een eenpersoonskamer te krijgen. Ze kunnen er rekening mee houden, vertelden ze ons een tijdje terug. De keuze is uit een een- of een tweepersoonskamer.
Voorlopig hebben we weer twee weken om heel iets anders te gaan doen. Lees daarvoor
http://lenieanna2009.blogspot.com
Jaap gaat e-mailen.....even geen telefoon dus.
Zondag 30 augustus 2009
Vandaag gaat Jaap op les bij mij om te e-mailen. Dit betekent dat hij hiermee hoopt dat de contacten via Internet gaan, voorlopig. Dus niet per telefoon, behalve als hij zelf hiertoe het initiatief hierin neemt.
Grote kans dat de afzender in het e-mail adres op mijn naam staat. Ik ben een beetje laat met het aanpassen daarvan, maar ik neem aan dat jullie daar wel over heen willen kijken.
Ik pak de e-mail draad op zo gauw dat kan. Misschien al in het ziekenhuis. Maar vanaf wanneer?
Sent: 31 augustus 2009
Subject: mijn eerste e-mail
Ha Frietje,
Mijn eerste e-mail?
Kusje,Jaap.
Sent: 2 september 2009
Subject: Frieda 1
Lieve allemaal,
De operatie is prima gegaan, zei de chirurg.Friedje had vanmiddag praats
voor tien.Na het geschilde peertje ging het zichtbaar minder,ik wist niet
dat ze zover kon spugen.Drie bakjes en een bed vol.
Dit leverde in ieder geval schone operatiekleding,en bedbekleding
op.Een geluk bij een ongeluk was dat tijdens het verschonen bleek dat de
urinedrain geheel zelfstandig in bed waterde,in plaats van in de daarvoor
bestemde plasgoot.
Tijdens de narcose heeft Frie heerlijk gedroomd van een wereldreis over
zee,ze vond het jammer dat ze weer bijkwam.Verder heeft ze geen
pijn,meneer morfine doet zijn best,ze vindt hem zelfs
wel een beetje lekker.
Friedjes huidige vakantieadres is:
Frieda Naaborgh
6e etage,vleugel C,kamer8.1
NKI-AVL
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Bezoekuren: 14.30-19.30
groeten,Jaap.
De operatie is prima gegaan, zei de chirurg.Friedje had vanmiddag praats
voor tien.Na het geschilde peertje ging het zichtbaar minder,ik wist niet
dat ze zover kon spugen.Drie bakjes en een bed vol.
Dit leverde in ieder geval schone operatiekleding,en bedbekleding
op.Een geluk bij een ongeluk was dat tijdens het verschonen bleek dat de
urinedrain geheel zelfstandig in bed waterde,in plaats van in de daarvoor
bestemde plasgoot.
Tijdens de narcose heeft Frie heerlijk gedroomd van een wereldreis over
zee,ze vond het jammer dat ze weer bijkwam.Verder heeft ze geen
pijn,meneer morfine doet zijn best,ze vindt hem zelfs
wel een beetje lekker.
Friedjes huidige vakantieadres is:
Frieda Naaborgh
6e etage,vleugel C,kamer8.1
NKI-AVL
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Bezoekuren: 14.30-19.30
groeten,Jaap.
Sent: 6 september 2009
Subject: Frieda 2
Lieve allemaal,
Zaterdagmiddag durfde ik voor het eerst te kijken naar mijn naamgenoot.Wat een jaap,zeker35 centimeter .Nog gecheckt of er een steekje los aan ‘em was,maar gelukkig had hij ze allemaal keurig op een rij.
Met Friedje gaat het voorspoedig.Ze heeft al zittend gedoucht,lopen gaat ook prima.Waarschijnlijk worden vandaag de laatste drains verwijderd en
kan ze in de loop van volgende week naar de boot.
Het enige wat dit nog kan vertragen is haar bloeddruk.Haar bloeddruk ging
vrijdag omhoog en was zaterdag 220-114.Wordt nu aan gewerkt .
Zodra ik weet wanneer ze naar de boot gaat, stuur ik het volgende
mailtje.
Groeten,Jaap.
Zaterdagmiddag durfde ik voor het eerst te kijken naar mijn naamgenoot.Wat een jaap,zeker
Met Friedje gaat het voorspoedig.Ze heeft al zittend gedoucht,lopen gaat ook prima.Waarschijnlijk worden vandaag de laatste drains verwijderd en
kan ze in de loop van volgende week naar de boot.
Het enige wat dit nog kan vertragen is haar bloeddruk.Haar bloeddruk ging
vrijdag omhoog en was zaterdag 220-114.Wordt nu aan gewerkt .
Zodra ik weet wanneer ze naar de boot gaat, stuur ik het volgende
mailtje.
Groeten,Jaap.
Sent: 8 september 2009
Subjct: Frieda 3
Lieve allemaal,
Frieda heeft er helaas een probleem bij.Haar bloeddruk reageert niet op de diverse bloeddrukverlagende medicijnen die ze gekregen heeft.Haar bloeddruk is zo alarmerend hoog (230-130) dat ze vanmiddag ( dinsdag) naar het Slotervaartziekenhuis gebracht wordt voor poliklinisch (oogafdeling) onderzoek.
Groeten,Jaap.
Sent:10 septmeber /2009
Subject: Frieda 4
Lieve allemaal,
De onderzoeken die Frieda gehad heeft naar aanleiding van de
extreme hoge bloeddruk hebben niets ernstigs laten zien Geen
bloedstuwing in de ogen,en de echo van de nieren en bloedonderzoek
leverde geen verontrustende feiten op.Frie moet wel op korte termijn
naar een internist,want het bloeddrukprobleem moet
geanaliseerd en opgelost worden.De bloeddruk is nu aan het zakken.
Vandaag om 11 uur mag ik haar ophalen en gaan we via de huisarts
naar de boot.10 september is voor ons een bijzondere dag,want we zijn
vandaag 38 jaar getrouwd.Wordt vanavond een afhaalchinees met een
glas wijn.
Dit is mijn laatste bericht,vanaf nu gaat Frie haar weblogs weer
bijhouden.Ik hoop dat er snel weer leuke en spannende vaarberichten
op staan.
Groeten en knuffels van Jaap.
Weer terug op honk
Vrijdag 11 september 2009, Vliettopper
Honk is natuurlijk niet juist, want ik zit nu aan de laptop op de boot.
Gisteren om elf uur zijn we uit het AvL vertrokken, tassenvol met spulletjes, je hebt niet in de gaten wat je in zo'n kort poosje allemaal daarheen versleept. Voor afscheid handjes geven en op naar de liften. Niet met de rolstoel, nee op eigen kracht. Jaap zette mij buiten lekker in het zonnetje en ging de auto ophalen. Alles de auto in en op naar Voorschoten. Prachtige zonnige dag nog steeds, een extraatje voor onze trouwdag. Dat was het ook nog tenslotte. In de Koolmeeslaan een hele grote bos rode rozen, 38 stuks van Japie gekregen en verder nog wat spulletjes verzameld. De bedoeling was om de rolstoel die voor mij geregeld was door Jaap, op te halen en mij daarmee vanaf het parkeerterrein naar de boot te rijden. Maar eenmaal thuis gekomen had ik niet het idee, dat daar, in de haven, zich problemen voor zouden doen, die mij in het gangetje naar onze boot zouden kunnen belemmeren. Dus lieten we de rolstoel thuis! En inderdaad het ging allemaal prima, niet snel, een beetje als een oud wijfje, langzaam maar gestaag.
Precies herinneren wat we verder gedaan hebben, buiten alles een beetje uitgepakt, niet opgeruimd maar een beetje orde in de chaos brengend, kan ik niet meer. Gek hoor, je geheugen lijkt af en toe een zeef. Maar ik voel me er goed bij. Weg uit het ziekenhuis en een beetje tot rust komend. In het ziekenhuis als ik daar een dutje wilde gaan doen, moest dat in stappen van een kwartier gebeuren, want met die regelmaat kwam er wel iemand voor controles je kamer in. Intussen heb ik een bloeddruk,die ik in geen jaren gezien heb. 144/87 Voor diegene die er verstand van heeft. Alleen de medicijnen hebben weer een nadeel – ieder voordeel heb z’n nadeel, Cruyffiaans – want de suikerspiegel raakt er totaal van ontregeld. Moeten we daar dus weer een andere weg in bewandelen, van het ene een beetje meer en van het andere een beetje minder medicijn waarschijnlijk. Maandag naar de huisarts voor een eerste gesprek hierover.
Vannacht prima geslapen, niet in mijn eigen bed, maar in een geïmproviseerde in de salon. Dit opdat ik niet het trapje op en af hoef in de slaapkamer. Iets wat ik nog even uitstel tot alles weer een beetje aan elkaar gegroeid is. Zal nog slechts een paar dagen zijn denk ik, ik genees zo te zien als een speer. Dus nog even in de “ziekenboeg” blijven revalideren.
KUS!
Sta ik die prachtige, lieve kaarten die ik ontvangen heb van jullie aan een draadje te bevestigen, zoiets als tijdens Kerst en Oud en Nieuw, en tekeningen van onze buurkindertjes op te hangen en de 10-tallen e-mails te lezen en eventuele vragen te beantwoorden en telefoontjes te herinneren, realiseer ik me dat een klein bedankje er toch wel af kan. KLEIN? Nee, een ontzettend grote!!!!!!!!!! Jullie allemaal zou ik een hele dikke kus willen geven. Met een stevige (?) knuffel!
We gaan weer "op onderzoek"
Maandag 14 september 2009, Vliettopper
Vandaag, vanmorgen, gaan we naar de huisarts om de bloeddruk en de "suiker" te gaan laten reguleren via een Internist, zoals het voorstel van de arts luidde in het AvL. Ze konden dat daar niets meer voor mij betekenen op dat gebied en drongen er op aan dit via mijn huisarts/Internist te laten uitzoeken. Intussen is de bloeddruk vrij normaal geworden en het "witte-jassen-syndroom" weer overwonnen dus. Nu de "suiker" nog.
Het vervolg op de bijnieroperatie vindt pas over een 14 dagen (rond 24 september) na mijn ziekenhuis ontslag plaats. Op dat moment gaan we ook de uitslag van de kweek horen. Anders gezegd wat was "Het" nou? Geen uitzaaiing, dat is wel duidelijk geworden. Maar wat is het dan? Tijdens mijn ontslag vroegen ze of ze met de uitslag haast moesten maken. Ik heb daar nee opgeantwoord, ik merk het wel tzt. Voorlopig lekker rust, wat niet weet, wat niet deert.... Bovendien zouden ze datons telefonisch gaan meedelen, dat is iets wat ons minder trekt. Liever "vis-a-vis"
Nieuwe ronden, nieuwe kansen
Dinsdag 15 september 2009, Vliettopper
Zo zou ik de huidige toestand willen beschrijven. Allerlei kwalen die niet over zijn, dat niet, maar we kunnen, beter gezegd moeten, ons weer met iets anders bezig houden. De bloeddruk en de suikerspiegel en last but not least, de bijniertumor, het zg "Het". Volgende week een gesprek met de huisarts over de uitslagen van het bloed- en urineonderzoek. Plus hoe gaan we daar mee verder om dit onder controle te krijgen cq te houden.
Twee weken daarna (5 en 8 oktober) bezoeken aan de chirurg en de longarts. De eerste ivm de operatie, hij zal ongetwijfeld dan ook de uitslag van de Patholoog binnen hebben, en dan horen we verder wel wat er gaat gebeuren. De longarts is een tussentijds controle van vorige onderzoeken, van nog voor dat de bijniertumor "aangepakt"werd. Misschien daarna weer een foto of scan van de bronchiën laten maken?
Voorlopig hebben wij op de kalender 10 oktober aangestreept om de haven Vliettopper UIT te varen en een maandje weg te blijven van hier.
"Ze kunnen ons wat!"
Donderdag 17 september 2009, Vliettopper
Thuis
Nog twee uurtjes en dan ben ik een week thuis. De wond geneest prachtig, zover je een lidteken van 30 cm mooi kan gaan noemen. De wondpijn is ook voor een groot gedeelte van de dag weg, alleen ’s avonds wil ik er nog wel zo af en toe last van hebben. De laatste twee dagen heb ik minder gewandeld, eigenlijk helemaal niet, en dat heeft het herstel volgens mij goed gedaan. Vandaag wil ik toch wel weer een frisse neus buiten gaan halen. Even naar het hek en weer terug lopen. En dat een paar keer met tussenpozen natuurlijk. Vrienden van ons zijn intussen uit Frankrijk teruggekeerd en daar zou ik best even bij willen gaan kijken op hun boot, maar ik kan, beter gezegd mag nog niet, ze hebben een heel hoog gangboord waar ik naar toe moet klauteren. Dus nog maar even wachten.
PRINSES
Nergens, maar nergens heb ik nog geschreven hoe het in het ziekenhuis Avl eigenlijk allemaal toeging. Ooit schreef ik hoe geweldig ik de verzorging van de patiënt in Frankrijk vond. Die was fabuleus! Je voelde je daar gelijk een prinses. Nou dit kan ik van het Avl ook zeggen. Geweldig. De patiënt staat echt centraal hier. En dan spreek ik niet over de verpleging, die is net als overal: goed, maar over die zaken die het verblijf in een ziekenhuis draaglijk maken. Bijvoorbeeld een restaurant centraal geplaatst op elke etage waar je de gehele dag voor iets lekkers of misschien een praatje met je bezoek of anderen terecht kan. Gezellig ingericht en een ambiance waar je jouw lunch of avondeten prettiger dan op je kamer eet. In die zelfde ruimte, is enigszins apart een zitgelegenheid met grootbeeld televisie uitgerust. En wil je omdat je soms trek in iets anders, cq lekkers hebt wat niet daar verkrijgbaar is, dan is hier in het restaurant een koelkast voor patiënten beschikbaar waar je dit, met je naam op het artikel, in kan bewaren. Ze willen die artikelen ook voor je bestellen en op voorraad nemen, maar dat duurt altijd een paar dagen. Zelf meenemen gaat dus sneller. Of die vitrines daar, ook zo’n feest, vol met allemaal gezonde snacks. Alles vrij te pakken. Gratis. Van een gewone boterham, tot een lekker bruin bolletje, allerlei soorten beleg, zelfs uitsmijters, lekkere frisdrankjes en heel bijzonder, heerlijk fruit. Rijp, niet van die smakeloze peren of perziken zonder enige smaak en keihard. Nee lekker sappig! Goede koffieautomaat waar patiënten en bezoekers de hele dag gratis koffie, thee kunnen halen. Televisie (gratis) bij elk bed! Voor dit laatste heb je wel een koptelefoon nodig, welke je bij de receptie voor slecht 2,50 euro (en waar elders doe je dat?) kan kopen. Of je eigen koptelefoon van thuis laten komen, kan ook, werkt ook. De kamers zijn ruim en er is keus uit een- (indien beschikbaar) en tweepersoonskamer. Bijna dagelijks komt de “bieb” voorbij. Of karretjes met allerlei snuisterijen, kaartjes etc. die te koop zijn.
Helaas (gelukkig) liggen we te weinig in een ziekenhuis om dit te kunnen vergelijken met andere ziekenhuizen. Ik, wij vonden dit in ieder geval fantastisch.
VERPLEGING
Alle artsen en verpleegkundigen waren zeer toegankelijk en goed aanspreekbaar. En nooit was iets te veel voor ze. Al moesten ze soms vijf maal (zoals bij mij) op een dag je bed verschonen; enige vorm van rang en stand was niet te zien. Iedereen, nou ja niet de artsen, stonden net zomakkelijk je bed van de ene plek naar de andere te verplaatsen, als je wassen, prikken, pillen geven, diverse controles uit te voeren als de rommel in de badkamer weg te werken. Wel nog een minpuntje. Tijdens de praatjes met de verpleging merk je al snel dat er wel degelijk belangrijke niveauverschillen zijn. Dit leverde soms kleine verrassingen op, vooral wanneer je een probleem met (zomaar) een verpleegkundige besprak. Was dat iemand die daar iets mee kon en moest doen of niet? Achteraf heel frustrerend, je ziet geen verschil, ze zijn namelijk allemaal hetzelfde gekleed. Je verwacht een actie en er gebeurt maar niks. De persoon in kwestie had de urgentie ervan, blijkbaar niet begrepen. De oplossing werd, vragen wat hun functie was (even snel noteren) en dan zelf beslissen of je met haar (weinig mannen in de verpleging gezien) over een bepaalde zaak zou willen praten of niet. De reden hiervoor was omdat de reacties van weer een andere verpleegkundigen in sommige vervelende gevallen leidde tot: “Het was ze niet meegedeeld…”(?!)
Ook een volgende keer (liever niet natuurlijk) neem ik een schriftje mee om alles, maar dan ook werkelijk alles op te schrijven. Wanneer dit gekregen, wanneer dat gedaan etc. Ze bevragen je voortdurend en je geheugen is op dat gebied een tijdje een echte zeef! En soms gaat om het feit of je wel of niet een bepaald medicijn hebt ontvangen…
Vrijdag 18 september 2009, Vliettopper
Wandeling
Vanmorgen stralende zonneschijn, echt zo'n prachtige na-zomerdag. Heerlijk warm en vooral vrolijk. Ik had mijn haar gewassen en niet met de föhn willen drogen, liever lekker in het zonnetje. Eerst even de steiger op en neer gelopen, beviel prima en ben daarna de hele haven met stevige flinke stappen rondgegaan. Deed wel wat onwennig aan die nog stijve beenspieren. Dus wat doorgezet en inderdaad het ging steeds soepeler. Zullen nog heel wat stappen moeten volgen voor ik weer op mijn oude peil zit, denk ik. Een ding, ik hield er geen wondpijn aan over en dat is wel voor het eerst
Maandag 20 september 2009, Vliettopper
Bezoek huisarts vandaag
Vanmorgen om 10.30 uur worden we verwacht bij de huisarts. Vorige week diverse flacons bloed en een potje urine ingeleverd. Eens kijken wat dat oplevert. Mijn bloeddruk meten we sinds mijn "thuis" komst iedere dag en is intussen die van een jonge hinde. In geen tientallen jaren zo'n mooie bloeddruk gehad. Daar straks was die 132/81 met een pols van 83. Dit laatste is intussen ook weer normaal geworden, was lang ook heel hoog. Zo rond de 100. Alleen de suiker blijft wel te hoog. Nuchter varieert die op 7 of 8.
Intussen hebben we ook een brief gekregen van het AVL, we verwachtten helemaal geen brief, dus werd dat weer even schrikken, maar het bleek een verschuiving van tijd-afspraak te zijn. En ook spreken we dan (weer) een andere arts/chirurg. Jammer dat je nooit leest waarom. Vooral nu, omdat er bij zijn naam een omschrijving staat als GE-chirurg, en wat betekent hier GE? *) Gekeken op Google, niets over te vinden. Gekeken in de specialisten-lijst van het AVL en.....niet te vinden. Ons bezoek daar aan het AVL is pas over twee weken. Dan horen we ook de uitslag over het onderzoek van de bijnier. En wat er misschien verder gaat gebeuren. Liever niks, maar je houdt tegenwoordig, na zo'n afknapper in juni dit jaar - ontdekking van de tumor in de bijnier - met alles rekening.
*) Intussen weet ik wel wat GE betekent: Gastro-Endologie. Heeft betrekking op maag en darm zaken.
Nog wel een klein lichtpuntje, gisteren kregen we (op Zondag!) een hele lieve kaart met bloemetjes erop, deze had geheel zijn eigen weg gevonden tot hier in de boot. Met hulp van TNT! De afzender weet vast wat ik bedoel, als die dit leest. En dat doen ze. Bedankt Veluwegangers
Dinsdag 21 septmber 2009, Vliettopper
Goede berichten!
Deze ronde artsenbezoek leverde betere, goede vooruitzichten op. Je weet intussen dat, ook al is er niks ernstigs waar te nemen, niet alle onderzoeken mooie resultaten zullen gaan bieden. Echter hoe slecht, of hoe goed, gaat het eigenlijk met je. We kunnen zeggen dat het redelijk goed met me gaat. Bv de Leukemie, hoe is het daar mee? Daarvan is ons, vanaf vorige jaar tot gisteren, niks over bekend gemaakt. We hebben er ook niet specifiek naar gevraagd. En wat bleek: mooie cijfers! Weer een heel stuk omlaag en de overige verhoudingen, zoals rode bloedlichaampjes, bezinksel ook prima. De nieren waren iets verslechterd, had men ons in het AvL ook al gemeld, dus geen verrassing maar ook geen ramp. Gewoon net als de lever, daar is ook iets aan de hand mee, in de gaten blijven houden. Samengevat niks ernstig wat extra zorg verdient, zelfs de suiker was redelijk goed te noemen. Alles bij elkaar geveegd, resulteerde dit in een afspraak voor over DRIE maanden. En medicijnen voor de bloeddruk verlaging zijn ook aangepast, naar weer de helft van wat ik slik.
Zou de verwijdering van de rechter bijnier hier een positieve rol in spelen?
Dinsdag 29 september 2009, Vlietopper
Positie gevoel
Een weekje later weer. Vandaag de 29 ste. Eindelijk heb ik nu, sinds gistermiddag, het gevoel dat er duidelijk verbetering optreedt. Die zeurende pijntjes zijn weg. Ook het slapen 's nachts wordt er niet meer door onderbroken. Vier weken terug werd ik geopereerd. Volgende week maandag de 5 de oktober krijgen we de uitslag via de chirurg te horen. De uitslag van wat "Het" nou precies was. Was het wel kanker? Welke soort? Of was het wat anders, en wat dan wel? Nog iets anders tijdens de operatie gezien wat niet goed was? En wat gaan we verder doen? Wel of geen acties? Veel vragen die op dit moment door mijn hoofd spelen. Ik probeer het van me af te zetten door aan andere, leuke dingen te denken of te doen, maar 't is en blijft moeilijk. Het liefst gaan we, na het bezoek aan de longarts , waarvan we hopen dat dit (ook) niks oplevert, met de boot weg. Echter elke keer dringt zich die vervelende ervaring op, toen we "even een scan van de longen lieten maken" en we te horen kregen dat "men" wat op de bijnier gezien had. En foetsie was de gedachte aan vakantie naar Toul in Frankrijk. We hopen dat dit nu niet het geval is, maar we zijn en blijven realisten, dus moeten we hiermee toch rekening houden. En wat dan? Nu even niet aan denken, we zien wel. In ieder geval is de pijn met bijbehorend ongemak, behoorlijk aan het afnemen. Een positief gevoel dus.
Donderdag 1 oktober 2009, Vlietopper
Bloeddruk perikelen
Af en toe geloof ik mijn ogen niet. In het ziekenhuis, een week na de operatie een bloeddruk van 240/130. Iedereen in paniek. Daarvoor was het ook nooit echt laag maar gelukkig niet dit soort getallen toen.Ik meteen naar Slotervaart om in mijn ogen te laten kijken, naar de echografie om mijn nieren te scannen, naar de hartafdeling voor onderzoek en hartfilmpje laten maken en allerlei lichaams-(slag)aderen laten beluisteren op ruisjes (Souffles). Leverde gelukkig niets spectaculairs op of werd ok genoemd. Dus ik toen naar "huis" met een handvol pillen. Al snel daarna op de boot daalde de bloeddruk en intussen hebben we ook de medicatie aangepast. Eerst 50 mg, nu 12 1/2 mg, naar een kwart dus. In drie weken. De huisarts opperde zo terloops, dat met het verwijderen van die bijnier, de oorzaak van de hoge bloeddruk misschien ook weggenomen is en blijft. Wat dan betekent dat ik van die hoge bloeddruk ook af kom? We wachten af. En nu zijn die waarden in ieder geval, bv vanmorgen, 118/71. Ongekend laag. Ik kan kan me niet herinneren dat ik dit ooit gezien heb. In geen VEERTIG jaar! Mijn nieren zijn niet best, zoals al vaak hier in de weblog aangegeven, maar een lage bloeddruk werkt wel mee aan een verbetering. In ieder geval verslechteren doet hij hiermee niet. En mijn hart zal het ook veel prettiger vinden, denk ik.
Zaterdag 3 oktober, Vlietopper
Van L'Hopital naar Retraite
De eerste stap naar een normaal leven is weer gezet. Afgelopen nacht heb ik in mijn eigen bed in de slaapruimte voor in de boot bij Jaap geslapen. Lekker zacht bed met een, tot aan mijn neus opgetrokken, heerlijk donzen dekbedje . Was even heel spannend hoe het zou gaan met in en uitstappen. Ik moet, ja we worden oud, er 's nachts een paar keer uit, maar alles verliep prima. Kon zelfs op mijn rechterzij slapen. Vanaf de operatie was dit niet mogelijk geweest en bleef mijn linkerzij over, want op mijn rug slapen is geen optie, geeft altijd problemen met mijn luchtwegen. Slijmvorming. Het duurde wel even voor ik echt in slaap viel, kon niet snel de rust vinden om mijn oogjes dicht te doen. Uiteindelijk heerlijk geslapen tot vanmorgen half acht. Dat woordje l'Hopital zullen we er nu maar afhalen. En wordt het weer ons tweede huisje, ons retraite huisje.
Maandag 5 oktober 2009
Uitslag!
Vanmorgen de resultaten van het onderzoek, door de Patholoog vastgesteld. Dat was de inhoud die wij onder ogen gingen zien. Was het wel of geen kanker?
Ja, en het was een uitzaaiing van de longkanker, en alles is verwijderd.
Dit was de slechtste uitslag die we hadden kunnen krijgen. Bijna had ik tegen die arts gezegd: "Was dat alles?" De wijze waarop deze man ons behandelde was min; in tegenstelling tot anderen, als die een slecht bericht aan de patient moesten geven, dan waren ze altijd met zijn tweeen en stelden zich voor met hun voornaam. Deze keer, een broekie nog, deed het met: "Dokter A.......!" (Namen geef ik hier nooit weer).
Ja, en dat deed hij ook pas in de spreekkamer! Mijnheer liep gewoon, nadat hij mijn naam had geroepen, weg. We hebben elkaar nog nooit gesproken! We konden nog net zien waar die heen liep, welke ruimte hij in ging. Nog nooit meegemaakt.
Verder kregen we niet veel meer te horen en dat de vervolg-controle plaats zou vinden via de, of was het bij de longarts? In ieder geval door die arts dus. In dit geval as donderdag. Binnen een paar minuten stonden we weer buiten. Nee, we hadden geen zin om wat dan ook te zeggen, laat staan vragen. Niet vanwege het bericht, maar de wijze waarop sloeg alles!
En de vraag of Oma gelijk heeft gekregen, kan dus met Nee beantwoord worden.
En zo zie je hoe je soms als je te goed oplet het bos in gestuurd wordt. Ja ik zeg het precies zoals ik het bedoel. Wie moet je geloven. De radioloog zegt, dat het geen uitzaaiing was, want dan hadden ze gekozen voor dezelfde methode als bij de bestrijding van de longkanker, en nu dit niet het geval blijkt te zijn moest het operatief verwijderd worden. Ook in de verdere berichtgeving kwam dit zo nog naar voren. Dus zitten we nu met een soort Kater en vertaal ik het met dat van welke kant je het ook bekijkt die tumor niet "goed" was. Dat is duidelijk. Maar zij, die artsen kunnen toch moeilijk tegen je zeggen, dat ze het nog steeds niet precies weten.
En nu maar hopen dat het een poosje rustig blijft aan het medisch front.
Dinsdag 6 oktober 2009
The day after...
Na de kater van gisteren, gaan we weer over tot de orde van de dag. Je kan heel lang blijven kniezen, hoewel sommigen dat anders zien door de uitslag als positief bestempelen. De een zegt nou eenmaal, het glas is half leeg en de ander zegt, nee het glas is halfvol.
We gaan in ieder geval niet op een volgende tegenslag zitten wachten. Ik zeker nu al niet, Jaap heeft ietsje meer tijd nodig. Morgen, nee overmorgen naar de Longarts, eens kijken wat die te melden heeft. Een foto, scan laten maken? Als dat zo is en de uitslag daarvan zou dan een week later zijn, vragen we om een telefonische reactie. En wat het bericht ook zou kunnen zijn cq worden, als het even kan, gaan we gewoon met de boot op stap! Er zullen weinig dingen zijn die ons hiervan kunnen weerhouden. We stellen alles zo'n week of acht uit! Eerst lekker varen, misschien zelfs naar België, maar daarvoor nog de Br. Biesbosch. Uitwaaien, herfst lucht opsnuiven, wandelen en vooral vissen. Jagen op snoekbaars! We hopen dat de vorst heel lang weg blijft, misschien vieren we dan Oud en Nieuw wel weer op de boot
Donderdag 8 oktober 2009
Drie maanden vrijaf!
Ja jullie lezen het goed. Vrijaf, we gaan varen!
Vanmorgen bij de longarts geweest, deze gaf ons ongevraagd uitleg over wat ons de laatste drie maanden overkomen is. En zoals hij het verwoordde, zo hebben wij het ook precies ervaren. Het leek wel of die in onze hersenpan had kunnen kijken. En voegde als verontschuldiging aan toe, dat hij door omstandigheden , geen supervisie heeft gehad. Zoveel artsen die zich er mee bemoeit hadden, zo veel meningen, die geuit werden. Hij begreep onze verwarring hierover helemaal. Maar zoals hij het daarna verder uitlegde, had men die tijd nodig voor een nieuwe strategie. Een wijze van aanpak, die hiervoor nog niet toegepast werd. Namelijk patiënten met longkanker, goede conditie en maar 1 uitzaaiing (bv in 1 van de bijnieren) opereren. Dit doen ze alleen als ze zeker zijn van levensverlenging! En bij mij was dat zo.
Controle pas over drie maanden, scan, bloed en ik weet niet allemaal wat meer en dat dan voorlopig steeds met diezelfde tussenpozen. We hadden dus een hele gelukkige dag vandaag. En we gaan dus nu inpakken om een flink poosje op stap te kunnen gaan.
Vrijdag 30 oktober 2009
Niet altijd “Toujours en forme”.
Sinds eergisteren niet meer pijn vrij. Die dag een behoorlijk eind gefietst en of het daardoor nou kwam of niet, maar ergens doet de oude wond pijn en sluipt mijn bloeddruk weer omhoog. Of het een nog met het ander te maken heeft? In ieder geval de bloeddruk pillen van een drie weken terug maar weer opgezocht. Met de laagste dosis begonnen. Nu maar hopen dat de resultaten net zo spectaculair als in het begin. Ik voel me verder prima, het is meer dat het me geestelijk iets doet. Geen koorts, gelukkig.
Niet altijd “Toujours en forme”.
Sinds eergisteren niet meer pijn vrij. Die dag een behoorlijk eind gefietst en of het daardoor nou kwam of niet, maar ergens doet de oude wond pijn en sluipt mijn bloeddruk weer omhoog. Of het een nog met het ander te maken heeft? In ieder geval de bloeddruk pillen van een drie weken terug maar weer opgezocht. Met de laagste dosis begonnen. Nu maar hopen dat de resultaten net zo spectaculair als in het begin. Ik voel me verder prima, het is meer dat het me geestelijk iets doet. Geen koorts, gelukkig.
Maandag 2 november 2009
“Back to normal” ?
Intussen weer aan de bloeddruk-pillen, en gelukkig met goed resultaat. Een prima bloeddruk 126/80. Liever had ik niks geslikt, maar zonder gaat blijkbaar niet. Geeft toch wel wat rust zo. Waar het door veroorzaakt werd zo plots, is een raadsel. Het beste is volgens mij er verder niet bij blijven stilstaan, er zijn miljoenen mensen die plaspillen, want dat zijn het, slikken. Trouwens die pijntjes zijn ook weer verdwenen. Misschien maakte ik me daar zorgen om, of waren zij juist de oorzaak? Ik ga er verder niet bij blijven stilstaan, nee we genieten volop van onze tocht door Brabant en we proberen elke dag er iets moois van te maken.
“Back to normal” ?
Intussen weer aan de bloeddruk-pillen, en gelukkig met goed resultaat. Een prima bloeddruk 126/80. Liever had ik niks geslikt, maar zonder gaat blijkbaar niet. Geeft toch wel wat rust zo. Waar het door veroorzaakt werd zo plots, is een raadsel. Het beste is volgens mij er verder niet bij blijven stilstaan, er zijn miljoenen mensen die plaspillen, want dat zijn het, slikken. Trouwens die pijntjes zijn ook weer verdwenen. Misschien maakte ik me daar zorgen om, of waren zij juist de oorzaak? Ik ga er verder niet bij blijven stilstaan, nee we genieten volop van onze tocht door Brabant en we proberen elke dag er iets moois van te maken.
Woensdag 25 november 2009
Nog een paar dagen en dan is deze Brabantse “koek” ook weer op. De tocht die op 14 oktober begon, eindigt zo’n beetje nu. Nog een paar dagen en dan liggen we weer in ons bedje thuis. Na vier maanden verblijf op de boot! Ook lekker. En waar ik me het meest op verheug, dat zijn de komende feestdagen!
Met mijn constitutie is het redelijk tot zeer goed gegaan. Soms wat narigheid aan pijntjes gehad in de buurt van de netjes genezen wond, tot pijn in de spieren van mijn bovenbenen tot en met de ene dag energie voor tien en dan ineens een stukje minder. Gemiddeld genomen mag ik niet klagen. We hebben af en toe behoorlijke stukken gewandeld en gefietst en flink kunnen genieten van het prachtig wijdse Brabantse landschap. Nu op naar januari 2010. Na begin 2008 (!) nooit meer gedacht dat nog te mogen zeggen.
Nog een paar dagen en dan is deze Brabantse “koek” ook weer op. De tocht die op 14 oktober begon, eindigt zo’n beetje nu. Nog een paar dagen en dan liggen we weer in ons bedje thuis. Na vier maanden verblijf op de boot! Ook lekker. En waar ik me het meest op verheug, dat zijn de komende feestdagen!
Met mijn constitutie is het redelijk tot zeer goed gegaan. Soms wat narigheid aan pijntjes gehad in de buurt van de netjes genezen wond, tot pijn in de spieren van mijn bovenbenen tot en met de ene dag energie voor tien en dan ineens een stukje minder. Gemiddeld genomen mag ik niet klagen. We hebben af en toe behoorlijke stukken gewandeld en gefietst en flink kunnen genieten van het prachtig wijdse Brabantse landschap. Nu op naar januari 2010. Na begin 2008 (!) nooit meer gedacht dat nog te mogen zeggen.
Kerst 2009 zal altijd een hele bijzondere blijven.
Eentje die je nooit meer zal vergeten. Ons jongste broertje uit de Naaborgh familie is na een ziekbed van twee dagen, gisteren overleden. Twee dagen ziekzijn en dan overlijden. Zonder enige aanleiding en weg is hij. Wie kan zoiets begrijpen. Ik niet. En velen met mij denk ik. Soms zou je de klok even willen terugzetten, zo naar Maandag, 21 december. Toen nog vrolijk en fier. En nu een paar dagen later is hij er niet meer.
Vrijdag 8 januari 2010
“Het ziet er goed uit”
Was de start van onze huisarts, toen we de uitslagen kregen van het bloed- en urine onderzoek van afgelopen maandag. Veel was er verbeterd, vaak verlaagd daar waar dat moest en kon, wat betekende dat bijvoorbeeld de leverfunctie weer goed is. Alleen de nierfunctie is wel ietsje verslechterd. Maar omdat een aantal andere negatieve zaken juist weer verbeterd zijn , zijn we niet geheel ontevreden rond dit niergebeuren. Onze huisarts gaat hierover met het LUMC in conclaaf om te kijken of er verder nog actie genomen moet worden.
We gingen deze keer weer een beetje blij bij hem de deur uit.
En mijn zeefdrukken vond hij prachtig.......
Was de start van onze huisarts, toen we de uitslagen kregen van het bloed- en urine onderzoek van afgelopen maandag. Veel was er verbeterd, vaak verlaagd daar waar dat moest en kon, wat betekende dat bijvoorbeeld de leverfunctie weer goed is. Alleen de nierfunctie is wel ietsje verslechterd. Maar omdat een aantal andere negatieve zaken juist weer verbeterd zijn , zijn we niet geheel ontevreden rond dit niergebeuren. Onze huisarts gaat hierover met het LUMC in conclaaf om te kijken of er verder nog actie genomen moet worden.
We gingen deze keer weer een beetje blij bij hem de deur uit.
En mijn zeefdrukken vond hij prachtig.......
Maandag 11 januari 2010
“Geen zorgen voor morgen....” ?!?!?!
Morgenochtend naar de Radioloog. Wordt weer een spannende start van die dag. Ik probeer me geestelijk voor te bereiden op alles. Maar ja, hoe doe je dat? Kan allerlei richtingen uitgaan. Vorige week is er een scan gemaakt. En wie gaat daar de uitslag van geven? De radioloog? De Longarts? Die laatste zien we as donderdag. We nemen nu aan de radioloog en horen we morgen wat die scan ons gaat vertellen? Ik kan niet zeggen dat ik er erg nieuwsgierig naar ben. Ik voel me wel lekker zo. Nergens echt last van en maak me dus ook niet echt ergens zorgen over. Maar ja, dat deed ik vorig jaar juni ook niet. En toen lag ik begin september wel op de operatietafel. Wat een afschuwelijke gevoel van twijfel trekt er nu over me heen. Je zegt wel eens tegen iemand, wacht nou maar rustig af. Hoe doe je dat in zo’n situatie. Rustig afwachten?
Morgenochtend naar de Radioloog. Wordt weer een spannende start van die dag. Ik probeer me geestelijk voor te bereiden op alles. Maar ja, hoe doe je dat? Kan allerlei richtingen uitgaan. Vorige week is er een scan gemaakt. En wie gaat daar de uitslag van geven? De radioloog? De Longarts? Die laatste zien we as donderdag. We nemen nu aan de radioloog en horen we morgen wat die scan ons gaat vertellen? Ik kan niet zeggen dat ik er erg nieuwsgierig naar ben. Ik voel me wel lekker zo. Nergens echt last van en maak me dus ook niet echt ergens zorgen over. Maar ja, dat deed ik vorig jaar juni ook niet. En toen lag ik begin september wel op de operatietafel. Wat een afschuwelijke gevoel van twijfel trekt er nu over me heen. Je zegt wel eens tegen iemand, wacht nou maar rustig af. Hoe doe je dat in zo’n situatie. Rustig afwachten?
Dinsdag 12 januari 2010
“Het ziet er goed uit...”
Was ook hier de opmerking van de radioloog, van vanmorgen. Dit ging over de scan van afgelopen week. Ik had me deze keer echt zorgen gemaakt, zelfs slecht geslapen. Bleek nu niet nodig te zijn. Ja, achteraf is zo’n opmerking, geen zorgen voor...etc, makkelijk te maken. Er valt nu een hele last van me af. Toch probeerde ik nog om de volgende controle niet na twee maanden , maar naar drie te schuiven, echter daar ging de radioloog niet in mee. De situatie was zodanig gewijzigd, lees bijnierkanker aangetroffen, dat ze me over niet te lange tijd weer wilde zien. Ze willen de vinger stevig aan de pols houden, blijkt. Wat er nog te melden valt over de longkanker is alleen maar positief. Het geheel blijft daar rustig!
Was ook hier de opmerking van de radioloog, van vanmorgen. Dit ging over de scan van afgelopen week. Ik had me deze keer echt zorgen gemaakt, zelfs slecht geslapen. Bleek nu niet nodig te zijn. Ja, achteraf is zo’n opmerking, geen zorgen voor...etc, makkelijk te maken. Er valt nu een hele last van me af. Toch probeerde ik nog om de volgende controle niet na twee maanden , maar naar drie te schuiven, echter daar ging de radioloog niet in mee. De situatie was zodanig gewijzigd, lees bijnierkanker aangetroffen, dat ze me over niet te lange tijd weer wilde zien. Ze willen de vinger stevig aan de pols houden, blijkt. Wat er nog te melden valt over de longkanker is alleen maar positief. Het geheel blijft daar rustig!
Donderdag 11 maart 2010
Bezoek longarts
Voordat je daar bij die arts naar binnen stapt, probeer je je toch enigszins voor te bereiden op negatieve berichten. Je weet tenslotte nooit waar en wat uit welke mouw er plotseling iets te voorschijn kan komen. Zo beleef ik dat tenminste. Maar ook deze keer was het wederom, ik zou bijna gezegd hebben, gezellig te noemen. Hij was zichtbaar blij met de behaalde resultaten en wenste ons een prettige bootreis toe. We kregen hem bijna zelfs jaloers. Hij noemde mij een bijzonder geval. Gelukkig ging hij er niet uitgebreid op in, en bleef het bij een korte uitleg aan zijn collega, over wat ik had.
Ja had, want hebben slaan we voorlopig over! En hij wil mij pas over VIJF maanden weer zien!
Bezoek longarts
Voordat je daar bij die arts naar binnen stapt, probeer je je toch enigszins voor te bereiden op negatieve berichten. Je weet tenslotte nooit waar en wat uit welke mouw er plotseling iets te voorschijn kan komen. Zo beleef ik dat tenminste. Maar ook deze keer was het wederom, ik zou bijna gezegd hebben, gezellig te noemen. Hij was zichtbaar blij met de behaalde resultaten en wenste ons een prettige bootreis toe. We kregen hem bijna zelfs jaloers. Hij noemde mij een bijzonder geval. Gelukkig ging hij er niet uitgebreid op in, en bleef het bij een korte uitleg aan zijn collega, over wat ik had.
Ja had, want hebben slaan we voorlopig over! En hij wil mij pas over VIJF maanden weer zien!
Dinsdag 18 mei 2010
Bezoek Radiologe
Na het gebruikelijke rondje van hoe gaat het, werden de longen beluisterd. Bloeddruk opgenomen en werd ik gewogen. Over de longen zei ze: "Die longen ontplooien zich goed." De bloeddruk was wat aan de hoge kant en mijn gewicht, vond zij prima en ik dacht, gelukkig is die niet al te veel meer geworden, iets wat ik wel verwacht had na ons Bourgondische tochtje van de afgelopen twee maanden. Dus alles in een keer samenvoegen tot: iedereen is tevreden. Volgende week uitslag van de foto, vandaag gemaakt, en dan pas in december terug komen.Niet dat ik al die tijd zonder controle ben, want in augustus word ik bij de longarts verwacht.
Bezoek Radiologe
Na het gebruikelijke rondje van hoe gaat het, werden de longen beluisterd. Bloeddruk opgenomen en werd ik gewogen. Over de longen zei ze: "Die longen ontplooien zich goed." De bloeddruk was wat aan de hoge kant en mijn gewicht, vond zij prima en ik dacht, gelukkig is die niet al te veel meer geworden, iets wat ik wel verwacht had na ons Bourgondische tochtje van de afgelopen twee maanden. Dus alles in een keer samenvoegen tot: iedereen is tevreden. Volgende week uitslag van de foto, vandaag gemaakt, en dan pas in december terug komen.Niet dat ik al die tijd zonder controle ben, want in augustus word ik bij de longarts verwacht.
Dinsdag 25 mei 2010
Uitslag longfoto: GOED!
Niet om twaalf uur, maar om elf uur belden ze vanuit het AVL. Ze wilder me niet langer later wachten, aangezien de arts voorlopig geen gelegenheid had om mij eerder te bellen, mocht de assistentie, omdat het hier om een goed bericht ging, dit zelf alvast aan mij doorgeven.
Blij? Je weet nooit wat je ervan moet denken, als iemand aan de andere kant zich meldt met dit is het AVL en bent u mevr. Naaborgh vraagt. Alles vliegt door je gedachten. Nu al telefoon? Slecht bericht? Goed bericht? Je probeert je op alles voor te bereiden. Snel een pennetje en papier pakken om het een en ander op te schrijven. En?
Alleen maar goede berichten, het is net of je abonnement weer met een paar maanden wordt verlengd. Ik wil het graag anders zien, maar dat wil maar niet lukken. Gelukkig kunnen we ons nu op andere zaken richten. Vanuitgaande dat de berichten van de huisarts as Donderdag de boel niet alsnog in de war gooit.
Uitslag longfoto: GOED!
Niet om twaalf uur, maar om elf uur belden ze vanuit het AVL. Ze wilder me niet langer later wachten, aangezien de arts voorlopig geen gelegenheid had om mij eerder te bellen, mocht de assistentie, omdat het hier om een goed bericht ging, dit zelf alvast aan mij doorgeven.
Blij? Je weet nooit wat je ervan moet denken, als iemand aan de andere kant zich meldt met dit is het AVL en bent u mevr. Naaborgh vraagt. Alles vliegt door je gedachten. Nu al telefoon? Slecht bericht? Goed bericht? Je probeert je op alles voor te bereiden. Snel een pennetje en papier pakken om het een en ander op te schrijven. En?
Alleen maar goede berichten, het is net of je abonnement weer met een paar maanden wordt verlengd. Ik wil het graag anders zien, maar dat wil maar niet lukken. Gelukkig kunnen we ons nu op andere zaken richten. Vanuitgaande dat de berichten van de huisarts as Donderdag de boel niet alsnog in de war gooit.
Donderdag 27 mei 2010
Een wondertje...
Sommige dingen zijn maar moeilijk te geloven. Je weet wat je allemaal mankeert, en daar begin je zo langzaam aan te wennen, en dan ineens zeggen de geneesheren, dat alles beter tot heel goed gaat met je. Je kan je oren eigenlijk niet geloven. Zo verging het ons vanmorgen. Een vrolijk kijkende huisarts, die allerlei cijfertjes opnoemt en de kwalificatie van beter, tot zeer veel beter, tot geen afwijking meer gevonden, er aan meegeeft. Hier ging het om mijn nieren, lever, suiker, bloedwaarde, eiwitten in de urine, hoeveelheid kalium en ik weet niet wat er allemaal zo aan ons voorbij vloog. Eindconclusie, de woorden van onze huisarts, een wonder eigenlijk.
Een wondertje...
Sommige dingen zijn maar moeilijk te geloven. Je weet wat je allemaal mankeert, en daar begin je zo langzaam aan te wennen, en dan ineens zeggen de geneesheren, dat alles beter tot heel goed gaat met je. Je kan je oren eigenlijk niet geloven. Zo verging het ons vanmorgen. Een vrolijk kijkende huisarts, die allerlei cijfertjes opnoemt en de kwalificatie van beter, tot zeer veel beter, tot geen afwijking meer gevonden, er aan meegeeft. Hier ging het om mijn nieren, lever, suiker, bloedwaarde, eiwitten in de urine, hoeveelheid kalium en ik weet niet wat er allemaal zo aan ons voorbij vloog. Eindconclusie, de woorden van onze huisarts, een wonder eigenlijk.
Donderdag 12 augustus 2010
Bezoek longarts
Volgende week om deze tijd weet ik pas over hoe of wat. Want, dan zijn de uitslagen van het bloedprikken van vandaag en de CT scan van as maandag bekend. De arts vond het nodig om een goed beeld van de huidige situatie to krijgen, nu weer eens een scan to later maker. Dat er in mei ook al een rontgenfoto was gemaakt, was voor hem geen reden om dit langer uit te stellen. Trouwens de laatste scan was in januari , ook dit jaar.
Je wordt er af en toe moe van. Natuurlijk, ze zijn zuinig op me. Dat weet ik ook wel. En een stukje zekerheid is ook prettig, hoewel ik tegen onzekerheid eigenlijk ook geen bezwaar heb. Wat niet weet, wat niet deert. Ergens in mijn achterhoofd had ik me daar toch een beetje op ingesteld, vandaag controle en dan in december, zoals reeds vastgelegd, de eerst volgende. Niet eerder. Je gaat je hierdoor van alles in je hoofd halen. Zouden ze wat gezien hebben op de rontgenfoto? Ik heb daar al zo'n vervelende ervaring mee. Vorig jaar maart....de foto gaf een prima uitslag, alles ok. In Juni werd dat verhaal ineens heel anders. "Ze" hadden wat gezien en op de scan kon je zien dat "het" groter was geworden in die paar maanden. En begin September lag ik op de operatietafel! Wie zal me kwalijk nemen dat dit nu ook zo door mijn hoofd speelt. Niemand denk ik. Zeker niet na zijn opmerking, met een Scan zie je veel meer, meer details...
Bezoek longarts
Volgende week om deze tijd weet ik pas over hoe of wat. Want, dan zijn de uitslagen van het bloedprikken van vandaag en de CT scan van as maandag bekend. De arts vond het nodig om een goed beeld van de huidige situatie to krijgen, nu weer eens een scan to later maker. Dat er in mei ook al een rontgenfoto was gemaakt, was voor hem geen reden om dit langer uit te stellen. Trouwens de laatste scan was in januari , ook dit jaar.
Je wordt er af en toe moe van. Natuurlijk, ze zijn zuinig op me. Dat weet ik ook wel. En een stukje zekerheid is ook prettig, hoewel ik tegen onzekerheid eigenlijk ook geen bezwaar heb. Wat niet weet, wat niet deert. Ergens in mijn achterhoofd had ik me daar toch een beetje op ingesteld, vandaag controle en dan in december, zoals reeds vastgelegd, de eerst volgende. Niet eerder. Je gaat je hierdoor van alles in je hoofd halen. Zouden ze wat gezien hebben op de rontgenfoto? Ik heb daar al zo'n vervelende ervaring mee. Vorig jaar maart....de foto gaf een prima uitslag, alles ok. In Juni werd dat verhaal ineens heel anders. "Ze" hadden wat gezien en op de scan kon je zien dat "het" groter was geworden in die paar maanden. En begin September lag ik op de operatietafel! Wie zal me kwalijk nemen dat dit nu ook zo door mijn hoofd speelt. Niemand denk ik. Zeker niet na zijn opmerking, met een Scan zie je veel meer, meer details...
Twee en een half jaar later.
Niet te geloven hoe snel de tijd soms voorbij kan vliegen. Januari 2008 had een slechte start, februari een bezoek aan de arts, eind maart KANKER vastgesteld! Dit alles ruim twee jaar geleden dus.
En nu, na aanvankelijk gedacht te hebben dat ik zo rond kijkend en mijn oor hier en daar te luisteren leggend,niet langer meer to leven had dan een paar maanden tot half jaar, en uiterlijk een heel jaar, loop ik nog steeds redelijk vief rond! Natuurlijk hier en daar een ongemakje, maar misschien had ik die ook als ik al die kuren niet gehad zou hebben? Je weet het verschil op den duur niet meer. Komt het door de chemo of de leeftijd? Ben intussen op weg naar 69, dus wat zou ik mogen klagen hierover? Niks toch? Straks gaan we weer varen. Waarheen? Weten we nog niet, maar alleen het idee hier over doet je steeds weer genieten van dit leve. Een leven waarvan ik dacht dat dit, pakweg eind 2008, zou stoppen. En nu half 2010 (!) het gevoel heb, best nog een poosje mee to gaan. En waarom niet? Misschien dat de arts op 12 augustus as nog vervelende verrassingen in petto heeft, maar daar houd ik me maar niet (meer dan nodig is) mee bezig. We zien tegen die tijd wel weer over het "hoe en wat". Voorlopig staat nu het vizier op varen en dus genieten.
Niet te geloven hoe snel de tijd soms voorbij kan vliegen. Januari 2008 had een slechte start, februari een bezoek aan de arts, eind maart KANKER vastgesteld! Dit alles ruim twee jaar geleden dus.
En nu, na aanvankelijk gedacht te hebben dat ik zo rond kijkend en mijn oor hier en daar te luisteren leggend,niet langer meer to leven had dan een paar maanden tot half jaar, en uiterlijk een heel jaar, loop ik nog steeds redelijk vief rond! Natuurlijk hier en daar een ongemakje, maar misschien had ik die ook als ik al die kuren niet gehad zou hebben? Je weet het verschil op den duur niet meer. Komt het door de chemo of de leeftijd? Ben intussen op weg naar 69, dus wat zou ik mogen klagen hierover? Niks toch? Straks gaan we weer varen. Waarheen? Weten we nog niet, maar alleen het idee hier over doet je steeds weer genieten van dit leve. Een leven waarvan ik dacht dat dit, pakweg eind 2008, zou stoppen. En nu half 2010 (!) het gevoel heb, best nog een poosje mee to gaan. En waarom niet? Misschien dat de arts op 12 augustus as nog vervelende verrassingen in petto heeft, maar daar houd ik me maar niet (meer dan nodig is) mee bezig. We zien tegen die tijd wel weer over het "hoe en wat". Voorlopig staat nu het vizier op varen en dus genieten.
Donderdag 19 augustus 2010
Bezoek Longarts
Tijdens de heenreis naar Amsterdam, naar het AVL, zit je to denken: "Wordt het vandaag een feestdag of een treurzang?"
En wat werd het?
Een feestdag!
En een arts die hier ook al over een Wonder spreekt.
"Ja, ja " denk ik dan, "hoe vaak heb ik dat al bij andere lotgenoten gehoord?" Maar ik moet toegeven, ook zij rennen al jaren vrolijk, ja echt vrolijk rond. Dus waarom twijfelen aan zo'n uitspraak. Ach een mens blijft een mens. Je blijft spoken zien. Dus neem het zoals het valt en geniet van de dingen zolang het kan, zeggen we tegen elkaar. En dat gaan we zeker doer, we gaan dit weekend weer op stap, zeker voor een maand of vier! Of korter, maar dan alleen als het eerder gnat vriezen. Anders blijven we die hele tijd weg, op de boot. Waar? We beginner in de Biesbosch. (lees verder op weblog vrouwe Lenie Anna)
Bezoek Longarts
Tijdens de heenreis naar Amsterdam, naar het AVL, zit je to denken: "Wordt het vandaag een feestdag of een treurzang?"
En wat werd het?
Een feestdag!
En een arts die hier ook al over een Wonder spreekt.
"Ja, ja " denk ik dan, "hoe vaak heb ik dat al bij andere lotgenoten gehoord?" Maar ik moet toegeven, ook zij rennen al jaren vrolijk, ja echt vrolijk rond. Dus waarom twijfelen aan zo'n uitspraak. Ach een mens blijft een mens. Je blijft spoken zien. Dus neem het zoals het valt en geniet van de dingen zolang het kan, zeggen we tegen elkaar. En dat gaan we zeker doer, we gaan dit weekend weer op stap, zeker voor een maand of vier! Of korter, maar dan alleen als het eerder gnat vriezen. Anders blijven we die hele tijd weg, op de boot. Waar? We beginner in de Biesbosch. (lees verder op weblog vrouwe Lenie Anna)
Vrijdag 19 november 2010
Bezoek huisarts
Even een tussendoortje. Ik ben voor de halfjaarlijkse controle naar onze huisarts geweest. Vooraf naar het LAB, prikken en urine inleveren. Gisteren de uitslag vernomen. Prima, ga zo door….
Leverde niets moeilijks op, alleen maar positieve geluiden en we stonden zo weer buiten. Een beetje gelukkiger weer. Af en toe moet dat zakje met geluk flink opgeschud worden, want de negatieve invloeden komen toch een beetje teveel boven drijven.
Nu op naar 14 december, naar de radiologe.
Bezoek huisarts
Even een tussendoortje. Ik ben voor de halfjaarlijkse controle naar onze huisarts geweest. Vooraf naar het LAB, prikken en urine inleveren. Gisteren de uitslag vernomen. Prima, ga zo door….
Leverde niets moeilijks op, alleen maar positieve geluiden en we stonden zo weer buiten. Een beetje gelukkiger weer. Af en toe moet dat zakje met geluk flink opgeschud worden, want de negatieve invloeden komen toch een beetje teveel boven drijven.
Nu op naar 14 december, naar de radiologe.
Dinsdag 14 december 2010
Bezoek Radiologe
Hoorden we dat goed? Over een jaar terug komen?
Dat is het niet geworden, maar daar hebben we wel overgesproken. Of te wel het gaat goed, tot zeer goed met Friedje. Volgend jaar september graag terug met CT scan en verder prettige feestdagen en tot volgend jaar!
Als dat ook zo gaat met de longarts in februari, als op dat zelfde moment weer een foto gemaakt wordt, beginnen we toch ergens in te geloven. Dit laatste is natuurlijk wel wat voorzichtig uitgedrukt, want we zijn natuurlijk hartstikke blij, heel blij zelfs. Wel even anders dan wat we te horen kregen begin 2008 (!).
Het bezoekschema aan het ziekenhuis wordt hiermee een stuk prettiger. Want stel dat de longarts dezelfde opstelling heeft, dan worden we om het halfjaar in plaats van om de drie maanden daar verwacht.
Hoorden we dat goed? Over een jaar terug komen?
Dat is het niet geworden, maar daar hebben we wel overgesproken. Of te wel het gaat goed, tot zeer goed met Friedje. Volgend jaar september graag terug met CT scan en verder prettige feestdagen en tot volgend jaar!
Als dat ook zo gaat met de longarts in februari, als op dat zelfde moment weer een foto gemaakt wordt, beginnen we toch ergens in te geloven. Dit laatste is natuurlijk wel wat voorzichtig uitgedrukt, want we zijn natuurlijk hartstikke blij, heel blij zelfs. Wel even anders dan wat we te horen kregen begin 2008 (!).
Het bezoekschema aan het ziekenhuis wordt hiermee een stuk prettiger. Want stel dat de longarts dezelfde opstelling heeft, dan worden we om het halfjaar in plaats van om de drie maanden daar verwacht.
Zondag 9 januari 2011
Met een nieuwe layout een nieuw jaar in.Ik vond dat, gezien de resultaten van de afgelopen tijd, er wel een opfrissertje op zijn plaats was. Alleen de illustratie bovenaan, krijg ik maar niet in het midden geplaatst. Ik blijf proberen.
Met een nieuwe layout een nieuw jaar in.Ik vond dat, gezien de resultaten van de afgelopen tijd, er wel een opfrissertje op zijn plaats was. Alleen de illustratie bovenaan, krijg ik maar niet in het midden geplaatst. Ik blijf proberen.
Het grote wachten...
Het grote wachten is weer begonnen. Zonet viel ik nog in een oud stukje tekst, iets uit 2009, waarin alles stond beschreven over "Het" en wat men via foto en scan geconstateerd had. Als de dag van gisteren staat me dat nog bij. Nu moet ik daar weer in alle hevigheid aan terug denken. Je voelt niks, heb nergens last van, maar dat zegt niets over hoe of wat het er bij je "binnen" in je uitziet. Dus de volgende vraag blijft maar door mijn hoofd spoken: ben ik nog steeds vrij van allerlei narigheid en kunnen we aan een lange vaartrip gaan denken? Of beginnen we aan een nieuw hoofdstuk met onderzoeken?
Aanstaande donderdag horen we wat ze te melden hebben over de Thorax-foto van afgelopen donderdag.
Aanstaande donderdag horen we wat ze te melden hebben over de Thorax-foto van afgelopen donderdag.
17 februari 2011
Uitslag Thorax foto en bloedonderzoek
Bezoek longarts
Na ruim een uur wachten, wat is dat toch slopend, werden we binnen geroepen.
Wat je denkt intussen geleerd te hebben, wanneer ze met z'n tweeën jou te woord staan, is dat er iets extra's te melden valt. En wat zagen we nu vandaag? Twee artsen aanwezig! Al snel bleek dat dit een heel onschuldige reden had, namelijk 'onze' longarts gaat voor een half jaar naar Spanje. Werken! Nee, geen vakantie!
Dan de vraag: "Hoe gaat het?" als standaard procedure, waarmee elk consult begint. Goed, was mijn antwoord. Dat gaat het volgens mij ook met me. "En uw gewicht?" dit is een lastige voor me. Want ik vind mijn aantal kilo's te hoog en de artsen vinden dat juist prima, als je maar niet afvalt. Terwijl ik dit toch eigenlijk juist zou willen. Maar dan word ik blij en zij worden juist droevig. Blijft een hele moeilijke.
Dan de uitslag van de Foto's. Ook een moeilijke. De Radiologen denken wat gezien te hebben, dat op vergroting van de tumor lijkt. De longarts zelf was het daar niet zo over eens. Zijn aanwezige collega kon het noch ontkennen, noch bevestigen. Dat wordt dus een CT thorax scan maken. "Wanneer gaan jullie varen, is het plan?"
Half april, hebben wij zo in gedachten. Om alles zeker te weten en niet met onzekerheid verder te gaan, leek het hun 't beste zo snel mogelijk een scan te maken. Morgen om half twee worden we in het AVL verwacht en volgende week donderdag de uitslag.
Nee, geen vrolijk bericht deze keer. Even heb je in je achterhoofd hun opmerking van "even een iets andere stand en je hebt al verschillen", wat mij deed denken aan het maken van de foto, vorige week. Ze bleven me in allerlei standen duwen en trekken en steeds stond ik niet in de juiste houding. Tot alle keren hiervoor moest ik met mijn kin op het apparaat leunen, nu niet, maar er tegen aan! Kwam een volgend iemand en werd de stand weer gecontroleerd en ook weer aangepast. Voorheen ging ik gewoon met mijn blote bast voor en tegen die steenkoude plaat aanstaan en hup weer wegwezen. Nu niet. Leek wel of ze het nog moesten leren. Ik kreeg er een beetje een sik van. Maar ja het was voor een `goed` doel, namelijk een optimale foto maken. En nu krijgen we dit te horen. Is nu hiermee aangetoond dat de stand anders was dan hiervoor of is er echt iets te zien cq te melden. Het vertrouwen hierin ben ik allang verloren. De artsen vertellen je net zo makkelijk dat alles GEWELDIG is, om drie maanden later te zeggen dat dit toen ook iets te zien gaf wat ze zorgen baarden. En toen lag ik, weer drie maanden later, op de operatietafel. En nu? Nee ik heb er geen goed gevoel over. Dit wordt weer een weekje van "zal het wel"of "zal het niet" worden. En dan hoe verder? De arts was niet te verleiden om hierop antwoord te geven.
Bijna vergeten te melden, de bloedwaarden waren dezelfde als de vorige keer. Dus toch niks aan de hand?
Na ruim een uur wachten, wat is dat toch slopend, werden we binnen geroepen.
Wat je denkt intussen geleerd te hebben, wanneer ze met z'n tweeën jou te woord staan, is dat er iets extra's te melden valt. En wat zagen we nu vandaag? Twee artsen aanwezig! Al snel bleek dat dit een heel onschuldige reden had, namelijk 'onze' longarts gaat voor een half jaar naar Spanje. Werken! Nee, geen vakantie!
Dan de vraag: "Hoe gaat het?" als standaard procedure, waarmee elk consult begint. Goed, was mijn antwoord. Dat gaat het volgens mij ook met me. "En uw gewicht?" dit is een lastige voor me. Want ik vind mijn aantal kilo's te hoog en de artsen vinden dat juist prima, als je maar niet afvalt. Terwijl ik dit toch eigenlijk juist zou willen. Maar dan word ik blij en zij worden juist droevig. Blijft een hele moeilijke.
Dan de uitslag van de Foto's. Ook een moeilijke. De Radiologen denken wat gezien te hebben, dat op vergroting van de tumor lijkt. De longarts zelf was het daar niet zo over eens. Zijn aanwezige collega kon het noch ontkennen, noch bevestigen. Dat wordt dus een CT thorax scan maken. "Wanneer gaan jullie varen, is het plan?"
Half april, hebben wij zo in gedachten. Om alles zeker te weten en niet met onzekerheid verder te gaan, leek het hun 't beste zo snel mogelijk een scan te maken. Morgen om half twee worden we in het AVL verwacht en volgende week donderdag de uitslag.
Nee, geen vrolijk bericht deze keer. Even heb je in je achterhoofd hun opmerking van "even een iets andere stand en je hebt al verschillen", wat mij deed denken aan het maken van de foto, vorige week. Ze bleven me in allerlei standen duwen en trekken en steeds stond ik niet in de juiste houding. Tot alle keren hiervoor moest ik met mijn kin op het apparaat leunen, nu niet, maar er tegen aan! Kwam een volgend iemand en werd de stand weer gecontroleerd en ook weer aangepast. Voorheen ging ik gewoon met mijn blote bast voor en tegen die steenkoude plaat aanstaan en hup weer wegwezen. Nu niet. Leek wel of ze het nog moesten leren. Ik kreeg er een beetje een sik van. Maar ja het was voor een `goed` doel, namelijk een optimale foto maken. En nu krijgen we dit te horen. Is nu hiermee aangetoond dat de stand anders was dan hiervoor of is er echt iets te zien cq te melden. Het vertrouwen hierin ben ik allang verloren. De artsen vertellen je net zo makkelijk dat alles GEWELDIG is, om drie maanden later te zeggen dat dit toen ook iets te zien gaf wat ze zorgen baarden. En toen lag ik, weer drie maanden later, op de operatietafel. En nu? Nee ik heb er geen goed gevoel over. Dit wordt weer een weekje van "zal het wel"of "zal het niet" worden. En dan hoe verder? De arts was niet te verleiden om hierop antwoord te geven.
Bijna vergeten te melden, de bloedwaarden waren dezelfde als de vorige keer. Dus toch niks aan de hand?
24 februari 2010 en de zon ging weer schijnen.
Na een week vol spanning, flink stressen, klonk vanmorgen de bel voor "nieuwe rondes". Zo zou ik de start van deze dag willen noemen. Niemand zal ik uit hoeven te leggen wat er door iemands hoofd spookt als enkele radiologen "iets" verdachts denken gezien te hebben in de Thorax-foto. Ondanks dat longarts geen echte verschillen ziet met de vorige keer. Dan breekt er als patiënt een hele ongewisse periode aan. Deze keer slechts een week, maar toch lang genoeg.
Afgelopen vrijdag is er een CT-scan gemaakt om het een en ander duidelijk(er) te maken.
Vandaag, vanmorgen de uitslag.
En? Niks aan de hand! Alles is nog steeds zoals het was, niks verdachts verder te zien. Uitslag? Prima!
Dus nieuwe kansen, nieuwe rondes, zou ik zo zeggen. Iedereen blij, ook de longarts die ons nog even een handje, als felicitatie, kwam schudden. De inval-arts, altijd lastig om met zo iemand een nieuwe situatie te verwerken, beviel ons uiteindelijk toch goed. De vorige keer was het wat afstandelijk, maar toen zat onze longarts nog naast hem, en zoiets zal ook wel invloed hebben op iemands gedrag. Nu, geheel alleen, was open, eerlijk en direct. Viel prima mee te praten. Zelfs zo dat hij, wat we zo hoopten, ons een jaar vrijaf gaf. Volgend jaar in maart pas hoeven we ons bij de longarts te melden. Dat betekent nu ook de longarts 1x per jaar bezoeken, net als de radioloog.
Het schema van AVL bezoeken is nu: om het halve jaar de longarts of de radioloog bezoeken.
Ons volgend artsen bezoek is nu in september.
Of te wel een HEEL HALF JAAR VRIJAF!!!!
Iedereen nog heel hartelijk bedankt voor de toegestuurde zonnetjes, zonnestralen, en andere lieve berichtjes.
Afgelopen vrijdag is er een CT-scan gemaakt om het een en ander duidelijk(er) te maken.
Vandaag, vanmorgen de uitslag.
En? Niks aan de hand! Alles is nog steeds zoals het was, niks verdachts verder te zien. Uitslag? Prima!
Dus nieuwe kansen, nieuwe rondes, zou ik zo zeggen. Iedereen blij, ook de longarts die ons nog even een handje, als felicitatie, kwam schudden. De inval-arts, altijd lastig om met zo iemand een nieuwe situatie te verwerken, beviel ons uiteindelijk toch goed. De vorige keer was het wat afstandelijk, maar toen zat onze longarts nog naast hem, en zoiets zal ook wel invloed hebben op iemands gedrag. Nu, geheel alleen, was open, eerlijk en direct. Viel prima mee te praten. Zelfs zo dat hij, wat we zo hoopten, ons een jaar vrijaf gaf. Volgend jaar in maart pas hoeven we ons bij de longarts te melden. Dat betekent nu ook de longarts 1x per jaar bezoeken, net als de radioloog.
Het schema van AVL bezoeken is nu: om het halve jaar de longarts of de radioloog bezoeken.
Ons volgend artsen bezoek is nu in september.
Of te wel een HEEL HALF JAAR VRIJAF!!!!
Iedereen nog heel hartelijk bedankt voor de toegestuurde zonnetjes, zonnestralen, en andere lieve berichtjes.
Ja, want ook de laatste check-up voor onze reis is nu achter de rug. Ik heb niet de moeite genomen om het op de agenda van komende onderzoeken te plaatsen, omdat ik er nu eens echt vertrouwen in had dat alles goed zou zijn. En inderdaad, of de cijfers van het bloed/urine-onderzoek waren of gelijk gebleven of (wederom) verbeterd. Een mens kan het bijna niet meer geloven, zo denk je dat je steeds een stukje verder afglijdt naar je ondergang en dan ineens gaat heel veel beter dan daar voor! Ik kan het nog maar net volgen, het blijft een mirakel voor mij en ook voor de artsen. De artsen in het AvL vinden mij ook heel bijzonder, terwijl je eigenlijk moet hopen dat je dat nooit wordt, want dan heb je echt iets erg. Zij gaven dit laatst aan door op de blauwe sticker op mijn dossier te wijzen. Die zit er alleen daarom op en ze zeiden erbij, hoe meer blauw hoe interessanter. En eigenlijk wilde in helemaal niet interessant worden of zijn, maar als het zo gaat heb ik daar geen bezwaar tegen..... Laat mij nog maar een heel poosje ZO verschrikkelijk INTERESSANT blijven.
En nu op naar Frankrijk, wie had dat nog gedacht?
Pas over een half jaar weer terug komen voor een volgend onderzoek, specifiek de longen bij de Radioloog en een algemene bij de huisarts.
20 September 2011:"YES"!
"Yes", we kunnen weer aan een stukje toekomst denken.
Dit is wat de Radiologe zei: "Alles ziet er perfekt uit, de nieren, de bijnier links (voor de kijkers rechts) plus de longen. En als er nog iets zat, dan was dat in afgelopen twee jaar na de operatie wel tot ontwikkeling gekomen. Dus kunnen we aan een langere controle-tijd gaan denken. Een jaar bijvoorbeeld."
En dat werd het. Volgend jaar OKTOBER 2012!
Wel nog eerst in februari naar de longarts, maar dat is ook al weer een afspraak van een jaar terug!
24 November 2011-Uitslag bloedonderzoek bij de huisarts
Het spannende was er al een beetje vanaf, omdat Jaap tijdens zijn bezoek aan die arts al het een en ander te horen had gekregen en ik het een en ander dus al wist. Gelukkig geen bijzonderheden die ons zorgen baarden. Alleen de "suiker" was wat omhoog gegaan en dat vraagt extra aandacht voorlopig. Specifieke controle op de "suiker" om de drie maanden wordt het de komende tijd. De ene keer bij de doktersassistente en de keer daarop bij de huisarts. Zo zal ik ze beiden om het half jaar zien. En wordt het lijstje met artsen bezoeken weer wat langer in plaats van korter. Want ook de oogarts gaat een rol in dit schema krijgen.
Maar we hebben wel een GEWELDIG plus puntje zo lijkt het. De bloedwaarden rond de Leukemie zijn zo danig, dat als na volgend jaar (=> 2013) dezelfde waarden worden gemeten als tot nu toe, dan kunnen we spreken van een Leukemie die VERDWENEN is! Opgelost, genezen dus! Dus ben ik toch een lopend wondertje?
En nu op naar Frankrijk, wie had dat nog gedacht?
Pas over een half jaar weer terug komen voor een volgend onderzoek, specifiek de longen bij de Radioloog en een algemene bij de huisarts.
14 September 2011 "Terug van weggeweest"
Vorige week zijn we teruggekomen van een van de mooiste vaartochten, die we tot nu toe gemaakt hebben. We moesten terug, aangezien we, ik natuurlijk, weer afspraken voor onderzoeken op mijn lijstje had staan. Gisteren een Thoraxscan gemaakt. Tweemaal door de "tunnel" en klaar! En nu wachten tot volgende week dinsdag op de uitslag. Een vervelende tijd. Op deze manier leven, lijkt 't steeds of je met een loterij bezig bent. Alleen zijn hier de 'Nieten' prettiger dan de 'Wellen'. Want een mens als ik, en ik denk velen hebben het zelfde gevoel in zo'n situatie, zitten steeds weer te wachten op het moment dat de ziekte weer een negatieve, verkeerde wending neemt. Het rondje bij de huisarts stel ik nog even uit, dat doen we daarna wel. Een wachtperiode vind ik even genoeg. Maar moet wel gebeuren, mijn nieren zijn niet bepaald optimaal en dat moet goed in de gaten gehouden worden.
20 September 2011:"YES"!
"Yes", we kunnen weer aan een stukje toekomst denken.
Dit is wat de Radiologe zei: "Alles ziet er perfekt uit, de nieren, de bijnier links (voor de kijkers rechts) plus de longen. En als er nog iets zat, dan was dat in afgelopen twee jaar na de operatie wel tot ontwikkeling gekomen. Dus kunnen we aan een langere controle-tijd gaan denken. Een jaar bijvoorbeeld."
En dat werd het. Volgend jaar OKTOBER 2012!
Wel nog eerst in februari naar de longarts, maar dat is ook al weer een afspraak van een jaar terug!
24 November 2011-Uitslag bloedonderzoek bij de huisarts
Het spannende was er al een beetje vanaf, omdat Jaap tijdens zijn bezoek aan die arts al het een en ander te horen had gekregen en ik het een en ander dus al wist. Gelukkig geen bijzonderheden die ons zorgen baarden. Alleen de "suiker" was wat omhoog gegaan en dat vraagt extra aandacht voorlopig. Specifieke controle op de "suiker" om de drie maanden wordt het de komende tijd. De ene keer bij de doktersassistente en de keer daarop bij de huisarts. Zo zal ik ze beiden om het half jaar zien. En wordt het lijstje met artsen bezoeken weer wat langer in plaats van korter. Want ook de oogarts gaat een rol in dit schema krijgen.
Maar we hebben wel een GEWELDIG plus puntje zo lijkt het. De bloedwaarden rond de Leukemie zijn zo danig, dat als na volgend jaar (=> 2013) dezelfde waarden worden gemeten als tot nu toe, dan kunnen we spreken van een Leukemie die VERDWENEN is! Opgelost, genezen dus! Dus ben ik toch een lopend wondertje?
24 februari Besparing?
Afgelopen woensdag weer in Amsterdam bij het
AVL geweest. Het jaar vanaf het laatste bezoek bij de longarts was voorbij. De
radiologe heb ik een half jaar geleden nog gesproken. Alles was toen prima, voor
zo ver je wat ik heb, 'prima' kan noemen.
Nu begint er dus weer het wachten op verlenging van mijn abonnement, zo blijf ik het maar zien. Ook weer voor een half jaar?
Ook nog wachten op de uitslag van het laatste bloedonderzoek bij de huisarts, deze heb ik nog niet compleet. As dinsdag 28 febr. hoor ik het verder. De suiker weet ik intussen wel, die was als de vorige keer, dus te hoog! Iets gestegen tov van een half jaar geleden. Een 'tussen' reactie van de plaatsvervanger, vandaar dat de afspraak verschoven werd naar de 28ste, begon gelijk met het 'strooien' van extra medicijnen, iets waar ik niet vrolijker van wordt. Ik heb trouwens sowieso moeite met het laten bepalen van extra medicijnen door iemand anders dan mijn huisarts. Gezien mijn ziektebeeld hedentendage. Kunnen zij dat wel bepalen op hun niveau van doksterassistente? Daar mag ik toch enigszins mijn twijfels over hebben?
De uitslagen van het onderzoek bij het AVL hoor ik de 8ste maart. Bloed, thorax-scan en urine.
Tijdens het prikken maakte ik in Amsterdam nog iets heel aparts mee. In deze tijd van bezuinigingen hoor je af en toe de meest rare dingen, ook nu weer. Altijd worden de verschillende buisjes met bloed even via een speciaal apparaatje geschud en dan in een verzamelhouder geplaatst. En zoals dat gaat met ernstig ziek zijn, let je op alles! Elke kleine verandering neem je waar. En roept bij mij vragen op.
"Worden de buisjes niet meer geschud tegenwoordig?" vroeg ik, terwijl ik zag dat ze elk vol buisje via een kantel-beweging met de hand heen weer bewoog.
't Bleek een manco aan apparatuur te zijn. Andere prik-cabines hadden wel zo'n 'schudder'. Waar ik zat nog niet.
"Nog niet", zei ik met nadruk op nog. Haar antwoord was:
"Ze zijn heel duur die dingen, we mochten kiezen tussen een nieuwe stoel of zo'n apparaat. En we hebben gekozen voor een stoel, dat schudden met de hand kunnen we zelf wel. Vroeger deden we dat tenslotte altijd zo."
Trouwens we, Jaap en ik, vroegen ons ook af of zo'n hussel-schudapparaat duurder was dan een goede stoel, we denken van niet.... Ach wat geeft 't, 't klonk leuk.
Is dit nou zo'n bezuinigings maatregel die in "goed overleg" is gegaan? Stel je voor dat deze trend zich zo voortzet en ze nog veel meer dingen met "de Hand"gaan doen. Niet te hopen.....
Na een moedig leven is mijn schoonzusje, zus van Jaap, gistermiddag toch nog geheel onverwacht overleden. Een tijdje geleden voelde ze zich niet zo lekker, dacht later een zware longontsteking te hebben, maar dat ging maar niet over ondanks allerlei antibiotica en toen bleek er een agressieve kanker vorm door haar hele lichaam al verspreid te zijn. In nog geen tien dagen van een geestelijke zeer actieve zus, al snel afglijdend naar een mensje die niet meer verder wilde. Afgelopen zondagavond had ze iedereen gezien en gesproken en afscheid kunnen nemen van diegene die ze juist nu nog wilde zien. En zo nam Christine gisteren, maandag 7 mei 's middags, afscheid van dit leven. Christine wilde niet meer. Het was goed zo. Onze Christien ....
Nu begint er dus weer het wachten op verlenging van mijn abonnement, zo blijf ik het maar zien. Ook weer voor een half jaar?
Ook nog wachten op de uitslag van het laatste bloedonderzoek bij de huisarts, deze heb ik nog niet compleet. As dinsdag 28 febr. hoor ik het verder. De suiker weet ik intussen wel, die was als de vorige keer, dus te hoog! Iets gestegen tov van een half jaar geleden. Een 'tussen' reactie van de plaatsvervanger, vandaar dat de afspraak verschoven werd naar de 28ste, begon gelijk met het 'strooien' van extra medicijnen, iets waar ik niet vrolijker van wordt. Ik heb trouwens sowieso moeite met het laten bepalen van extra medicijnen door iemand anders dan mijn huisarts. Gezien mijn ziektebeeld hedentendage. Kunnen zij dat wel bepalen op hun niveau van doksterassistente? Daar mag ik toch enigszins mijn twijfels over hebben?
De uitslagen van het onderzoek bij het AVL hoor ik de 8ste maart. Bloed, thorax-scan en urine.
Tijdens het prikken maakte ik in Amsterdam nog iets heel aparts mee. In deze tijd van bezuinigingen hoor je af en toe de meest rare dingen, ook nu weer. Altijd worden de verschillende buisjes met bloed even via een speciaal apparaatje geschud en dan in een verzamelhouder geplaatst. En zoals dat gaat met ernstig ziek zijn, let je op alles! Elke kleine verandering neem je waar. En roept bij mij vragen op.
"Worden de buisjes niet meer geschud tegenwoordig?" vroeg ik, terwijl ik zag dat ze elk vol buisje via een kantel-beweging met de hand heen weer bewoog.
't Bleek een manco aan apparatuur te zijn. Andere prik-cabines hadden wel zo'n 'schudder'. Waar ik zat nog niet.
"Nog niet", zei ik met nadruk op nog. Haar antwoord was:
"Ze zijn heel duur die dingen, we mochten kiezen tussen een nieuwe stoel of zo'n apparaat. En we hebben gekozen voor een stoel, dat schudden met de hand kunnen we zelf wel. Vroeger deden we dat tenslotte altijd zo."
Trouwens we, Jaap en ik, vroegen ons ook af of zo'n hussel-schudapparaat duurder was dan een goede stoel, we denken van niet.... Ach wat geeft 't, 't klonk leuk.
Is dit nou zo'n bezuinigings maatregel die in "goed overleg" is gegaan? Stel je voor dat deze trend zich zo voortzet en ze nog veel meer dingen met "de Hand"gaan doen. Niet te hopen.....
29 februari Uitslag bloed/urine onderzoek huisarts
Het is zo'n 6,7 jaar geleden dat ik bij de
assistente van de huisarts kwam om de uitslag van een bloedonderzoek te horen.
Dat liep op gegeven moment helemaal verkeerd en ik besloot daarom in het vervolg
alleen naar de huisarts zelf te gaan. De opmerking van de assistente, dat ze
niet alles kon zeggen over bepaalde waarden, die moest ik aan de arts zelf
vragen, deed mij switchen. Dus werd het huisarts, huisarts etc. Echter, suiker
protocols opvolgen kan ook door de assistenten gedaan worden, vond onze huisarts
een maand of wat terug en dus ging ik overstag en voortaan de suikercontrole via
de assistente! Maar dan wel met goede afspraken! Wat gebeurt er als de
assistente geconfronteerd wordt met bijzondere waarden, bv die helemaal niets
met de "suiker" te maken hebben? Dan heeft zij deze, voor ik bij haar op bezoek
kom, doorgenomen met de arts en dan volgt er aansluitend een gesprek met hem.
Kijk daar heb je wat aan. En verder blijft het bezoek aan de huisarts voor de
algehele controle, bloed en urine, om het halfjaar en afgewisseld met het half
jaar "suiker" via de assistente. Behalve als we in de luxe situatie zitten, dat
we maanden met de boot op stap zijn. Dit lijkt mij een prima
systeem.
Overigens hebben de suikerwaarden, die dus aan de hoge kant zijn, niets aan de medicatie gewijzigd.
Gevoeligheid voeten? Prima. Bloeddruk? Iets te hoog. Gewicht? 10 kilo te veel, maar dat wisten we al. Ik kan natuurlijk ook weer gaan roken.... Nou nee, dat doen we maar niet! Lengte? 1,59 mtr. Niet gekrompen de laatste jaren. Hele vragen lijst nog ingevuld en we stonden weer buiten.
Nu wachten op de uistlagen volgende week van het AVL. Die zijn pas echt spannend.
Overigens hebben de suikerwaarden, die dus aan de hoge kant zijn, niets aan de medicatie gewijzigd.
Gevoeligheid voeten? Prima. Bloeddruk? Iets te hoog. Gewicht? 10 kilo te veel, maar dat wisten we al. Ik kan natuurlijk ook weer gaan roken.... Nou nee, dat doen we maar niet! Lengte? 1,59 mtr. Niet gekrompen de laatste jaren. Hele vragen lijst nog ingevuld en we stonden weer buiten.
Nu wachten op de uistlagen volgende week van het AVL. Die zijn pas echt spannend.
8 Maart bezoek Longarts
".... dan gaan we van elkaar afscheid nemen."
Een prachtige titel voor een nieuw boek?! Ook misschien, maar dit was wat de de
arts zei, toen we 't hadden over een vervolg afspraak. Voor 2013!!! Eerst wil
hij nog een foto laten maken over een half jaar (okt. '12) en dan in maart 2013
elkaar de hand schudden en genezen verklaren. Je gelooft je oren gewoon niet.
Kan dit? Is dit echt waar? Voorlopig wel.
Onze Christien is oveleden
Na een moedig leven is mijn schoonzusje, zus van Jaap, gistermiddag toch nog geheel onverwacht overleden. Een tijdje geleden voelde ze zich niet zo lekker, dacht later een zware longontsteking te hebben, maar dat ging maar niet over ondanks allerlei antibiotica en toen bleek er een agressieve kanker vorm door haar hele lichaam al verspreid te zijn. In nog geen tien dagen van een geestelijke zeer actieve zus, al snel afglijdend naar een mensje die niet meer verder wilde. Afgelopen zondagavond had ze iedereen gezien en gesproken en afscheid kunnen nemen van diegene die ze juist nu nog wilde zien. En zo nam Christine gisteren, maandag 7 mei 's middags, afscheid van dit leven. Christine wilde niet meer. Het was goed zo. Onze Christien ....
20 November 2012 Bezoek Radiotherapie
Lastig. Lastig om te vertellen hoe dit
gesprek nou precies gegaan is. Er hebben zich in de loop der jaren wat
ongemakken voorgedaan en een daarvan was..... een versleten heup. Gelukkig zou
ik haast zeggen. Met zo'n achtergrond als de mijne, denk je al gauw aan heel
iets anders.
En dus, lopen we nu met een stokje, een zeer geavanceerde. Namelijk opvouwbaar! Kan hem zo een, twee, drie hup in mijn tas opbergen. Normaal gesproken geef ik niet zo snel toe aan wat pijntjes, maar er is me duidelijk gemaakt dat lopen met een stok, in plaats van zonder in dit geval beter voor me is. Ok, ik heb de leeftijd intussen. Zeventig, mag niet klagen na alle narigheid die achter me ligt. Een extra steuntje voortaan en vooral proberen hem niet ergens te laten staan... Kostte nog al wat eurootjes.
Nu het volgende. Ik stond, sta niet zo stevig op mijn pootjes als vroeger, en is het af en toe flink opletten dat ik niet een of andere r... smak maak. En toch gebeurde dit in de laatste week van onze trip. Een flinke pijnlijke blauw plek net even boven mijn rechterborst. Daarna geel groen! En nu?
Ja, ik voelde een bobbel en dan schieten allerlei gedachte door je hoofd. Is dit nieuw? Was dit er eerder? Ik weet het niet. Dat is het enige wat door je hoofd blijft spelen. Wat doe je dan in z o'n geval? Naar de huisarts en door naar, want we moesten daar toch heen, Amsterdam. Het AVL. Iedere arts kijkt eerst met een blik, na mijn verhaal over het vallen, van zo erg kan dit toch niet zijn. Toch hebben we, arts en wij, besloten er even in te laten prikken om te kunnen beoordelen, dat het echt NIETS bijzonders is. Of misschien juist wel. En zo zitten we weer in een stress periode tot volgende week dinsdag middag, dan wordt de uitslag doorgebeld. Mocht het toch iets minder 'aangenaams' zijn, is dit zeker niet levens bedreigend, was de reactie van de arts in Amsterdam. Vooral GEEN PANIEK, zei ze. Nee, ik dank je de koekoek. Ik zit een beetje maar vooral Jaap, die zit natuurlijk weer met een misselijk makende stress.
Terugkijkend, besef ik dat we samen al vele stormen hiervoor ook weer zo doorstaan hebben en deze wachten we, voor zover mogelijk, ook maar weer 'rustig' af. Vandaar dat ik begon met het woord: Lastig.
Overigens, de foto's leverden niets bijzonders op. Dus nog steeds is alles daar stabiel, gelukkig hoeven we ons daar voorlopig geen zorgen over te maken......
En dus, lopen we nu met een stokje, een zeer geavanceerde. Namelijk opvouwbaar! Kan hem zo een, twee, drie hup in mijn tas opbergen. Normaal gesproken geef ik niet zo snel toe aan wat pijntjes, maar er is me duidelijk gemaakt dat lopen met een stok, in plaats van zonder in dit geval beter voor me is. Ok, ik heb de leeftijd intussen. Zeventig, mag niet klagen na alle narigheid die achter me ligt. Een extra steuntje voortaan en vooral proberen hem niet ergens te laten staan... Kostte nog al wat eurootjes.
Nu het volgende. Ik stond, sta niet zo stevig op mijn pootjes als vroeger, en is het af en toe flink opletten dat ik niet een of andere r... smak maak. En toch gebeurde dit in de laatste week van onze trip. Een flinke pijnlijke blauw plek net even boven mijn rechterborst. Daarna geel groen! En nu?
Ja, ik voelde een bobbel en dan schieten allerlei gedachte door je hoofd. Is dit nieuw? Was dit er eerder? Ik weet het niet. Dat is het enige wat door je hoofd blijft spelen. Wat doe je dan in z o'n geval? Naar de huisarts en door naar, want we moesten daar toch heen, Amsterdam. Het AVL. Iedere arts kijkt eerst met een blik, na mijn verhaal over het vallen, van zo erg kan dit toch niet zijn. Toch hebben we, arts en wij, besloten er even in te laten prikken om te kunnen beoordelen, dat het echt NIETS bijzonders is. Of misschien juist wel. En zo zitten we weer in een stress periode tot volgende week dinsdag middag, dan wordt de uitslag doorgebeld. Mocht het toch iets minder 'aangenaams' zijn, is dit zeker niet levens bedreigend, was de reactie van de arts in Amsterdam. Vooral GEEN PANIEK, zei ze. Nee, ik dank je de koekoek. Ik zit een beetje maar vooral Jaap, die zit natuurlijk weer met een misselijk makende stress.
Terugkijkend, besef ik dat we samen al vele stormen hiervoor ook weer zo doorstaan hebben en deze wachten we, voor zover mogelijk, ook maar weer 'rustig' af. Vandaar dat ik begon met het woord: Lastig.
Overigens, de foto's leverden niets bijzonders op. Dus nog steeds is alles daar stabiel, gelukkig hoeven we ons daar voorlopig geen zorgen over te maken......
22 November 2012 Opgelucht!
Stress is over! Net de uitslag gekregen:
Alleen wat vetcellen (verbaast me niks), maar absoluut geen kankercellen te
vinden. De arts van het AVL belde zelf de uitslag door. Het zal toch door die
val gekomen zijn, denkt men. Over een heel poosje, eind januari 2013 even langs
komen, om er nog eens naar te laten kijken. En dan in Maart 2013 de laatste
blik? Buiten de versleten heup zou dat een heel mooi resultaat zijn. Dat is
trouwens het enige wat ik de laatste jaren aan ongemakken, en natuurlijk ook wel
beperkte longcapaciteit, er aan over gehouden heb.
Ga je toch voor een nieuwe heup?
Dit is iets waar heel goed over nagedacht moet worden. Zo'n operatie met mijn (slechte) nieren (dat was al voor dat de longkanker werd vastgesteld) zo en dus niet direct een optie om hem, die heup, te laten vervangen. We zullen het met ons geavanceerde stokkie moeten doen.
Voorlopig ziet de toekomst er weer heel wat vrolijker uit!
Ga je toch voor een nieuwe heup?
Dit is iets waar heel goed over nagedacht moet worden. Zo'n operatie met mijn (slechte) nieren (dat was al voor dat de longkanker werd vastgesteld) zo en dus niet direct een optie om hem, die heup, te laten vervangen. We zullen het met ons geavanceerde stokkie moeten doen.
Voorlopig ziet de toekomst er weer heel wat vrolijker uit!
Voorlopig zijn we weer zo'n vijf jaar verder. Precies over een week zoveel tijd terug naar 2008, ging ik naar de arts met longklachten. Nu in 2013, na zoveel jaar kunnen we weer glimlachen.
Terwijl Jaap even wat olie voor de bootmotor gaat halen, zit ik daarom nog wat na te genieten in de auto. De laatste berichten zijn wederom goed en de radiotherapeut wil me pas aan het eind van dit jaar weer zien. Dit zal voor de twee komende jaren wel zo blijven, aangezien zij niet meer de longen maar nu alleen nog de verwijdering van de bijnier (operatie in 2009) in de gaten willen houden. Verder vond ze me een wondertje en wilde me nog zeker een aantal jaren volgen, het leek wel of ze dit doet om nog na te kunnen genieten van deze succes story. Want dat is het toch wel in de ogen van vele AVL artsen. En in de mijne ook natuurlijk. Ik noem het hebben van veel geluk, mijn geluk samen met hun geweldige hulp en kennis is dit allemaal toch maar mooi bereikt!!!!
Om het een beetje extra vieren zijn we, zoals wel vaker een flinke portie kibbeling gaan verorberen. Met saus! Even niet aan de calorietjes denken....
Kijk een shoe ze staan te glimmen.
7 maart 2013
Het worden bijna 'tussendoortjes', die bezoeken in het AVL. Niets te melden over wat maar ook enigszins kan verontrusten. Binnen een kwartier stonden we weer buiten! Afspraak? Volgend jaar, dezelfde tijd? Inderdaad! Nog even gesproken over de 'versleten heup'. Natuurlijk niet DE plaats om het er daar juist over te hebben. Echter wanneer je met een 'stokkie' binnenkomt, kan je daar moeilijk omheen. Hij was, had dit slechts 1x eerder meegemaakt (?!), het helemaal eens met onze plan van aanpak. Nu nog de laatste hobbel te nemen, de half-jaarlijkse controle bij de huisarts. En als dat ook allemaal goed verloopt gaan we, ik wat gehandicapt maar verder vast wel goed gehumeurd, op stap. Varen!
APK 25 maart 2013
Vandaag de uitslagen van het bloed/urineonderzoek van vorige week besproken. Zoals sommige dingen nu eenmaal zijn, blijft het niet altijd feest. Deze keer weer wat zorgen erbij. De nierfunctie is wederom verminderd en er wordt een nefroloog bijgehaald. Nou ja bijgehaald, ik moet wachten op een oproep van hem/haar. Onze huisarts heeft alles wat 'interessant' is naar het LUMC gefaxed. Hij gaat in overleg met hen om een plan de campagne te bepalen. Waarschijnlijk zal de eerste actie zijn een oproep om die nefroloog te bezoeken. Dat is een. Het tweede is dat in de urine wat gevonden werd dat kan duiden op een ontsteking. Blaasontsteking? Die heb ik ooit gehad, maar daar heb ik nu de symptonen niet naar. Urine inleveren dus en dan wordt het een en ander op 'kweek' gezet. Afwachten en kijken wat het is. Ten derde, de heup. Nou daar hebben we het slechts zijdelings over gehad, we concentreren ons eerst op de nierfunctie bij de Nefroloog. Dit is op dit moment belangrijker. Deze APK leverde deze keer dus wel wat maleur op, we zien wel wat er verder gaat komen....
Van een kleine APK naar een wat grotere.....
5 April 2013
Vandaag een stapel invuldocumenten van het LUMC ontvangen. Je weet van te voren dat wanneer je bij een Universiteits ziekenhuis aanklopt, je van top tot teen door de 'mangel' gehaald wordt. Zo ook nu, want de stapel aan papier is niet mis. Een complete check-up gaat er komen. Gelukkig heb ik kunnen vaststellen dat van die ongelooflijk lange lijst aan vragen ik nog een redelijk aantal vakjes met een 'nee' heb in kunnen vullen. 'Nee' met de betekenis van daar heb ik (nog) geen last van. Gelukkig nog ergens iets wat goed is cq werkt....
Lever, nieren, hart en bloedvaten, je kan het zo gek niet bedenken of er staat wel een vraag over, of in verband met, in. Zo huppel je nog vrolijk van de specialisten van het AVL (Amsterdam) voor een half jaar weg en zo sta ja weer als vanouds in de wacht voor allerlei onderzoeken. Nu maar hopen dat, al zal alles niet optima forma zijn, ik er toch redelijk van af kom. En zoals onze huisarts het laatst formuleerde, dit alles in het kader om een plan de campagne voor de komende vijf jaar op te stellen.
"Vijf jaar?," vroeg ik tamelijk verbaasd, na mijn opmerkingen over dit in mijn ogen wel heel erg groot enthousiasme, ietsje corrigerend naar: "Nou ja de komende jaren."
Het zal wel weer en spannende tijd worden, laten we hopen dat wat sommigen over mij de laatste jaren steeds opmerkten, wanneer ik weer wat naars te melden had: "Oh dat zal wel weer met een sisser aflopen, dat doet het bij jou altijd."
Daar ga ik voorlopig maar vanuit. Zoniet? "Tempi" zeggen de Fransen op zulke momenten, of te wel: "Het zij zo!"
Lever, nieren, hart en bloedvaten, je kan het zo gek niet bedenken of er staat wel een vraag over, of in verband met, in. Zo huppel je nog vrolijk van de specialisten van het AVL (Amsterdam) voor een half jaar weg en zo sta ja weer als vanouds in de wacht voor allerlei onderzoeken. Nu maar hopen dat, al zal alles niet optima forma zijn, ik er toch redelijk van af kom. En zoals onze huisarts het laatst formuleerde, dit alles in het kader om een plan de campagne voor de komende vijf jaar op te stellen.
"Vijf jaar?," vroeg ik tamelijk verbaasd, na mijn opmerkingen over dit in mijn ogen wel heel erg groot enthousiasme, ietsje corrigerend naar: "Nou ja de komende jaren."
Het zal wel weer en spannende tijd worden, laten we hopen dat wat sommigen over mij de laatste jaren steeds opmerkten, wanneer ik weer wat naars te melden had: "Oh dat zal wel weer met een sisser aflopen, dat doet het bij jou altijd."
Daar ga ik voorlopig maar vanuit. Zoniet? "Tempi" zeggen de Fransen op zulke momenten, of te wel: "Het zij zo!"
Maandag 22 april 2013
Dit is humor....(Gecorrigeerd van 29 naar 24 april)
Jaren geleden heb ik een tegel gekregen met een eigen uitspraak erop. "Laat je pleziertjes van vandaag niet verpesten door de zorgen van morgen". Zo ongeveer luidt de tekst, ik ben deze niet echt gaan vergelijken, maar wat was dat weer een waarheid voor vandaag. De afgelopen veertien dagen heb ik me behoorlijk druk lopen maken over hoe ik twee uur lang niet naar het toilet zou mogen gaan en in die zelfde tijd een hele liter vocht tot me moest nemen....Ik moet al zo regelmatig om het uur soms. Het lukte toch en daar lag ik dan op de onderzoekstafel ingesmeerd met een ongelooooooooooooflijke koude gel en zo'n taster over je buik laten glijden met een volle blaas!
Rechter nier van voren en opzij, linker nier van voren en opzij.
Ik: "Mag iets vragen?"
"Ja hoor", antwoordt de onderzoekster.
"Waarom moest ik nou een volle blaas hebben tijdens dit onderzoek?"
Intussen me concentrerend op het vasthouden en niet legen van de urineblaas, lag ik me te verbazen dat ze niets over de blaas wilde weten zo leek het.
"Oh dat hoefde u niet hoor?"
"Huh...? Waarom werd me dat wel gevraagd?"
"Ja dat komt omdat ...."etc. etc. een heel verslag volgde er over de automatische uitdraaien van brieven naar de patient. Wat mij dus niet weerhouden heeft om toch te vragen daar voortaan, indien mogelijk 'ietsje' anders mee om te gaan.
Ik heb dit maar weer eens onder het kopje " Dit is humor" geplaatst, want ergeren over dit soort zaken doe ik maar niet meer. Verder heb ik me ook nog mogen verbazen over de vragen die me gesteld werden of ik maar twee potjes plus 24-uurs urine in kwam leveren. Vandaag!
Een tweede 'Huh' volgde van mij en toen bleek dat dit wel zo in het dossier stond maar anders gelezen moest worden zo bleek. Niet door mij, maar degene die me deze vraag stelde.
"Oké" en zo liep ik een half uurtje later met een grote 24-uurs opvangdoos met beschrijving over hoe en wat te behandelen, plus een kleinpotje het ziekenhuis uit om dit laatste als monster uit de grote 24-uurs urinede volgende week overmorgen woensdag 24 april in te leveren. De arts is volgende week verhinderd, latere afspraak kon ook, maar ik heb gekozen voor eerder. Blijft nog steeds staan: Ben benieuwd wat we dan weer gaan meemaken. Ik hoop op een zelfde humorvolle benadering......
Rechter nier van voren en opzij, linker nier van voren en opzij.
Ik: "Mag iets vragen?"
"Ja hoor", antwoordt de onderzoekster.
"Waarom moest ik nou een volle blaas hebben tijdens dit onderzoek?"
Intussen me concentrerend op het vasthouden en niet legen van de urineblaas, lag ik me te verbazen dat ze niets over de blaas wilde weten zo leek het.
"Oh dat hoefde u niet hoor?"
"Huh...? Waarom werd me dat wel gevraagd?"
"Ja dat komt omdat ...."etc. etc. een heel verslag volgde er over de automatische uitdraaien van brieven naar de patient. Wat mij dus niet weerhouden heeft om toch te vragen daar voortaan, indien mogelijk 'ietsje' anders mee om te gaan.
Ik heb dit maar weer eens onder het kopje " Dit is humor" geplaatst, want ergeren over dit soort zaken doe ik maar niet meer. Verder heb ik me ook nog mogen verbazen over de vragen die me gesteld werden of ik maar twee potjes plus 24-uurs urine in kwam leveren. Vandaag!
Een tweede 'Huh' volgde van mij en toen bleek dat dit wel zo in het dossier stond maar anders gelezen moest worden zo bleek. Niet door mij, maar degene die me deze vraag stelde.
"Oké" en zo liep ik een half uurtje later met een grote 24-uurs opvangdoos met beschrijving over hoe en wat te behandelen, plus een kleinpotje het ziekenhuis uit om dit laatste als monster uit de grote 24-uurs urine
24 april 2013
Een sisser....
Toegegeven, ik was best een beetje zenuwachtig over wat de onderzoeken betreffende de urine, bloed en de gemaakte echo op zouden kunnen leveren. Van een slecht scenario ging ik wel een beetje uit. Je komt tenslotte niet voor niks bij de Nieren-vakman, in dit geval vakvrouw terecht. Het moest dus wel iets ernstigs zijn.
Ergens in mijn achterhoofd zei wel een klein engeltje steeds dat ik me eigenlijk geen zorgen hoefde te maken, niet meer dan anders. Maar ja misschien is dat de wens van de gedachte....etc. zeg je dan tegen jezelf.
Na samen met de arts een hele lijst aan gegevens te hebben doorgenomen, plus het bijbehorende fysieke onderzoek gingen we het over de diverse uitslagen hebben.
En?
Deze waren helemaal niet zo verontrustend zo bleek, wel zorgen barend, maar met aangepaste medicijnen waarschijnlijk best nog ietsje beter te sturen. Ook geen rare dingen gevonden via de echo en de urine en het bloed gaven dezelfde waarden die ze al kenden.
Dus?
Samen met de arts (nefroloog) gaan we hiervoor een plan de campagne opstellen. Dus toch zoiets als een vijfjarenplan zoals onze huisarts reeds geroepen heeft?
Ja! Te beginnen met een bloeddrukmeting gedurende 24 uur en dan starten met een nieuwe medicatie waarin deze gegevens in verwerkt zijn.
Pas in mei, eind mei. Waarom dan pas? Ik zou het niet weten, niet gevraagd. Misschien hangt het van afspraak met haar af en die is op 22 mei. De 21ste krijg ik dan een kastje om me arm en moet dit 24 uur dragen en de volgende dag afleveren in het LUMC. Dat zal dus de eerste stap naar een nieuwe aanpak van mijn gezondheids-probleem/problemen zijn.
Eigenlijk liepen we samen best een beetje 'gelukkig' het ziekenhuis uit.
Wat betreft de heup vervanging, dat zal waarschijnlijk nooit gebeuren. We hebben gehoord wat er precies gebeurt tijdens zo'n operatie. Je nieren worden op een heel laag 'pitje' gezet en het is maar de vraag of ze, na de operatie, normaal willen opstarten en terug naar de oude toestand gaan. 'Afhaken' anders gezegd stoppen, is het risico wat ik zou kunnen lopen. En dan ben je heel wat verder van huis, zoals dat heet. Nu beschik nog over twee nieren, niet optimaal werkend maar ook weer niet zo vreeslijk slecht, ze doen het het in ieder geval nog. Dus blijf ik voorlopig nog maar met ons geavanceerde stokkie lopen.................
Conclusie?
Toch alles een beetje met een sisser afgelopen, en zelfs zo dat we weer wat vrolijker naar de toekomst kijken.
Ergens in mijn achterhoofd zei wel een klein engeltje steeds dat ik me eigenlijk geen zorgen hoefde te maken, niet meer dan anders. Maar ja misschien is dat de wens van de gedachte....etc. zeg je dan tegen jezelf.
Na samen met de arts een hele lijst aan gegevens te hebben doorgenomen, plus het bijbehorende fysieke onderzoek gingen we het over de diverse uitslagen hebben.
En?
Deze waren helemaal niet zo verontrustend zo bleek, wel zorgen barend, maar met aangepaste medicijnen waarschijnlijk best nog ietsje beter te sturen. Ook geen rare dingen gevonden via de echo en de urine en het bloed gaven dezelfde waarden die ze al kenden.
Dus?
Samen met de arts (nefroloog) gaan we hiervoor een plan de campagne opstellen. Dus toch zoiets als een vijfjarenplan zoals onze huisarts reeds geroepen heeft?
Ja! Te beginnen met een bloeddrukmeting gedurende 24 uur en dan starten met een nieuwe medicatie waarin deze gegevens in verwerkt zijn.
Pas in mei, eind mei. Waarom dan pas? Ik zou het niet weten, niet gevraagd. Misschien hangt het van afspraak met haar af en die is op 22 mei. De 21ste krijg ik dan een kastje om me arm en moet dit 24 uur dragen en de volgende dag afleveren in het LUMC. Dat zal dus de eerste stap naar een nieuwe aanpak van mijn gezondheids-probleem/problemen zijn.
Eigenlijk liepen we samen best een beetje 'gelukkig' het ziekenhuis uit.
Wat betreft de heup vervanging, dat zal waarschijnlijk nooit gebeuren. We hebben gehoord wat er precies gebeurt tijdens zo'n operatie. Je nieren worden op een heel laag 'pitje' gezet en het is maar de vraag of ze, na de operatie, normaal willen opstarten en terug naar de oude toestand gaan. 'Afhaken' anders gezegd stoppen, is het risico wat ik zou kunnen lopen. En dan ben je heel wat verder van huis, zoals dat heet. Nu beschik nog over twee nieren, niet optimaal werkend maar ook weer niet zo vreeslijk slecht, ze doen het het in ieder geval nog. Dus blijf ik voorlopig nog maar met ons geavanceerde stokkie lopen.................
Conclusie?
Toch alles een beetje met een sisser afgelopen, en zelfs zo dat we weer wat vrolijker naar de toekomst kijken.
En?
23 mei 2013
Een andere titel zou ik zo even niet weten op te schrijven. De Nefroloog had intussen de gevraagde gegevens van het AvL (Amsterdam) ontvangen en toe gevoegd aan het bloed- en urineonderzoek, plus de grafiek met de bloeddruk uitslagen.
En? Alles stabiel en de genoteerde waarden vallen zeker niet tegen. En vraagt dus ook niet om nader onderzoek of aanpassing van de huidige medicatie. Pffffffff!
Hoe verder?
Over vier maanden weer een onderzoek rondje. Alleen bloed en urine. Gelukkig geen 24 uurs-bloeddrukmeting. Wat een ramp is dat. Je komt niet aan slapen toe. Overdag wordt je bloeddruk om het kwartier gemeten, en 's nachts om het half uur. Je probeert wel in slaap te komen, maar net als je ietsje wegdommelt dan PRRRRRRRRRRRRRRRRR gaat het apparaat zich oppompen, en loopt dan al tikkend leeg. Ik geloof dat ik ergens tussen 4 en 6 een paar uur heb geslapen. Dat was alles. Nee geen pretje.
Echter het gesprek bij de Nefroloog geeft de 'burger' moed en ben je al die ongemakken snel vergeten.
We gaan op reis!!!!!!!!!!!! Varen!!!! Volgende week inpakken en weg. En dan ergens eind september terug.....Waarheen??? In ieder geval naar Antwerpen is ons plan nu.
En? Alles stabiel en de genoteerde waarden vallen zeker niet tegen. En vraagt dus ook niet om nader onderzoek of aanpassing van de huidige medicatie. Pffffffff!
Hoe verder?
Over vier maanden weer een onderzoek rondje. Alleen bloed en urine. Gelukkig geen 24 uurs-bloeddrukmeting. Wat een ramp is dat. Je komt niet aan slapen toe. Overdag wordt je bloeddruk om het kwartier gemeten, en 's nachts om het half uur. Je probeert wel in slaap te komen, maar net als je ietsje wegdommelt dan PRRRRRRRRRRRRRRRRR gaat het apparaat zich oppompen, en loopt dan al tikkend leeg. Ik geloof dat ik ergens tussen 4 en 6 een paar uur heb geslapen. Dat was alles. Nee geen pretje.
Echter het gesprek bij de Nefroloog geeft de 'burger' moed en ben je al die ongemakken snel vergeten.
We gaan op reis!!!!!!!!!!!! Varen!!!! Volgende week inpakken en weg. En dan ergens eind september terug.....Waarheen??? In ieder geval naar Antwerpen is ons plan nu.
14 oktober 2013
Zo gewoon...
De afspraak met de Nefroloog is al weer een paar dagen terug geweest. Bijna was ik het vergeten om deze site bij te werken. Zo gewoon ga je soms dingen vinden. Ik heb urine en bloed moeten inleveren en die hebben nergens tot wijzigingen in het medicatie verhaal geleid. Dus op naar volgend jaar, ergens in maart of zo. Wij weer blij naar huis dus en de plannen voor de komende winter kunnen gemaakt worden.
6 november 2013
Pak van 'me hart'...
Vanmorgen naar de oogarts in het LUMC geweest. Lang uitgesteld maar uiteindelijk toch maar de beslissing genomen om er eens een keertje heen te gaan. Ook omdat de nefroloog er wel heel erg veel nadruk oplegde. Je gaat er dan allerlei dingen van denken. In je hoofd halen. En?
Niets aan de hand. Nou ja, dat van die Staar, dat zit er nog steeds. Zoiets gaat ook natuurlijk niet vanzelf weg. Maar intussen loop ik daar al zo'n 10 jaar mee, je gaat er bijna aan wennen. Ik heb het slecht aan een oog. Rechts! Ooit kreeg ik te horen dat ik daar een Lui Oog had. Toen ik later zei dat ik dieptes verkeerd inschatte, ging niemand daar behalve ikzelf op in. Uiteindelijk riep de Opticien een vijftal jaar geleden, toen ik weer eens vroeg waarom ik met bril nog steeds niet 'goed' kon zien: "U heeft Staar!." Het bracht alsof het een oplossing bood. Ik zelf had dit dan toe nog nooit iets over gehoord, of begrepen, nu wel natuurlijk. En ik schrok behoorlijk.
Aangezien diezelfde vijf jaar geleden ook het ziekenhuis gebeuren met de longen etc. begon, werd dit iets als een nader onderzoek naar de Staar, wel het laatste waar ik zin had. Meteen maar naar de zijlijn geschoven dus.
Het andere oog is nu nog steeds prima, perfect zelfs. En dat was voor mij de reden om al die tijd bij een oogarts weg te blijven. Genoeg doctoren de laatste jaren gezien.... Echter de nefroloog wilde dat ik nu wel zeker naar de oogarts zou gaan, en deze keer vanwege de 'Suiker', je kan intussen allerlei schade hebben opgelopen die niets met Staar te maken hebben, maar wel diabetes. En dat is dus, zo blijkt, niet het geval. Moet wel onder controle blijven. Vind ik ook wel logisch.
Die Staar kan ik makkelijk aan geholpen worden. Is een operatie van 'niks', klinkt het. Misschien dat ik er eens over ga nadenken, heb in ieder geval vast de folder meegenomen. Misschien begin volgend jaar als de andere uitslagen ook zo blijven, is dit zeker een optie. Wie weet.
En zo viel er een flink pak van mijn hart, want ik was intussen me behoorlijk zorgen gaan maken. Ze (de artsen) stonden zo verschrikkelijk tegen mij "aan te duwen" dat ik bijna in een heel slecht scenario ging geloven. Uiteindelijk Staar aan 1 oog, niet bedreigend, makkelijk te opereren en dus alles back-to-normal.....
Volgende week de Radiotherapeut, hoop dat het daar net zo goed gaat.
Niets aan de hand. Nou ja, dat van die Staar, dat zit er nog steeds. Zoiets gaat ook natuurlijk niet vanzelf weg. Maar intussen loop ik daar al zo'n 10 jaar mee, je gaat er bijna aan wennen. Ik heb het slecht aan een oog. Rechts! Ooit kreeg ik te horen dat ik daar een Lui Oog had. Toen ik later zei dat ik dieptes verkeerd inschatte, ging niemand daar behalve ikzelf op in. Uiteindelijk riep de Opticien een vijftal jaar geleden, toen ik weer eens vroeg waarom ik met bril nog steeds niet 'goed' kon zien: "U heeft Staar!." Het bracht alsof het een oplossing bood. Ik zelf had dit dan toe nog nooit iets over gehoord, of begrepen, nu wel natuurlijk. En ik schrok behoorlijk.
Aangezien diezelfde vijf jaar geleden ook het ziekenhuis gebeuren met de longen etc. begon, werd dit iets als een nader onderzoek naar de Staar, wel het laatste waar ik zin had. Meteen maar naar de zijlijn geschoven dus.
Het andere oog is nu nog steeds prima, perfect zelfs. En dat was voor mij de reden om al die tijd bij een oogarts weg te blijven. Genoeg doctoren de laatste jaren gezien.... Echter de nefroloog wilde dat ik nu wel zeker naar de oogarts zou gaan, en deze keer vanwege de 'Suiker', je kan intussen allerlei schade hebben opgelopen die niets met Staar te maken hebben, maar wel diabetes. En dat is dus, zo blijkt, niet het geval. Moet wel onder controle blijven. Vind ik ook wel logisch.
Die Staar kan ik makkelijk aan geholpen worden. Is een operatie van 'niks', klinkt het. Misschien dat ik er eens over ga nadenken, heb in ieder geval vast de folder meegenomen. Misschien begin volgend jaar als de andere uitslagen ook zo blijven, is dit zeker een optie. Wie weet.
En zo viel er een flink pak van mijn hart, want ik was intussen me behoorlijk zorgen gaan maken. Ze (de artsen) stonden zo verschrikkelijk tegen mij "aan te duwen" dat ik bijna in een heel slecht scenario ging geloven. Uiteindelijk Staar aan 1 oog, niet bedreigend, makkelijk te opereren en dus alles back-to-normal.....
Volgende week de Radiotherapeut, hoop dat het daar net zo goed gaat.
12 november 2013
YES!!!!!!!!!!
Vanmorgen bij de Radiotherapeut in het AVL geweest. De laatste keer! We hebben afscheid van elkaar genomen. Verdere controle daar is niet meer nodig. Vijf jaar en de longkanker is niet teruggekomen. Dat betekent dat er eindelijk, eindelijk een beetje rust op dat front komt. De controle bij de longarts blijft nog wel een jaar. Maar dat betekent nu jaarlijks geen twee maar een keer bezoek aan het AVL. En waarschijnlijk als het zo blijft zoals het nu is, staan we misschien begin 2015 ook daar handen te schudden? Voorlopig is dat nog een heel eind weg. We kunnen wel nu, in wat rustiger vaarwater, gaan denken waar en wanneer we starten met onze vaartrip voor in 2014. Als het even kan willen we ergens begin april de trossen losgooien...
15 januari 2014
Schrikken..
In het weekend kreeg ik plots last van mijn rechteroog waar een soort spinnenweb, met af en toe een lichtflitsje erbij, te zien was. Maandag niet direct gedacht om er echt aandacht aan te besteden, tot dinsdag ochtend me het weer te binnen schoot. De last die ik ervan heb is niet groot, dus bij afleiding snel over het hoofd te zien. Gisteren dacht ik, toch maar even kijken op Internet. Wat google-en enz..
Al snel werd me daarmee duidelijk dat zoiets niet onderschat moest worden, het heeft vaak met ouder worden te maken, maar het kan ook iets anders zijn wat het veroorzaakt. Dus bellen, ik heb sinds een vorig jaar een hele fijne oogarts, legt alles goed uit en is uitermate vriendelijk en heel voorzichtig in haar benaderingen. Of ik maar meteen of te wel NU wilde komen!
Da's even schrikken....
Het duurde uiteindelijk toch nog lang voor er, via allerlei druppelaars, naar gekeken werd. Half vijf in de middag. Na allerlei onderzoeken en nog veel meer druppels en toestellen waardoor ik moest kijken, kwam de eindconclusie. Even deed de dienstdoende arts, of arts-assistent heel voorzichtig, maar als nel kwam het hoge woord er uit. Leeftijd! Gevolg van het ouder worden! Daar hoefde hij naar mij toe niet echt zo voorkomend in te zijn, ik vind het wel heel bijzonder intussen voor iemand zoals ik, die niet oud dacht te worden, nu ouderdom kwalen krijgt. Versleten heup, staar en nu dit! Zijn voorzichtigheid betrof ook het feit dat zijn 'meerdere', de arts er ook nog naar moest kijken om tot dezelfde conclusie te kunnen komen en dus zijn mening kon bevestigen.
De 'echte' arts was geen andere mening toegedaan. Gelukkig, je knijpt hem toch wel een beetje.
Dus toch de leeftijd....
Een vervolg onderzoek is nog nodig om hier zeker van te zijn en te blijven. Over anderhalve week weer een bezoekje in het LUMC.
Waarschijnlijk gaan we kijken of de staar operatie in plaats van komende winter nu op korte termijn kunnen doen. Dan ben ik daar maar vanaf. En dat andere spinrag ongemak, ach je leert overal mee te leven, als.....het maar lang genoeg duurt.
Al snel werd me daarmee duidelijk dat zoiets niet onderschat moest worden, het heeft vaak met ouder worden te maken, maar het kan ook iets anders zijn wat het veroorzaakt. Dus bellen, ik heb sinds een vorig jaar een hele fijne oogarts, legt alles goed uit en is uitermate vriendelijk en heel voorzichtig in haar benaderingen. Of ik maar meteen of te wel NU wilde komen!
Da's even schrikken....
Het duurde uiteindelijk toch nog lang voor er, via allerlei druppelaars, naar gekeken werd. Half vijf in de middag. Na allerlei onderzoeken en nog veel meer druppels en toestellen waardoor ik moest kijken, kwam de eindconclusie. Even deed de dienstdoende arts, of arts-assistent heel voorzichtig, maar als nel kwam het hoge woord er uit. Leeftijd! Gevolg van het ouder worden! Daar hoefde hij naar mij toe niet echt zo voorkomend in te zijn, ik vind het wel heel bijzonder intussen voor iemand zoals ik, die niet oud dacht te worden, nu ouderdom kwalen krijgt. Versleten heup, staar en nu dit! Zijn voorzichtigheid betrof ook het feit dat zijn 'meerdere', de arts er ook nog naar moest kijken om tot dezelfde conclusie te kunnen komen en dus zijn mening kon bevestigen.
De 'echte' arts was geen andere mening toegedaan. Gelukkig, je knijpt hem toch wel een beetje.
Dus toch de leeftijd....
Een vervolg onderzoek is nog nodig om hier zeker van te zijn en te blijven. Over anderhalve week weer een bezoekje in het LUMC.
Waarschijnlijk gaan we kijken of de staar operatie in plaats van komende winter nu op korte termijn kunnen doen. Dan ben ik daar maar vanaf. En dat andere spinrag ongemak, ach je leert overal mee te leven, als.....het maar lang genoeg duurt.
13 maart 2014
L'histoire se repete...
"Hoe gaat het met jullie?" Zo werden we door de longarts in het AVL begroet.
"Prima", zo klonk het van ons beiden.
"Maar eerst de foto, de uitslag?" riep ik
"De foto? Natuurlijk goed!" was zijn reactie.
"Mooi" dacht ik toen, "dan is dit de laatste keer dat we hier nog komen voor controle."
Refererend aan zijn opmerking van maart vorig jaar: "Volgend jaar maart zou het weleens de laatste keer zijn, en we dus afscheid moeten nemen van elkaar."
En nu was het toch volgend jaar?
Ja, maar de longziekte mag dan wel van ruim vijf jaar geleden zijn, echter de bijnier kwestie niet.
Dat is pas in september van dit jaar. Dus?
Ja hoor, toch nog even langs komen. Daar had ik eigenlijk niet op gerekend. Maar is dat zo erg? Ik weet dat ze mij zo lang het mogelijk is, willen blijven volgen. En dat excuus hebben ze nog steeds. Tenslotte zijn de vijf jaar na de bijnier-narigheid nog niet om! Er is niets om over te treuren en dat doen we dus ook maar niet.....
Nog even op herhaling in oktober, en hopelijk dan wel voor de laatste keer!
Nu nog een controle bij de Nefroloog en daarna bij de oogarts en dan varen?
"Prima", zo klonk het van ons beiden.
"Maar eerst de foto, de uitslag?" riep ik
"De foto? Natuurlijk goed!" was zijn reactie.
"Mooi" dacht ik toen, "dan is dit de laatste keer dat we hier nog komen voor controle."
Refererend aan zijn opmerking van maart vorig jaar: "Volgend jaar maart zou het weleens de laatste keer zijn, en we dus afscheid moeten nemen van elkaar."
En nu was het toch volgend jaar?
Ja, maar de longziekte mag dan wel van ruim vijf jaar geleden zijn, echter de bijnier kwestie niet.
Dat is pas in september van dit jaar. Dus?
Ja hoor, toch nog even langs komen. Daar had ik eigenlijk niet op gerekend. Maar is dat zo erg? Ik weet dat ze mij zo lang het mogelijk is, willen blijven volgen. En dat excuus hebben ze nog steeds. Tenslotte zijn de vijf jaar na de bijnier-narigheid nog niet om! Er is niets om over te treuren en dat doen we dus ook maar niet.....
Nog even op herhaling in oktober, en hopelijk dan wel voor de laatste keer!
Nu nog een controle bij de Nefroloog en daarna bij de oogarts en dan varen?
24 maart 2014
Slechts 15%
Dit valt er te lezen in het tijdschrift welke het AVL (Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam) uitgeeft, slechts 15% overleeft de vijf jaar na vaststelling van Longkanker. En laat ik daar nu bij horen. Iets wat toch wel als een klein wondertje door mij beschouwd wordt. 2008, 1 april een datum om nooit te vergeten, kreeg ik te horen dat ik longkanker had. Met als vooruitzichten van 1 tot 1 ½ jaar te leven. En nu schrijven we 2014. Buiten wat ouderdom ongemakken, zoals versleten heup en staar aan 1 oog, heb ik niets te klagen. Ik kan nog steeds overal naar toe fietsen en we kunnen deze zomer weer uitgebreide vaartochten, zoals naar België maken. Het leven ziet er niet bepaald slecht uit, zachtjes uitgedrukt, en wie weet wat we de komende tijd aan leuke vaarervaringen op gaan doen.
Natuurlijk blijft ergens in mijn achterhoofd het 'kanker' spook ronddwalen en is het af en toe stevig vechten om niet aan negativisme toe te geven. Veel afleiding zal de kans verkleinen om zulke vervelende gedachten te hebben. Ik doe mijn best. Ben zelfs intussen voorzichtig bezig met 'kunst' en wie weet volgend jaar weer een expositie?
Het bezoek aan de Nefroloog is ook al prima verlopen. Geen andere medicatie en hun voorstel was om voortaan via de huisarts de controles te laten doen. Daar is dus nu ook de druk een beetje af.
Ik denk wel eens: "MENS JE KAN NOG JAREN MEE!" of dit bijvoorbeeld: "Wie had zoveel jaar geleden zoiets kunnen denken.....?"
Natuurlijk blijft ergens in mijn achterhoofd het 'kanker' spook ronddwalen en is het af en toe stevig vechten om niet aan negativisme toe te geven. Veel afleiding zal de kans verkleinen om zulke vervelende gedachten te hebben. Ik doe mijn best. Ben zelfs intussen voorzichtig bezig met 'kunst' en wie weet volgend jaar weer een expositie?
Het bezoek aan de Nefroloog is ook al prima verlopen. Geen andere medicatie en hun voorstel was om voortaan via de huisarts de controles te laten doen. Daar is dus nu ook de druk een beetje af.
Ik denk wel eens: "MENS JE KAN NOG JAREN MEE!" of dit bijvoorbeeld: "Wie had zoveel jaar geleden zoiets kunnen denken.....?"
18 juni 2014
Nieuwe rondes, maar ook nieuwe kansen?
Daar lijkt het niet echt op, we zijn vervroegd teruggekeerd van onze vaartrip door België. Daar waren zeker redenen voor. Vaginaal bloedverlies. Iets wat meteen de alarmbellen doet rinkelen en besluiten meteen huiswaarts te varen. In vier en halve dag waren we thuis, in de haven Vlietopper. Al voor het weekend had ik reeds een afspraak met de huisarts gemaakt. Deze arts vond het zo ernstig dat ik direct door verwezen werd naar een Gynaecoloog. Lumc hiervoor gekozen. Gisteren een inwendig onderzoek gehad, morgen (19 Juni) de uitslag. De Gynaecoloog was niet bepaald positief. Sprak over een behoorlijk doemscenario. Wanneer de uitslagen van de biopt bekend zijn, gaan we verder overleggen hoe of wat er wel of niet gedaan wordt in Leiden, of misschien wordt het wel weer Amsterdam.
Wat in houdt dat Goofrie2007 weer gestart gaat worden. Stond hiervoor redelijk tot uitermate goed nieuws in vermeld, zal dit voorlopig wel anders zijn. Ik ga proberen om deze uitlaatklep die me er toen zo goed door heen heeft geholpen weer te gebruiken om me staande houden tezamen met mijn naasten. Jaap en de kinderen.
Wat in houdt dat Goofrie2007 weer gestart gaat worden. Stond hiervoor redelijk tot uitermate goed nieuws in vermeld, zal dit voorlopig wel anders zijn. Ik ga proberen om deze uitlaatklep die me er toen zo goed door heen heeft geholpen weer te gebruiken om me staande houden tezamen met mijn naasten. Jaap en de kinderen.
20 juni 2014
Uitslag
19 Juni 2014
Het voelt als een ijzeren jas om me heen. Ik ga al van het slechtste scenario uit en kan ondanks dit besef bijna niet ontspannen. Het is nu half tien en ik tel de uren af tot 1 uur, vanmiddag. Om die tijd valt het vonnis, zo voelt het. Een mens is maar een raar schepsel, je weet dat je dood gaat, maar je hebt geen echte nette keus in hoe. En voor je het in de gaten hebt, word je weer een stevig onderwerp voor de wetenschap. Van testen en nog eens testen en kijken of het aanslaat tot overwinnaar en weer andersom. En dit allemaal in de laatste paar maanden vanaf maart. En is dit nu wel het laatste? De vierde keer kanker en nu een laatste ronde? Waar heb ik dat vaker gehoord?
Ik heb me er bij neer gelegd, maar ’t blijft niet makkelijk om er mee om te gaan. Waarschijnlijk het nog niet bekende is waarmee ik moeite heb. Ik wil dingen regelen, maar ook weer niet overdrijven. Als daar überhaupt reden voor is. Ik heb nog een paar dingetjes die ik af moet ronden. En ga ik dat nu doen of straks? Voor je omgeving ben je dan zo definitief bezig, en ik denk niet dat ze je dat in dank af nemen. Zij moeten verder terwijl ik het gevoel heb te wachten op het perron van het laatste station. Een eind station?
Wanneer we bij de Gynaecoloog geweest zijn en de resultaten kennen, volgen er natuurlijk weer allerlei onderzoeken, CT Scans, misschien MRI scan, kijken of de kanker nog verder in het lichaam aanwezig is, zoals long, lever en nieren en als dat niet het geval is, opereren? En dan de restanten bestralen? Ik weet niet of ik dit allemaal in wil gaan. Wat is de kans van slagen als de rest nog schoon is…..
We moeten dus weer goed gaan zitten opletten, Jaap en ik, willen we, wat ook de artsen willen. De vorige keer met de longkanker heb ik ook eerst nee tegen de behandeling gezegd en ben toch door de arts overgehaald. Achteraf zeker geen spijt van gehad, zes jaar later. Maar dit lijkt mij een negatiever verhaal dan ooit de longkanker was. Dus mijn conclusie ligt eigenlijk al panklaar voor me. Afhankelijk van het lijstje voors en tegens.
13.00 uur afspraak met de Gynaecoloog
Jammer genoeg moesten we wachten, dat maakt het er niet makkelijker op maar om 13.20 werd ik geroepen. Het gezicht van de arts stond op onweer. Dat betekende niet veel goeds, en voor ons geen verrassing, maar het is natuurlijk nooit prettig om zo’n mededeling van het is “niet goed” aan de patiënt te moeten doen. Baarmoederhals- en slijmvlieskanker is er geconstateerd. Scans moeten nu gaan aangeven in hoeverre de kanker zich heeft ontwikkeld. Volgende week woensdag word de eerste CT-Scan gemaakt en op een later tijdstip een MRI-Scan. Bloedprikken hebben ze net als een hartfilmpje maken, vandaag gedaan. Ze waren nog even vergeten ook te prikken voor de bloedgroep bepaling en zo liep ik ineens met op beide armen een verbandje geplakt. We hebben diverse afdelingen bezocht en mensen gesproken Af en toe raakten we het spoor bijna bijster. Gebouw H, gebouw B, heen, terug, balie bezoeken, etc. Iedereen stuk voor stuk te woord gestaan en in tegenstelling tot vroeger gelukkig geen papieren formulieren invullen, nee op de computer. Toch toen we de laatste afdeling gehad hadden en een afspraak rond de MRI-Scan wilde maken, bleek men niet aanwezig meer te zijn. Wat overigens niet klopte, en ik tijdens een intens luid muziekfestival op een van de LUMC terreinen zelf in de garage op weg naar onze auto liep gebeld werd. Waar ik was. En zo kreeg ik nog de laatste info te verwerken, half krabbelend op een klein papiertje en nog niets over MRI-scan te weten kwam hebben we de conclusie getrokken daar morgen ochtend nog maar eens over te bellen..
Alleen het gesprek met de anesthesist wat nog op de agenda open staat, moet nog plaats vinden. Deze laatste is op dezelfde dag na het maken van de CT-Scan. De Maandag de 30st Juni wordt een bespreking gehouden over de diverse resultaten van de scans, en bloedonderzoeken, o.a. in verband met mijn verminderde nierfunctie (eventueel aangevuld met informatie uit het AVL (Amsterdam) ) en dan volgt als iedereen het daarover eens binnen drie weken daarna een operatie aan de baarmoeder.
Dit is voorlopig het hele verhaal
23 juni 2014
Voor 60+ -ers
Vrouwen in Nederland krijgen de kans om regelmatig gecontroleerd te worden op Baarmoederhalskanker. Ze krijgen daarvoor 1x in de 5 jaar een oproep, maar eenmaal boven de 60+ zullen ze het zelf moeten regelen. Verder voor specifiek baarmoederkanker heb ik op gebied van controles niets gevonden dat in verband gebracht kon worden met die controles op baarmoederhalskanker. Ik heb dus geen flauw idee of indien er sprake is van baarmoederkanker (slijmvlies) dit tijdens zo'n controle op baarmoederhalskanker naar voren komt. Een ding is me wel duidelijk geworden. Je kan ruim van te voren vast stellen of je tot die risicogroep op baarmoeder(slijmvlies)kanker behoort of niet. Ik in ieder geval ben zo iemand.
De lijst met een verhoogd risico is langer, maar hier de punten die op mij van toepassing zijn:
- Geen of weinig kinderen heeft
- Behandeld bent bij overgangsklachten
- Overgewicht hebt
- Laat in de overgang komt
De andere punten betreffen ziektes die ik niet heb, of heb gehad,
Waarom wist ik dit niet? En dan met zo'n geschiedenis achter de rug, kon men daar op wachten.....
Het zij zo, maar vertel dit verder en verder.
De lijst met een verhoogd risico is langer, maar hier de punten die op mij van toepassing zijn:
- Geen of weinig kinderen heeft
- Behandeld bent bij overgangsklachten
- Overgewicht hebt
- Laat in de overgang komt
De andere punten betreffen ziektes die ik niet heb, of heb gehad,
Waarom wist ik dit niet? En dan met zo'n geschiedenis achter de rug, kon men daar op wachten.....
Het zij zo, maar vertel dit verder en verder.
Nu wachten op…
26 juni
Intussen drie sessies verder, bestaande uit een CT scan (zonder contrast vloeistof, ‘met’ kan ik meteen aan de zuurstof, zo’n reactie geeft dat bij mij) een MRI-scan, omdat een CT voor de onderbuik te weinig info geeft, en een uitgebreid gesprek met de Anesthesist of Anesthesioloog schijnt de juiste naam geworden te zijn.
Het gesprek met Anesthesist duurde een klein uur, er viel ook heel wat door te nemen aan allergieën, afwijkingen, en gebeurtenissen. De lijst was lang, heel lang. Uiteindelijk werd ik door haar goed gekeurd voor een operatie. Wordt ik dus geopereerd? Dat weten we pas op Maandag aan het eind van de dag. Ergens tussen 17.00 en 18.00 uur worden we gebeld. Nog drie en halve dag te gaan….
En het bloeden wil niet stoppen, ze mogen wel opschieten….
Verder voel ik me nog steeds prima, veel energie, en denk wel voortdurend aan het feit dat dit waarschijnlijk langzaam, maar zeker minder en minder zal gaan worden.
Vandaag iets vrolijks na ons bezoek aan het LUMC gedaan. Het was zulk mooi weer, dat een leuk uitje lokte. In Katwijk een kopje koffie met appeltaart genomen. Met uitzicht op zee! Zelfs naar de zee toegelopen, door het mulle zand met m’n stokkie en …de zee geproefd! Ultimo. Mijn dag kan niet meer stuk!
Schrikken...
27 Juni
Ineens was het verschrikkelijk mis met me. Het bloeden stopte om een uur of 8 ’s avonds niet meer, en de schrik sloeg me om mijn hart. Wat nu?
En het werd maar heftiger en heftiger.
De huisarts gebeld. Die heeft geen dienst maar hoe kom ik anders snel in een ziekenhuis voor een behandeling? Dat was mijn enige gedachte. Via de huisarts in spoedgevallen van de huisartsenpost in Leidschendam een telefoonnummer gekregen. Ik had niet zo gauw een stukje papier bij de hand en ook geen fatsoenlijke pen en werd het met een dikke viltstift tekst boven op de deksel van gebakken uitjes(!?) geschreven. Bellen, verhaal gedaan en wat is het dan fijn om te ontdekken dat hier de uitwisselingen van patiëntendossiers geen problemen geven. Snel kwamen ze tot de diagnose dat ik, als ik daar nog toe in staat was, naar het LUMC moest gaan. Zij, Leidschendam zouden alles daar, in het LUMC Leiden, voor me regelen. Wanneer ik dan daar aankom, weet een ieder wat er gedaan moet worden en moeilijke inschrijvingen, verhalen en andere ongemakken blijven hiermee weg. Ik moest niet schromen dat als ik onderweg naar het ziekenhuis onwel zou worden, een ambulance te bellen. Ik had toch wel iemand bij me? Ja hoor, natuurlijk mijn Japie!!!!
En zo grabbelden we allerlei zaken als nachtpon, ochtendjas, verzekeringspapieren en niet vergeten mijn sloffen (?!) bij elkaar en wij naar Leiden. Onderweg erheen geen problemen. Aangekomen bij de eerste hulp,nog een kleine confrontatie met de beveiliging, we hadden toch een andere ingang moeten kiezen (mijn schuld, Jaap had achteraf gelijk gekregen met de juiste oprit naar de eerste hulp) en zo kibbelend werden we ontvangen. De receptie had al een berichtje vanuit Leidschendam gekregen en voor ik het wist lag op zo’n “vrouwen” stoel. Had ik nog zo’n mijn twijfels over de importantie van mijn ‘ongemak’ werd dit snel weg gewimpeld met dat ik de enige en de juiste beslissing had genomen door niet tot de volgende ochtend te wachten. Dat was nl onze eerste insteek geweest. In je achterhoofd heb je altijd zoiets van: “Misschien is het allemaal niet zo erg.” Wat het dus WEL was!
En daar lig je dan, de behandeling om het bloed te stelpen werd meteen ingang gezet en na een uur of zo was de conclusie: Het bloeden is gestopt en zal zo blijven, maar mocht het niet zo zijn dan meteen contact op nemen.
Zo gingen we om een uur of elf of zo met twee spoednummers op zak, een voor de nacht en een voor overdag terug naar de boot.
Weer een heftige ervaring rijker. Hoeveel kan een mens hebben, denk ik zo af en toe. Voorlopig lukt het nog aardig om me in deze turbulente tijden staande te houden. Dit kan alleen door de steun en liefde van mijn naasten. Ik zeg dat nog maar eens hardop!!!!!
Uitslag die geen uitslag is...
1 Juli-Dinsdag
De hele dag (30 juni) in spanning gezeten en zo tegen vijf uur ’s middags begon dat wat te zakken. Tenslotte zou binnen een uur de eindconclusie van de onderzoeken bekend zijn. En wie weet misschien ook een specifieke datum voor de operatie? Een heel uur lang gebeurde er niets! Even kreeg ik een visioen, een beeldherhaling van zes jaar terug, toen in het ziekenhuis Westeinde (nu MCH), daar hadden ze op het tijdstip dat ik zou horen of ik wel of niet voor een kijkoperatie in aanmerking kwam, een feestje (!?). En sprak ik de bewuste arts pas de volgende dag (!), terwijl ik intussen nog steeds klaargemaakt werd voor een operatie, dat deze dus niet doorging. Bijna terloops zou ik haast zeggen, namelijk om half tien ’s morgens tijdens de zaalrondes, werd dit me medegedeeld. Ik had gewoonweg moordplannen op dat moment, wie doet zo iets iemand aan? Zijn sommige chirurgen geen mensen?
Om kwart over zes het LUMC gebeld. Maar wie bel je in zo’n geval en dan ook nog op zo’n tijdstip. De twee verpleegkundigen waarvan we een telefoonnummer hadden, reageerden niet. Al naar huis? Wie dan bellen? Het algemene nummer. Je verhaal doen en maar zien dat je ergens bij de juiste persoon uitkomt. Hun advies voor latere momenten was, om dan altijd voor de verpleegafdeling van waar je onder behandeling bent, nu Gynaecologie, te kiezen.
Half zeven, de behandelend arts aan de telefoon. Ja, het was uitgelopen. Ja de uitslagen waren bekend. Echter er is meer nodig voor een juiste behandeling.
Er volgt dan een rijtje met vastgestelde afwijkingen.
Op de MRI-scan is te zien
- dat in de baarmoeder de wand verdikt is. Voor ons niets onbekends, dat wisten we al.
- De carcinoom in de baarmoeder is doorgegroeid in de baarmoedermond. Ook reeds bekend.
- Aan de rechterzijde is een klierafwijking (1 cm groot) te zien. Deze kan mee verwijderd worden tijdens de operatie. Nieuw voor ons.
- De blaaswand geeft ook een verdikking te zien. Wisten we nog niet. Daar moet dus door een Uroloog naar gekeken worden. “Plast u gekleurde, oranje urine?” Nee! Een inwendig onderzoek volgt deze week. Arts: “Misschien is er niets aan de hand.” Zal best kunnen, maar bij ons is de twijfel al weer gezaaid, om in oncologische termen te denken.
DeThorax-scan (CT-Scan)
- Geeft niet genoeg informatie. Daar hebben we materiaal van het AVL nodig. Mijn reactie was: “Dat hebben jullie toch al allemaal binnen?”Arts: “Ja alle brieven zijn ingescanned en verwerkt (!?) “ Dit viel ons rauw op ons dak. Want, op vrijdag 20 juni heeft Jaap hier speciaal over gebeld naar het LUMC, om er nog eens op te wijzen dat de radioloog het AVL materiaal nodig zou hebben voor een juiste beoordeling. Dit in verband met het littekenweefsel wat vergeleken moet kunnen worden met de huidige scan van de longen. En nu maandag 30 juni, een week later, krijgen we te horen dat ze die dus niet in hun bezit hebben….wat is dit! Je raakt hierdoor behoorlijk gefrustreerd!
Eindconclusie tot nu toe:
- Meedenken, alleen als je dat kan en in ons geval is dat zo!
Voorbeelden:
- Een CT-scan zonder contrast vloeistof van de onderbuik, wordt op nadrukkelijkaandringen van ons en na telefonisch overleg met een collega arts elders in het ziekenhuis, gewijzigd in een MRI-scan.
- Opname 1 dag eerder vanwege nier-hydratatie voor de CT-Scan. Deze mededeling bleven we krijgen, ondanks onze eerdere opmerking dat deze geen zin heeft aangezien er een CT-Scan gemaakt gaat worden zonder contrastvloeistof. Speciaal hierover nog eens extra gebeld op vrijdag 20 juni en op maandag de 23ste juni werd dit door het LUMC bevestigd.
- De CT-Scan van de longen, uiteraard zonder contrastvloeistof. Hiervoor is vergelijkingsmateriaal uit het AVL (Amsterdam) nodig om tot een goed inzicht te kunnen komen. Dit kwam aan de orde op donderdag 19 juni, omdat de biopts van dinsdag 17 juni een baarmoedercarcinoom aangaven. Hierna ontstond een discussie over het nut van dit materiaal uit Amsterdam. Ook weer op ons aandringen werd hiervoor een aanvraag richting AVL-Amsterdam gedaan. Dit hebben we nog eens herhaald op vrijdag de 20ste en op maandag de 23ste de melding ontvangen dat alles uit Amsterdam binnen was. En wat blijkt op de 30ste juni: geen vergelijking materiaal in bezit van het LUMC!
Een ding is wel duidelijk, een operatie vindt zeker plaats!
Humor
(vervolg) 1 Juli
Zo vlak voor het avondeten nog een laatste blik op Internet. Zijn er nog berichtjes, nieuwe, in de mailbox gearriveerd? Ja, en wat voor een hartverwarmende reacties. Het is nu zeker een half uur later na het lezen ervan en het lachen, zeg maar schateren om deze tekstjes, is nog niet gestopt. De tranen van plezier lopen nog over mijn wangen. Zo schrijft de een dat ik misschien maar weer even naar het strand moet gaan, uitwaaien en een ander met nog zo’n geweldige reactie, ik citeer hem even:
“het is dat jullie geen thriller schrijven, anders zou je denken dat het eerste hoofdstuk al af is”
Goed of slecht scenario???
2 juli
Vandaag zouden we (kunnen) gebeld worden over nieuwe afspraken. Oa met de Uroloog, voor een inwendig onderzoek en misschien ook al een berichtje over de PET-scan? En inderdaad, eerst werd dat 3 juli ’s morgens elf uur bij de Uroloog,wat later weer gewijzigd werd in 2 juli ’s middags om half twee. Over de Pet, geen nieuws.
En zo togen wij aan het begin van de middag naar het LUMC. Een conclusie tot nu toe, ze werken er behoorlijk aan om me zo snel en zo goed mogelijk te helpen. Beter geformuleerd: Mij ergens vanaf te helpen.
Zoals gewoonlijk zaten wij er ruim voor de tijd in het LUMC op de afdeling Urologie.
“Als je over een kwartier nog niet opgeroepen bent, ga ik vragen wat er aan de hand is,” riep Jaap naar me. Het was intussen al over tweeën.
Ja, we waren aangemeld, ja we worden zo snel mogelijk opgeroepen. Tien voor half drie: “Mevrouw Naaborgh?” eindelijk.
En er volgde een intake gesprek voor Urologie, en ze vertelde wat er die middag ging gebeuren. Zoals een inwendig onderzoek om drie uur.
“Oh wist u dat niet?” Natuurlijk wist ik wel dat er zoiets ging gebeuren, maar wij dachten om half twee en nu bleek dit in een tweede sessie. Wij vonden dat geen probleem en ik al helemaal niet. Hoe meer al die onderzoeken achter elkaar plaats kunnen vinden, hoe liever me dat is. Uitgebreid werd verteld wat me eventueel te wachten stond. Tot en met het verwijderen van de urineblaas. En de gevolgen daarvan, zoals stoma’s. Deze scenario’s had ik intussen al met me zelf doorgenomen, en ik reken daarom maar op het meest nare: het verwijderen van de baarmoeder en alles wat daarbij hoort, en nu inclusief de blaas misschien. Voor dit laatste zou ik een onderzoek krijgen om drie uur. Even voor drieën werd ik opgeroepen. Vijf personen stonden me we op te wachten. Jaap mocht er deze keer niet bij zijn. De arts zou een waterige substantie in de blaas spuiten om hem ‘mooi rond te maken’ waardoor ze de binnenwand via een ingebrachte camera goed konden bekijken. Op een eerder moment hadden ze daar een verdikking vastgesteld en nu wilde ze weten of het carcinoom doorgegroeid was, de blaas in. Hiervan kon men geen tekenen van vinden. Of dit een goed bericht is? Dat kan men alleen zeggen via een biopt en daar wilde men niet aan beginnen want zelfs die zal geen duidelijk info kunnen bieden, zo zei men. Het gesprek met de Uroloog daarna en de getuigenis van een gesprek met de Gynaecoloog bracht niet meer, dan tijdens de operatie zien hoe en wat er precies gedaan moet worden met de blaas. Of de Uroloog tijdens de operatie erbij gehaald moet worden ….of niet! Dat soort dingen. Het blijft nog onduidelijk, maar vrolijker zal het denk ik niet worden.
Hiermee zijn we nog niet aan het eind van de lijst met onderzoeken. We kregen tijdens het gesprek met de Uroloog het tijdstip waarop de PET-scan gemaakt wordt te horen. As maandag 7 juli ’s morgens 11.15 uur.
Dat is kort dag, dachten wij met zijn tweeën, want ’s middags vanaf half vier is de bijeenkomst van alle disciplines die mij onder hun hoede hebben genomen om mij aan het eind van de dag te kunnen mededelen wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit wordt nl ook mede bepaald door wat er op de PET-scan ‘allemaal’ te zien is. Nog meer? Of wat ze tot nu toe gevonden hebben echt ‘alles’ is. Zo niet, dan volgen er nog meer procedures om de komende behandeling(en) hier op af te stemmen.
Aan het eind van de middag belde de Gynaecoloog nog op met de bevestiging van het tijdstip van de Pet-scan: maandag 7 juli 11.15 uur. Hij vertelde ook dat al het scan materiaal uit Amsterdam binnen is.
Oordeel uitgesteld...
7 Juli
Half zes, de behandelend arts aan de telefoon. Zijn eerste opmerking, na de mededeling dat ik opnieuw besproken ben, was: We hebben nog niet alles binnen of gezien.
Hiermee werd de Pet-scan bedoeld. Verder volgde er een hele lijst aan narigheden, beter gezegd van meer of minder treurige scenario’s:
- In de urine zijn dezelfde tumor cellen gevonden als van de baarmoeder
- Het materiaal van Amsterdam (AVL) is vergeleken met de de long-scan uit het Lumc en die is goed (?!)
- Alles hangt af van de Pet-scan van vanmorgen. Daarop wordt gekeken naar uitzaaiingen elders. Zoals het er nu uitziet moeten de baarmoeder en de blaas eruit. Dan volgt een stoma plaatsing waarvoor men een klein stukje darm gebruikt. Misschien wordt het een Neostoma, dat is een inwendig klein reservaat voor de opvang van urine. Nogmaals zegt de arts: Hangt allemaal af van de PET-scan.
- Als de Pet-scan geen uitzaaiingen aangeeft, wordt het opereren. In het geval dat er wel uitzaaiingen vastgesteld zijn, volgt er GEEN operatie.
- Indien er sprake is van geen operatie, wordt er aan andere behandeling(en) gedacht, misschien iets als chemo, maar dat moet dan nog bekeken worden. Uw nieren zijn nog al slecht.
- Opereren? Indien ja, dan volgen er gesprekken met uroloog en nog anderen (?!)
- Gesprek niet eerder dan volgende week 14 juli over de Pet-scan van vandaag (!).
- Als het opereren wordt, dan is er sprake van een hele grote operatie. Tijdens het opereren worden er biopts genomen. En het zal ook een langdurige operatie worden. Hiervoor is een nauwkeurige planning nodig, alles moet goed bekeken en besproken kunnen worden.
- Tijdstip van een mogelijk operatie is hiermee dus onbekend.
Dit is zo het hele verhaal van wat ik tijdens het gesprek met de behandelende arts heb kunnen noteren. Niks meer en niks minder.
Carpe Diem (Pluk de dag) wordt steeds belangrijker. Nu tellen we nog de weken die we met gezellige dingen kunnen vullen. Tot voor kort waren dat nog maanden. Over een poosje slechts dagen en zo tel je steeds verder af tot het uur U.
Het uur U is zoals de arts formuleerde richting A of richting B.
A is een operatie, waarvan wij denken eentje met maanden van zwaar revalideren.
B is behandeling, die wij zelf palliatief noemen en dus niet anders kunnen zien als de start waarin alles af gaat lopen, eindigen dus.
Carpe Diem
8 juli
Wat betekent dat we de trossen lossen gooien en een ander walkantje op gaan zoeken. Thuis blijven in de haven, en maar niks kunnen doen is maar saai. Ik zeg niet dat we ons vervelen maar we willen niet lijdzaam blijven wachten. Wachten waarop eigenlijk….? Ja op een telefoontje van de behandelend arts op maandag a.s. Maar dat kan je overal aannemen.
We willen een plekje zoeken in de Balgerij/de Kever een gebied vlakbij de Kaag. Het weer is niet bepaald uitnodigend, wind kracht zeven lijkt het wel met af en toe ook nog forse regenbuien, maar toch willen we weg. De bedoeling is dat we dan Zaterdag ochtend terug naar ‘huis’ varen, weekend blijven en maandagochtend weer weg. Dit zolang mogelijk herhalen tot het moment van uur “U”. Steeds niet al te ver. In verband met eventuele problemen die zich met me voor zouden kunnen doen.
Bovendien is het veel makkelijker om daar in Voorschoten boodschappen voor een week te doen, auto dichtbij, want op de fiets zie ik me voorlopig niet meer zitten. Ook de wekelijkse was is dan eenvoudiger geworden. De boel een beetje “bij” kunnen houden dus.
Intussen, half tien brandt de kachel, de koffie staat te pruttelen en de generator loopt. Alsof er niets aan de hand is. En dat houden we graag zo lang mogelijk vol. Dat ‘andere’ komt vanzelf… Dan is het vroeg genoeg om te handelen.
Verder zijn de weersvoorspellingen voor de komende dagen prima en daar willen we zo lang ons dat gegeven is van blijven genieten.
PET (de petscan was pet)
14 Juli
Half zes. Telefoon! De Gynaecoloog. De uitslag van de PET-Scan. Daarop zijn diverse lymfeklieren die positief zijn te zien.Slecht nieuws dus. Want er is nu besloten voor GEEN operatie. Daarvoor moeten 'ze' dan teveel weghalen...., wat een tekst van zo'n arts. Maar wel duidelijk, kan niet anders zeggen. Hij zei dat dit wel een teleurstelling voor me zou zijn. En dat is het in mijn ogen niet. Ik had namelijk zo'n scenario al ingevuld met al die 'ontsnapping-verhalen' van de medische staf. "We moeten eerst ...etc." en "We moeten goed kijken dat ......enz." zo gaat dit al weken. Nee, voor mij was de zaak al duidelijk, teveel narigheid om dit langs een eenvoudige weg, lees operatie, op te lossen. Eerst sprak hij nog over een kleine operatie, dat werd in zijn verhalen als snel een hele grote operatie, en nu is die dus een TE grote operatie. Wat dan?
Bestralen! Over chemo werd nu niet gesproken, daar was reeds eerder over opgemerkt dat mijn nieren naar zo best waren. Plaatselijk het probleemgebied bestralen daar gaan ze nu van uit. Maar dat beleid laat hij verder aan de bestralingsarts over. Ook kwam er nog een extra negatief puntje voorbij, er was op de PET-Scan bij het 'Hart-oortje' ook iets te zien. Of dit iets een uitzaaiing is?
De arts zei hierover het volgende: "We moeten oppassen dat we niet alles als uitzaaiing gaan zien"
En passant merkte hij hier over op: "Daar kunnen we niet gaan bestralen, misschien is het alleen maar vocht (?)"
Wat staat er nu nog op het afsprakenlijstje voor de komende tijd?
Een afspraak met de bestralingsarts dus.
Wanneer?
Misschien deze of begin volgende week.
En zo ziet onze komende tijd, cq planning, of zien onze plannen uit.
Half zes. Telefoon! De Gynaecoloog. De uitslag van de PET-Scan. Daarop zijn diverse lymfeklieren die positief zijn te zien.Slecht nieuws dus. Want er is nu besloten voor GEEN operatie. Daarvoor moeten 'ze' dan teveel weghalen...., wat een tekst van zo'n arts. Maar wel duidelijk, kan niet anders zeggen. Hij zei dat dit wel een teleurstelling voor me zou zijn. En dat is het in mijn ogen niet. Ik had namelijk zo'n scenario al ingevuld met al die 'ontsnapping-verhalen' van de medische staf. "We moeten eerst ...etc." en "We moeten goed kijken dat ......enz." zo gaat dit al weken. Nee, voor mij was de zaak al duidelijk, teveel narigheid om dit langs een eenvoudige weg, lees operatie, op te lossen. Eerst sprak hij nog over een kleine operatie, dat werd in zijn verhalen als snel een hele grote operatie, en nu is die dus een TE grote operatie. Wat dan?
Bestralen! Over chemo werd nu niet gesproken, daar was reeds eerder over opgemerkt dat mijn nieren naar zo best waren. Plaatselijk het probleemgebied bestralen daar gaan ze nu van uit. Maar dat beleid laat hij verder aan de bestralingsarts over. Ook kwam er nog een extra negatief puntje voorbij, er was op de PET-Scan bij het 'Hart-oortje' ook iets te zien. Of dit iets een uitzaaiing is?
De arts zei hierover het volgende: "We moeten oppassen dat we niet alles als uitzaaiing gaan zien"
En passant merkte hij hier over op: "Daar kunnen we niet gaan bestralen, misschien is het alleen maar vocht (?)"
Wat staat er nu nog op het afsprakenlijstje voor de komende tijd?
Een afspraak met de bestralingsarts dus.
Wanneer?
Misschien deze of begin volgende week.
En zo ziet onze komende tijd, cq planning, of zien onze plannen uit.
15 juli 2014
Hartverwarmend...
Natuurlijk, ook ik ben nieuwsgierig of wat ik opschrijf ook gelezen wordt. Op de site is daar een privé plekje voor en kan je zien hoeveel bezoekers je op die dag hebt gekregen. Deze keer waren het er wel ontzettend veel. Hartverwarmend dus. Je realiseert je nog te meer eens hoeveel vriendjes en vriendinnetjes je hebt in deze in en in zo treurige situatie. Hoeveel omarmingen dit betekent. Hoeveel sterkte ons toegewenst wordt. Hoeveel….. enz.enz. Nee we lezen het, we staan hierin niet alleen. Dat is duidelijk. En wat is Internet daar een geweldig medium voor. En zo snel en zo eenvoudig. Niet via de telefoon het zelfde en misschien steeds treuriger verhalen hoeven te vertellen. Nee geen zware emotionele situaties voortdurend zien te overleven daardoor. 1 Keer je tanden op elkaar en op papier, Goofrie2007 dus zetten.
Mag ik op deze wijze onze dank uiten en hiermee jullie allemaal een virtueel bloemetje bezorgen?
Genieten...
17 Juli
Dat kunnen we nog steeds! We liggen in ’t Joppe een onderdeel van de Kagerplassen. Het is even over negenen en de koffie is net op. Buiten een zonnetje met nog net ietsje te fris windje. Dit laatste heb je al gauw op het water. En verschrikkelijk heet wordt het daar zelden. Goed toeven dus. Geldt ook voor de komende dagen? De afspraak met een Radiotherapeut (bestralingsarts) hebben we nog niet kunnen maken. We zitten nog steeds op en telefoontje van het LUMC te wachten. Dit is het enige wat als stoorzender geldt op dit moment. Dit wachten. De behandelend arts had gezegd deze week of begin volgende week zal dat gesprek met de radioloog plaats vinden en zo lang wij niets horen, blijven we hier rond varen. Nu hebben we een prachtige stek, met een prachtig uitzicht en een mogelijkheid om te vissen. Alleen de kleine aasvisjes willen maar niet bijten. Dus jagen op de snoekbaars duurt nog even. We liggen aan een prachtige steiger daarvoor. Misschien dat ik wat mooie plaatjes van een vissende Jaap ga maken. Met of zonder grote vangst…..
NU....?
17 Juli
Jaap hield het eigenlijk niet langer uit en ging de afdeling van het LUMC bellen om te informeren naar de afspraak met de Radioloog. Afgelopen maandagavond zou de behandelend arts een afspraak met radiologie maken, zo zei hij. Nu vandaag, donderdag blijkt dat hier nog niets over bekend is.(!?) Ze gingen informeren en we zouden teruggebeld worden. Binnen een half uur inderdaad gebeld, en .....ja NU is dat intussen gebeurd. En sta ik AANgemeld bij Radiologie (!?), zo luidde de mededeling.
Wij denken: "Nu pas?" maar ja met de telefoniste/receptioniste/verpleegkundige hierover in discussie gaan? Nee, natuurlijk niet.
En op wat voor termijn kunnen we deze afspraak verwachten?
Zeker een week, als of het een postbestelling van de PTT betreft.
Het lijkt er op dat er dus vanaf vandaag, het NU geteld gaat worden, donderdag de 17de juli en het nog wel even zal duren, in ieder geval zeker in deze week niets valt te verwachten.
Wat NU als Jaap niet gebeld had? Was er dan daar in dit ziekenhuis een ander belletje gaan rinkelen? Je gelooft je oren toch niet als je dit hoort. Waarom wordt er zo met tijd gerommeld.
Hierbij een kleine opsomming van diverse gebeurtenissen. Scan materiaal dat (nog) niet binnen is, wachten! Foto's niet gearriveerd, wachten! Nog een nieuwe scan nodig voor een goed beeld, wachten! Dan ook maar een PET scan, wachten! Ook weer niet op tijd binnen is, wachten!
Wachten, wachten, wachten...en altijd minstens 1 week!
En alles schuift hierdoor 'vrolijk' maar dan anders, weekje, na weekje op.
We zijn met dit verhaal op 17 Juni begonnen en we zitten, zonder dat er echt duidelijkheid is wat er gaat gebeuren, ja bestralen, maar vanaf wanneer, een HELE MAAND VERDER. Vandaag 17 JULI!!!!!
Het houdt maar niet op met wachten.
Ben ik soms te duur of te goedkoop?
Wat is dit?
Of ben ik TE interessant en willen ze me nog een poosje 'aan het lijntje' houden?
Carpe Diem, en we gaan zeker niet zitten wachten tot het de Heren behaagd om.... etc. Nee, we blijven varen of het weer mooi is of niet, of de berichten goed zijn of slecht, zolang mogelijk en we het geestelijk en ik daarbij lichamelijk aan kan. Voorlopig gaat alles nog goed, maar ik vind de eisen die aan ons gesteld worden intussen wel erg hoog worden......
Afspraak
19 Juli
Gisteren toch nog een telefoontje, dat ik a.s. maandag verwacht wordt op de afdeling Radiologie voor een intake-gesprek. Zij omschreven het met: “We hebben nog een plekje vrij kunnen maken op Maandag etc…”
Vrij gemaakt? Lijkt wel als of ze Goofrie lezen, als of hun oren zijngaan tuiten, of was het ook zonder onze extra zorg, zoals Jaap die speciaal hierover ging bellen, zo gegaan? Misschien wel. Eigenlijk niet echt belangrijk. We zijn weer onderweg, een stapje verder met de aanpak van het carcinoom. Ik heb de vorige sessie uit 2008 nog eens opgezocht en nagelezen. Die bestralingen vonden, met uitzondering van het weekend, elke dag plaats. Een maand lang! Echter ik reken nergens nog op, we gaan het gewoon met open vizier in. We zullen het allemaal wel vernemen als we daar a.s. Maandag in het LUMC zitten.
Mocht het er zo uit gaan zien, dan zullen we die hele tijd in onze thuishaven blijven. In Leidschendam, de Vlietopper.
Op dit moment dat ik dit alles schrijf liggen we nog heerlijk te dobberen op ’t Joppe, een onderdeel van de Kagerplassen. Nu al bloedheet, alleen binnen, buiten met een verkoelend windje, niet. Gisteren leek het wel op Portugal. Zon en een heerlijk windje die niet koud aanvoelt. Meest is dit laatste zeer on-Nederlands. Lezen, puzzelend en alles aanschouwend wat er zoal voorbij vaart luierend op ons achterdek.
 |
| In afwachting van wat lekkers. Proost! |
Afgesloten met een BBQ, wijntje erbij, alles in het kader van “wie doet ons wat”? Genieten dus. Vannacht wat minder, ook hier kwam de temperatuur niet beneden de 25 graden. We hebben ondanks die hoge temperatuur toch nog redelijk kunnen slapen.
Vandaag blijven we hier de hele dag liggen, alles met hetzelfde ritueel als gisteren en morgen (Zondag) varen we weer op huis aan. Ergens in de middag zal dit ‘uitje’ weer voorbij zijn. Eens kijken wat er de komende weken nog in de herhaling kan….
Kerstfeestje gaat voor wat ons betreft, zeker door….
21 Juli
Met een gevoel dat grenst aan het vernemen van een doodsoordeel gingen we naar de radiotherapeut vandaag. Onze gynaecoloog had vorige week het een en ander reeds verteld, maar we kregen de indruk tijdens zijn verhaal, dat steeds ietsje bij ietsje slechter werd, dat er nog wel veel meer hierover te melden was. Dit blijkt niet zo te zijn. We hebben het op de man (radiotherapeut) af gevraagd of er behalve enkele lymfeklieren, elders dus zoals in de lever, nieren en darmen (dun of dik) ook van deze narigheid te zien was. Dit is NIET het geval.
Wat ze gaan doen is in eerste instantie 10 bestralingen met een hoge dosis geven en deze serie eventueel te verlengen met nog 3 extra bestralingen. Tussendoor zullen er foto’s gemaakt worden om het proces op de voet te kunnen volgen. De bestralingen zullen over een breed gebied plaatsvinden. Een probleem, een waargenomen lymfeklier met een afwijking die zich vlakbij de lichaamsslagader bevindt, is moeilijk te bestralen. Hierover is men nog in overleg wat hier eventueel aan te doen is. De rest van het carcinoom inclusief de aangrenzende klieren zullen wel bestraald kunnen worden. De behandeling is niet bedoeld om te genezen, maar het “proces” te stoppen. En dus mijn kwaliteit van leven zolang mogelijk zo optimaal mogelijk te houden.
Op mijn vraag wat voor soort carcinoom (agressief of niet) het is, kon de therapeut geen antwoord op geven. Daar zijn ( grotere) biopts voor nodig. En ze hebben nu juist voor de behandeling gekozen zoals ik net omschreven heb. In ieder geval ziet de toekomst zo te horen er niet echt slecht uit, ik dacht eerst in enkele maanden, maar daar denkt de therapeut heeeeeeel anders over en zeggen we dus “ik ga nog wel even een poosje langer mee”.
’t Gewone leven ….
22 Juli
’t Gewone leven weer een beetje opgepakt. Ik zeg een beetje, omdat er heel wat staat te gebeuren met me. Maar nu even niet! Vandaag gaan we boodschappen doen bij Jumbo etc, en dan morgenochtend varen richting Kaag. Welk plekje het daar wordt dat weten we nog even niet. Waarschijnlijk zal het er wel of niet kunnen vissen dit bepalen. En dan Zondag weer terug om voor de 1ste bestralingsdag, Maandag de 28stebeschikbaar te kunnen zijn. Dan blijven we in de haven van Leidschendam tot dat de eerste sessie van bestralen er op zit. Waarschijnlijk 12 augustus. Ben benieuwd hoe ik er deze keer op zal reageren. De voorspellingen klinken heftiger dan tijdens mijn vorige ervaringen uit 2008. Aangezien de nu gekozen dosis flink hoog is, zo te horen veel hoger dan toen. Geen prettig vooruitzicht dus. Maar het is maar voor een dag of veertien, dit moet te doen zijn. ’t Is tenslotte voor een ‘goed’ doel….
Nu gaan we ‘gewoon’ weer even genieten van de ‘vrijheid’. Het zonnetje schijnt en de komende dagen zijn de voorspelling ook prima. In ieder geval tot en met Zondag. Echt genieten dus!!
Alles wordt ineens heel anders…
22 Juli
Net na het boodschappen doen en het inruimen van alle artikelen gaat de telefoon. LUMC secretariaat van radiologie aan de telefoon.
“U heeft morgen middag een afspraak voor een echo met punctie.”
Totaal verrast, want wij hadden hele andere plannen morgen, namelijk gaan varen en eventueel een lekker visje vangen.
“Een punctie waar?”
“In de hals”.”
“Schildklier?”.
“Ja.”
Het secretariaat kan verder geen informatie geven hierover, dus vroegen we of de arts ons zou kunnen terugbellen. Niet veel later, de Radiotherapeut aan de lijn.
Er was iets geconstateerd, een vlekje in de schildklier. Dit willen ze extra onderzoeken.
Ons niet geheel onbekend, zes jaar geleden zo’n zelfde verhaal. Toen bleek het loos alarm te zijn. Misschien nu weer?
Net als je zit denken: “Ook dat nog,” wordt het verhaal verlengd met een verslag waarin men vertelt dat er door nog een flink aantal artsen naar mijn situatie is gekeken. Bijna de gehele dag (!?) is hieraan besteed.
“Ging dat over die lastige lymfeklier?” denk je dan. Tenslotte vraagt die in verband met de moeilijke plaatsing ervan, namelijk naast de lichaamsslagader extra aandacht. Men had ons reeds gezegd dat ze die moeilijk konden meenemen via de geplande bestralingen. En ze zouden daar in een apart overleg nog over hebben. En was nu dat overleg hierover gegaan?
Nee!
Ik ben over gedragen aan de Professor. Zoals altijd laat ik alle namen weg, dus nu ook. Maar ik voel me wel een beetje vereerd. Blijkbaar toch nog een interessant geval? Ja. Want, nu komt het: het bestralingsplan wordt totaal gewijzigd met als doel een kans op genezing.
De stappen daarheen bestaan uit 26x bestralingen (ipv 10 of 13x) met een operatie aansluitend. Dit laatste alleen als de bestralingen voldoende effect hebben gehad.
Dit is wat wij niet meer verwachtten, wij hadden ons reeds met het huidige verzoend. Een zo lang mogelijke stabilisatie van de ziekte. Ineens heet het nu van palliatief naar mogelijke genezing. Daar moeten wij nog even aan wennen. Zou ik dan toch nog een lot uit de loterij gewonnen hebben….?
Geen...
24 Juli
Daar gingen we gisterenmiddag weer. Weer naar het LUMC. Dat ritje kunnen we intussen wel dromen. Nu voor een punctie in de schildklier. De vorige keer, 6 jaar geleden ook al onder de loep genomen, geen zorgen toen om, om daarna voortdurend gecontroleerd via scans, foto en bloed te blijven. Maar ja, je weet nooit. Dus een beetje zorgen maakten we ons wel. Het echoapparaat ‘schaatste’ uitgebreid over mijn hals. Links, rechts en de arts kwam tot uitslag dat een punctie niet nodig was. Om er zeker van te zijn werd er nog een andere arts bijgehaald. Ook hij gleed met de echokop dik in de gelei gelegen, over dezelfde plaatsen en ook hij zag geen reden om een punctie te doen.
“Geen nomen te zien.” Waren hun beider conclusies. Alleen die waren een reden om te prikken, en waarom op de PET-scan er ‘iets’ te zien gaf, konden ook zij niet achterhalen.
Zo ‘gleed’ ik weer van de onderzoek tafel, een beetje opgelucht natuurlijk, en stonden binnen een half uurtje in het zonnetje buiten.
Deze gebeurtenis was wel een stoorzendertje in onze vaarplannen geworden, wij gaan deze week niet naar de Kaag en wij blijven voorlopig de komende tijd, minstens twee maanden (?) in de haven Vlietopper-Leidschendam.
Maandag de start van 26 bestralingen, over hoeveel weken dit verdeeld is, is nog een vraag. Dat zien we Maandag denk ik als het schema van bestralen me bekend gemaakt wordt.
Begin germaakt
28 Juli
Geen 10, geen 13, geen 26 maar 27 x bestralen. Vijf dagen in de week. Van maandag tot en met vrijdag. Bijna zes weken lang. Elke bestraling sessie wordt voorafgegaan door twee foto’s (scans ?) Als ik goed geteld heb, ben ik 2 september voor de laatste bestraling gegaan. Bestralen zelf, een sessie van 8 richtingen, is binnen een kwartier klaar. Dus redelijk snel. Mag wat mij betreft ook wel, niet dat het bestralen vervelend is, daar merk ik (voorlopig*) niets van, maar die volle blaas, dat is mijn eeuwige handicap. Altijd geweest en nu helemaal. Hij moet tijdens het bestralen ook VOL blijven! En als de sessie achter de rug is, als een speer naar het dichtstbijzijnde toilet. Wat een opluchting.
Het LUMC vraagt om voorkeurtijden op te geven, ’s morgens, ’s middags en hoe laat. Geen garantie, maar ze proberen daar rekening mee te houden. Deze week drie van de vijf dagen prima. Morgen echter tamelijk ongunstig, tien over negen, houdt in om zeven uur uit bed en opschieten, en aanstaande vrijdag ’s middags om half drie, waardoor zo’n dag ongunstig onderbroken wordt. Als we weg zouden willen varen gaat dat dus met zo’n tijd niet. Het zij zo.
Wat betreft de patiënten behandeling is het LUMC in vergelijking met het AVL van zes jaar geleden heel wat vriendelijker. Gratis parkeren vlakbij de ingang van de Radiotherapie. Je krijgt hiervoor ook een soort ‘strippenkaarten’ gelijk aan het aantal bestralingdagen. Verder geen zwarte viltstift strepen dwars over je lichaam getekend om de juiste stand van het bestralingapparaat te kunnen vaststellen, nee veel bescheidener, slechts enkel centimeters groot die je ook op die plaatsen mag inzepen, of te wel je mag daar je zelf best wel wassen en drogen. Ik vergat dat af en toe wel bijna. Voelde me daarna een beetje schuldig als ze zienderogen verdwenen. Hoeft dus niet meer! Ietsje minder drinken mag ook. Twee glazen zo’n klein uurtje voor het bestralingmoment is ook genoeg.
En zo hebben we een begin gemaakt op weg naar (een stukje) genezing?
*) Zes jaar geleden 25x bestraald en slechts een klein irritatie op de rug gehad. Niet meer dan een beetje rood, anders geen vervelende ervaringen. Zoals grote vermoeidheid of andere voorspelde verschijnselen. Maar ja ik ben nu zes haar ouder en wordt op een hele andere plaats in het lichaam bestraald met hele andere zeer actieve organen. Deze kunnen op hun beurt allemaal gaan reageren. Zo staat in de folder over de Radiotherapie gemeld. Voorlopig houden we wel met alles rekening! En ik zal het ook zeer nauwkeurig bijhouden, om vragen te kunnen stellen als daar de gelegenheid zich voordoet.
Carpe Diem (op herhaling|)
31 Juli 2014-07-31
De laatste dag van deze zomermaand. Zomer, hoe anders stelde ik me die voor in april. Een half jaar gaan varen, mijn wereld kon niet meer stuk. Zes jaar na die longkanker, vijf jaar na die bijnier geschiedenis en buiten het enige ongemak van een versleten heup, geen andere ongemakken, cq mankementen. Ik dacht af en toe zelfs weer over ‘Kunst’ te gaan maken. Het lijkt op een herhaling van 2009 te worden, toen had ik ook zo’n moment van puur geluk. Tot ze de tumor aan de bijnier ontdekten. Een mens wordt steeds voorzichtiger en daardoor wantrouwiger. Ten opzichte van zichzelf bedoel ik. Je gaat je meer en meer rekenschap geven van “Carpe Diem” (pluk-de-dag).
Nu zitten we wederom in een range van bestralingen (27x) waarom heen alles wat je zou willen, heel planmatig geprojecteerd moet worden. Bijna zes weken lang. Het voelt als een keurslijf, je kan bij alles wat je bedenkt, niets anders doen dan kijken op het schema van bestralingen of je nog ergens een ‘gaatje vrij’ hebt voor een bepaalde actie. Al is het maar gewoon boodschappen doen. Zes weken lang gevangen in een sessie van vijf dagen bestralen en twee dagen, het weekend dus, niet. Week in week uit. Nee, het zit niet makkelijk zo’n keurslijf(je). Ontevreden? Nee, natuurlijk niet.
Morgen de vijfde bestraling en de eerste week van zes is al weer voorbij! Gewoon ‘even’ volhouden dus
Updates...
8 Augustus
Bezoek arts, afdeling Radiotherapie. Die vijf minuten die er voor opgegeven stonden werden er veel meer. Gelukkig werd dit gesprek er niet voor, maar na de bestralingssessie gehouden. Ik had het anders niet uitgehouden met het niet mogen plassen, ja pas NA het bestralen. De verpleegkundigen begrepen dit en speelden hier dus keurig op in. Eerst bestralen (dan even naar het toilet) en dan op naar het praatje bij de Radiotherapeut. Bij die laatste werd het geen ‘praatje’ maar meer een soort compleet bijpraten Dit naar aanleiding van het telefoongesprek van een paar weken terug, waarin gemeld werd dat het bestralingsplan geheel op de “schop” (mijn woorden) ging. Nu met als doel een (volledige?)genezing. Alles wijzigde toen in een keer van palliatief in curatief (=genezend).
Wat in onze omgeving deze uitspraak ontlokte: “Dit hoort aan als een echte looping in een achtbaan, bij jou. Wat een wijziging van je verhaal.”
Nou dat vonden wij ook. En nu kregen we de gehele verklaring, nu samen in plaats van alleen Jaap aan de telefoon, nog eens van begin af aan te horen.
Het gewijzigde plan, want zo hoort het zich aan, ziet er als volgt uit.
LET OP: Met nog wel diverse mitsen en maren natuurlijk.
Na de uitwendige behandeling (27x bestralen), volgt een Locale behandeling. Dat betekent hier: inwendige bestralingen of opereren.
Voor het echter zover is, eerst een intern onderzoek onder narcose. Dit is op z’n vroegst twee weken na de huidige bestralingssessie (27x) die dan op 2 september beëindigd wordt.
Dit vervolg traject (intern onderzoek) start dus rond 15 september. Gevolgd door een MRI scan en wel of niet ook nog een PET-scan. Met als eind conclusie:
- Opereren of
- Inwendig bestralen
Verder kregen we uitgebreid verslag over de wijze waarop de (eventuele) bestralingen (inwendige-) plaats gaan vinden. Dit zal niet makkelijk zijn. Technisch doet zich namelijk een probleem voor. In 1990/91 zijn er ‘Vleesbomen’ vastgesteld, die toen niet verwijderd maar bestreden werden met ‘hormonale pillen’ en nu behoorlijk in de weg zitten.
Maar voor het zover is volgen er nog diverse controle momenten door bezoek aan de “Prof”. Zal een spannende tijd worden. Niet zo zeer de tijd tot 2 september maar vooral daarna.
Operatie!!!
14 Augustus
Ik had wat bloedverlies en heb dat gemeld. Dit leverde prompt een tussendoor bezoekje aan de arts op.
Antwoord: Normaal verschijnsel. Zal stoppen aan het eind van deze bestralingssessie. Als het daarna nog zo is, dan pas zorgen gaan maken.
Er werd meteen naar de aanwezigheid van allerlei eventuele bijverschijnselen geïnformeerd.
Vaker plassen? Niet vaker dan anders!
Dunne ontlasting? Ja 1 keertje. Oppassen met het eten van rauwe groente, koolsoorten, uien en pikante kruiden. Eigenlijk moet u “saaier” gaan eten. Stoofpotjes enzo.
Vermoeidheid? Neen!
En zo ging het gesprek verder en het hele verhaal gehouden tijdens ons bezoek aan de vorige arts, werd ook nog even compleet doorgenomen. Het lijkt alleen maar steeds positiever te worden. Werd er in het begin van de behandeling nog gesproken over een zware operatie lijkt die nu eenvoudiger te worden. Die operatie dus. Wij zelf houden met alles aan andere, minder gunstige berichten ook zeker nog rekening. Voor ons gevoel kan zo’n verhaal ineens helemaal omdraaien….
Nu is de voorlopige conclusie in ieder geval dat alleen de baarmoeder en de baarmoedermond verwijderd zullen worden. Iets wat bij miljoenen vrouwen heden ten dage gedaan wordt. (En hadden ze dat bij mij in 1991 ook maar gedaan. Dan zaten die vleesbomen van toen nu dus niet zo in weg, waardoor het bestralen een extra lastig karwij is. En.. dan had ik ook geen carcinoom daar gehad.)
Na het bestralen van de huidige sessie, vandaag de 14de keer, ik ben dus over de helft (!), zal na de laatste bestraling (van de 27) na plusminus twee weken, wel onder narcose, nog een inwendig onderzoek van de blaas en baarmoeder plaats vinden. Gevolgd (of voorafgaand) door een MRI scan en waarschijnlijk een PET-scan .
Deze onderzoeken gaan bepalen of er na de uitwendige bestraling nog behandeling via inwendige bestralingen plaats gaan vinden. Hierover zal tegen die tijd overleg gevoerd worden met ‘Arnhem” zij zijn ‘daar-erg-ver-mee’, zo werd ons verteld. Erheen hoef ik niet. Als hier voor gekozen wordt, gebeurt het in het LUMC.
PET-Scan
15 Augustus
Vandaag de 15de keer bestraald. Nu nog 12x te gaan. Ineens gaat het wel heel erg snel. Voor je gevoel dan. Nog twee weken en een stukkie, in plaats van 5 ½ week voor de boeg.
Zoals ik gisteren beschreef is, is er gesproken over een PET-Scan en die staat intussen nu ook vast. Op de terug weg van het ziekenhuis werd ik gebeld. Natuurlijk zo gauw geen pen en papier bij de hand, dus tijdens het rijden werd het graven in m’n tas (waarom stoppen we die toch zo vol) en even later was alles toch nog genoteerd. In mijn adressenboekje (!?) Het enige “stukje papier” wat op ik op dat moment kon vinden. Nou ja als ik ’t maar vastgelegd heb, dacht ik. De 16deSeptember, ’s morgens wordt ik daar verwacht.
Ik zag dat ik niet de reden van het maken van de PET-scan heb opgegeven. Deze wordt gemaakt om te zien of na de 27 bestralingen de blaas los van baarmoedercarcinoom zit. Dit is nodig om te de blaas te sparen tijden het verwijderen van carcinoom. Daarom wordt er ook gedacht aan die inwendige bestralingen om als dit ‘vrijkomen’ niet het geval is, dit als nog te bereiken, dus om de tumor nog meer te verkleinen.
Nu ga ik weekend vieren, drie weken voorbij en ik voel me nog prima. Als het weer wat mooier geweest zou zijn, waren we ‘op stap’ gegaan. Maar het gaat de komende dagen behoorlijk spoken, veel regen en veel wind. Geen pretje om dan ergens aan een open plas te liggen. Zelfs niet als je een beetje beschut wordt door wat groen. Zo’n grijze chagrijnigheid, daar hebben we geen zin in. Misschien eind volgende week weer? Eens zal deze ‘zomer’ herfst toch verdwijnen….
Komende planning
21 Augustus 2014
Vanmorgen de 19de keer bestraald en bezoek aan de Prof gebracht. Dit laatste was een regulier bezoek.
Werd wel een hele bijzondere. De tijdsplanning tot aan de voorlopige operatie werd uitgelegd. Het was ons bekend dat twee weken na de laatste bestraling (2 september) diverse scans en onderzoeken plaats zouden vinden. Nu weten we hoe en vooral wanneer. En allemaal om de komende operatie goed te kunnen inschatten. De grote vraag hier blijft de blaas situatie. Bevindt die zich los van het carcinoom of niet. Los betekent hier dat er een blaasbesparende operatie mogelijk is. Zit deze nog wel vast, dan volgen er inwendige bestralingen om dit zelfde doel te kunnen bereiken.
Het eerste, een inwendig onderzoek onder narcose staat gepland op 15 september ’s morgen om half zeven. Er werd bij verteld dat ik daar nuchter moest verschijnen. Ik denk dat dit geen moeite kost, maar dat afschuwelijke vroege tijdstip. Nou ja het is voor een goed doel. Daarna volgt in de middag een MRI-Scan. En als sluitstuk de volgende dag, de 16de een PET scan. En al die onderzoeken totaal gaan dus het vervolg bepalen. Indien de blaas geen probleem biedt, volgt veertien dagen later, rond 1 Oktober de operatie. De totale verwijdering van de baarmoeder, baarmoederhals en natuurlijk ook de eierstokken.
Dit zijn de feiten tot nu toe op een rijtje gezet. Natuurlijk kan het ook een totaal ander scenario worden. Maar waarom daar nu al rekening mee te houden. Zoals ik jaren geleden al eens opmerkte:
Laat je pleziertjes van vandaag niet verpesten, door de zorgen van morgen.
En dus gaan we dit weekend, eerst nog even vanmiddag flink boodschappen doen, na de 20ste bestraling op stap. Weg met de boot. Waar heen? Maakt ons nog even niet uit. Als het maar tussen het groen is. En het weer dan? Gewoon de verwarming een streepje hoger zetten.
Laatste loodjes...
28 Augustus 2014
Nu nog drie keer en dan zit deze bestralingssessie er op. 27 Keer, ruim vijf weken. Omgevlogen! En bijverschijnselen? Zijn die er? Ja, tot nu toe alleen de vaste ontlasting is niet zo vast meer en komt een paar maal per dag voorbij. Gelukkig niet ’s nachts. Ik moet er al een paar keer uit voor een plas, en dan er dit ook nog bij, gelukkig (nog) niet. Toch plaatste de arts van vanmorgen tijdens het wekelijkse gesprek nog een waarschuwing. Het kan zeker nog zo’n 10 tot 12 dagen na de bestralingen duren dat de problemen rond de ontlasting nog kunnen verergeren, of zo blijven.
Vermoeidheid, tot nu toe nog niets van gemerkt, kan zich dan alsnog aandienen. Goed om te weten, want de voorspelling is ook dat dit allemaal daarna gewoon weer verdwijnt. Back to normal, dus.
Omdat in de tussenliggende tijd vanaf 2 september tot de 15de geen acties voor mij in het LUMC plaats vinden, kan alles telefonisch geregeld worden, tot en met het gesprek met de anesthesist toe, hebben we besloten om dan die tijd in te vullen met varen. Varen door Zuid Holland. De voorspellingen zijn voor de komende tijd niet zo slecht als tot voor kort, en dat kan dus volop genieten worden!
’t Zou wel eens zo kunnen zijn dat na de 15de september alles in een stroomversnelling komt. Ik bedoel hiermee, dat de rust dan over is en er allerlei dingen staan te gebeuren, waar ik nu nog niet kan overzien hoe dit ingevuld gaat worden. Ergens wel bekend bij ons, maar het precieze ontbreekt nog. Hangt nog van zoveel onderzoeken en eventuele extra aanvullende behandelingen af. Het kan allemaal mee vallen, maar ook niet!
Het varen met de boot zal dan waarschijnlijk er voorlopig niet meer in zitten. En komt ons verblijf in ons ‘stenen’ huis weer in zicht. Trouwens we moeten ook begin oktober van de boot af, de havenregels schrijven dat namelijk voor.
Dus gaan we het er nu nog even flink van nemen! Zaterdag de koelkast en de voorraad-la flink vullen en dan dinsdagmiddag GAAN!
Volgende stap..
14 September 2014
Nu wordt het pas echt spannend. Intussen allerlei formulieren, instructieboekjes, medicijnenlijstje etc. klaar gelegd. En natuurlijk nogmaals alles aan telefonische notities en andere belangrijke gegevens extra doorgelezen. Niets vergeten. Het is ook zo veel voor twee dagen.
Zondag avond: Lichte maaltijd, om 20.00 uur zelf een Microlaxklisma toedienen (rectaal), tot 24.00 uur niets meer eten en tot 5 uur in de ochtend niets meer eten of drinken.
Maandagochtend: Vijf uur, dit is ook het tijdstip om op te staan. Anderhalf uur later moeten we in het LUMC zijn. Medicijnen voor twee dagen meenemen (?), vooraf niets hiervan innemen, en alle paperassen tot en met je identiteitsbewijs in de tas ! Half zeven begint het hele onderzoek ‘circus’. Inchecken, praatje maken met ….?, Ruggenprik, dan-ie-wie-waai-weg en weer ergens, hoeveel uur daar na weet ik niet, weer wakker worden. Alles wordt dan bekeken, wat met de baarmoeder zelf, de baarmoederhals en de blaas te maken heeft. Dan de ‘boel’ als back to normal zien te krijgen, en op naar de MRI-scan. Medicijnen innemen, eindelijk iets eten en om 14.30 uur door de ‘tunnel’ heen en terug. Gebitsprothese uit. Kleding van het LUMC, T-shirt mag je aanhouden. Kop telefoon op ter bescherming van het enorme lawaai wat dat apparaat produceert.
Dinsdagochtend: De Pet-scan om 11.15 uur. Nuchter (bijna) zijn, WEL mijn medicijnen innemen, en 1 beschuitje met suikervrije jam mag nog net! Dus zal dit mijn hele ontbijt zijn die morgen. Ik krijg een radioactieve stof ingespoten. Oh ja en niet vergeten. 1 liter water te drinken uiterlijk 2 uur voor de Scan. Plassen mag gelukkig tussendoor en daarna ook. Niet vergeten mijn trainingsbroek mee te nemen. Een broek om warm te blijven en geen ijzer als ritsen knopen ed in verwerkt zijn. Gebitsprothese in een bekertje en dan 45 minuten (onder nog een extra dekentje) heel stil blijven liggen om de scan-stof goed te laten inwerken. Daarna 30 minuten door de PET-scan tunnel. Als ik me goed voel gaan we deze actieronde besluiten met een lunch, waarschijnlijk een met veel calorietjes. Kan me even niks schelen….
Hierna begint het grote wachten. Wachten op de uitslag en de hieruit volgende conclusies die getrokken kunnen worden en de eventuele plannen die gemaakt gaan worden. Of te wel: hoe gaat mijn toekomst vanaf dat moment er uit zien.
Conclusies als: Wel of geen extra inwendige bestraling, wel of geen operatie, ja het zal heel spannend gaan worden.
De behandelend arts zei dat ze gingen proberen in dezelfde week van al deze onderzoek al een eerste conclusie door te bellen. Iets wat misschien wel als positief gezien moet worden. Maar wat als hij niet belt, aangezien de Maandag de 22steseptember ’s middags de wekelijkse besprekingen gehouden zullen worden en de uitslag tegen gaat vallen? En dan pas doorgebeld gaat worden. Net als de vorige keer? Ik denk er maar niets bij.
Als het even kan, gaan we de ‘wachttijd-tot’ invullen met een vaartrip. Afhankelijk van de geschatte tijd tot de volgende ‘ronde’. En/of al beginnen aan het leegruimen van onze boot. Tenslotte moet dat ooit eens ook gebeuren.
Oeps...
16 September
En toch ging het mis. Na een onrustige nacht, ongelooflijke diarree gehad, als water, maar gelukkig nog net op tijd op plaats van bestemming kunnen komen. Namelijk de WC-pot! Dat was gisteravond wel anders, te laat! Nog net geen vloeibare ontlasting maar genoeg bende. Was dit DE reactie op de Microlaxklisma van zondagavond? Je zou het bijna gaan denken.
En zo werd het juiste tijdstip van opstaan plus het kleine ontbijtje wat daar bij hoorde, TOTAAL genegeerd en stond ik heel relaxed (geen aandrang meer etc.) op. Acht uur in plaats van zeven uur en begon ik aan een heerlijk ontbijtje. Om nog de laatste instructies te bekijken die met de PET-scan te maken had, bijvoorbeeld wel of niet een trainingsbroek meenemen bijvoorbeeld, las ik dat ik totaal in de fout was gegaan. Ik had a. niet gewoon mogen ontbijten en b. niet op dat tijdstip! Wat nu? Bellen. Ja hoor, foute boel. In verband met het diabetes zijn, was mijn suikerspiegel hierdoor aan-de-haal gegaan en zou de PET-scan met deze hoeveelheid aan suiker plus geactiveerde darmen zinloos zijn. Nogmaals wat nu?
Rijnland ziekenhuis gebeld, daar waar de Scan gemaakt zou worden, antwoordde niet veel later: Uitstel PET-scan naar volgende week zelfde tijd, zelfde voorwaarden (!!!)
Ineens vond ik dit helemaal niet erg. Natuurlijk realiseerde ik me dat dit wel inhield, dat de officiële uitslagen hiermee ook een week zouden worden opgeschoven. Oorspronkelijk zou ik die op Maandag 22 september (voor ik zover nu weet) te horen krijgen. En aangezien ze op Maandag de wekelijkse besprekingen hebben over oa mijn zaak, gaat dit ‘gewoon’ een week later worden….
Ik schreef dat ik het ineens niet zo erg vond, dit uitstel. Ik voelde me enigszins bevrijd van allerlei verplichtingen en er kwam een soort rust over me. Een heel prettig gevoel trouwens.
Het was gisteren ook allemaal zo hectisch. Ik wist wel enigszins wat men ’s morgens bij me zouden doen, maar niet precies. Had dit nog nergens kunnen lezen of vragen. Al deze afspraken zijn telefonisch gegaan. En daar kwam geen arts aan te pas. Alleen secretariaten. Vooraf vond ik dat geen probleem, achteraf wel. Ik maakte me dus best zorgen over hoe ik uit die narcose, inwendig onderzoek zou komen. Ik voelde me daar niet gerust op. En wat gebeurde er? Toen ik met een zalig high gevoel in het niets weggleed, en later gewekt werd door een zeer enthousiaste verpleegkundig die mij heuglijke berichten vertelde, zoiets als ‘ziet er goed uit’ en ‘fijn voor u’ was ik wel blij maar wist nog niet waarover moest ik blij zijn. Allerlei vragen vlogen door mijn hoofd. En die kon ik tot nu nog niet stellen cq laten beantwoorden. Maar ‘iets’ is positief te noemen. Dus is het extra jammer dat nu de PET-Scan door eigen schuld uitgesteld is geworden. Nu duurt alles een hele week langer. En het juiste, gedetailleerde verslag moet we nog ontvangen. Of in een persoonlijk gesprek of telefonisch.
Maar aan de andere kant heb ik nu wel zoiets van ‘effe-niet’ , ik kan lekker doen en laten wat ik nu zelf wil. Tot Maandagmorgen en dan aub niet weer in de fout gaan. Maar deze tussenpauze is mij heel welkom.
Ik vergeet nog te melden dat nadat de onderzoeken onder narcose achter de rug waren, ik ’s middags nog voor een MRI-Scan op pad moest. Ik was ’s morgens naar een bed gedirigeerd en zou daar de gehele dag in blijven. Wat ik maar onzin vond. Zij niet! Zelfs zo dwingend dat ik aangekleed en wel op dat bed naar de MRI afdeling werd gereden. Ik wilde lopen, maar dan moest mijn begeleider, ja die kreeg ik ook mee, Jaap alleen was niet genoeg, daarmee akkoord gaan. Zijn opdracht was: VERVOEREN. Dus daar ging ik het halve ziekenhuis door, langs een hele rij wachtende mensen, met een gezicht
van :“Ach wat triest, als je in een bed vervoerd moet worden, zo slecht is het dus met u”.
Terwijl aangekomen op de Scan afdeling, ik gewoon mijn bed uitsprong (nou ja sprong) en naar de MRI-Scan apparatuur ben gelopen. En ging ik zelfs op dat zelfde bed ook weer terug naar de afdeling waar ik vandaan gehaald was. Humor. Op die afdeling zag mijn medepatiënt van die ochtend mij geheel onverwacht weer terug keren. Smakelijk om kunnen lachen, was dus niets ernstigs maar gewoon de regeltjes “hè”. Ergens kon ik deze situatie nog vergoelijken, ik was nog in het bezit van een aansluiting op een infuus. En die moest voor het verlaten van ziekenhuis nog wel verwijderd worden. Daarom dat retourtje ‘bed’ dus. Toen nog een vraag naar de behandelend arts (Gynaecoloog) of ik naar huis mocht. Iets wat me geheel verraste. ‘Mocht’ dacht ik. Ja er kon sprake zijn van nog een nachtje blijven, wat achteraf misschien wel een PET-scan opgeleverd zou hebben vandaag. Ondanks dat dit in het Rijnland Ziekenhuis gebeurde, en niet het LUMC waar ik op dat moment was.
Nu zit ik op een telefoontje van het LUMC te wachten om te horen of de boodschap ‘verschuiving van PET-Scan naar volgende week’, aangekomen is. De zaalarts zal me terugbellen, zo werd me medegedeeld. “Zaalarts?” Dit is mij niet geheel duidelijk, wat voor rol speelt die hier nou in? Zal wel met het ‘Protocol’ te maken hebben. Alles waar je vragen over stelt die met de organisatie van het ziekenhuis te maken zouden kunnen hebben, of het lijkt er alleen maar op, roept iemand: PROTOCOL!
Ik heb ik weet niet hoe vaak, mijn naam, geboortedatum, weet-u-waarvoor-u-bent, wat zijn de dingen waarvoor u allergisch bent, zitten al uw tanden vast, is er ooit een reactie op de narcose toediening geweest (ja, spugen na de narcose!), bepaalde medicijnen zoals penicilline (jeuk en misselijk), contrast vloeistof bij een CT-Scan en zo ging dat maar door. Bij alles werd PROTOCOL genoemd. Dat ging door tot ik in de OK arriveerde, ik op de operatietafel kroop, zo soepel gaat dat allemaal niet meer, ik met gespreide armen gestrekt lag, zag ik een hele batterij mensen binnen komen. Ze stelden zich allemaal voor met naam en functie. Ik geloof dat ik een keer of zeven “in opleiding” hoorde. Een keer een arts en een anesthesist. Verder zouden nog drie specialisten komen, waarvan ik er twee reeds kende, de Gynaecoloog, de Radioloog en een voor mij onbekende Uroloog. Toen ik zei dat ik waarschijnlijk niet alle namen zou onthouden, riep men gezamenlijk:…….Protocol. Alom pret natuurlijk. De goeie sfeer was er, nu het werk nog lag ik zo te bedenken. En voor ik het in de gaten had, werd ik wakker gemaakt en dacht: Gelukkig dat viel mee. Nergens pijn, beetje dikke keel van de slangen die erin gestopt waren, ik voelde me prima! Kon zo mijn bedje uit, vond ik. Mocht natuurlijk niet.
Eenmaal op de “kamer”teruggebracht arriveerde Jaap en gezamenlijk hebben we de tijd doorgebracht tot aan de volgende actie, de MRI-Scan. Om vier uur, zoals eerder omschreven naar huis!
Laatste Nieuws!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
(Vervolg)
16 September 17.00 uur
De gynaecoloog belt zojuist de uitslag van het onderzoek onder narcose door.
De cervixcarcinoom (baarmoederkanker) lijkt operabel.
En voor zover we (LUMC) het op dit moment kunnen overzien kan de blaas gespaard blijven
De planning voor de operatie zal in gang worden gezet.
We (LUMC) wachten nog op de uitslagen van de urine monsters, de MRI-Scan en de PET-scan.
Hierna zal de definitieve bevestiging volgen.
De telefoon gaat...
 |
| Gespot in Katwijk.... |
Het is net 9 uur in de ochtend. Een enthousiaste arts van het LUMC aan de lijn. De uitslag van de MRI scan is nu officieel. Niet alleen een enorme afname van de tumor maar ook de vergrote lymfeklier die niet te opereren was, vlakbij de lichaamsslagader, is weg!
Nieuws? Geen nieuws!
22 September
Zo juist de mededeling gekregen dat de uitslag van de
PET-scan naar volgende week verschuift. Was te verwachten.
Zijn mededeling luidde verder:De MRI-scan geeft aan
dat de grootte van de tumor enorm is afgenomen. Wat we zien is dat het best wel
goed gaat. Er niets te zien wat een streep door de rekening kan halen. De
geplande operatie wordt hiermee bedoeld.
Door de consternatie ben ik vergeten te vragen, of er
dus ook geen kankercellen meer zijn aangetroffen in de urine. Ik neem dus aan
dat dit zo is, wat niets is toch niets? En de uitslag van de PET-scan blijft
nog even buiten beschouwing, dat snap ik.
Wordt dus nog een spannend weekje tot maandag 29
september, ’s middag een uurtje of vijf ’s middags.. .
29 September
Operatie!!!
"Goed nieuws", zo omschreef de behandelende
arts zijn reden om mij te bellen. Half oktober sta ik nu ingepland om
geopereerd te worden. De uitslag van de PET-scan gaf geen verdere afwijking te
zien, dus na nog wat bezoeken aan de anesthesist en "anderen" (wie
weet ik nog niet) is de volgende stap "Opereren"!
30 September
Geluksengeltje..
Vanmorgen werd ik gebeld of ik om twee uur hedenmiddag
naar het LUMC kan komen; voor een bezoekje aan de behandelend arts
Gynaecologie. Ze hadden nog net een klein momentje voor me vrij kunnen maken.
Iets waar ik vandaag niet op gerekend had.
Wel dat ik gebeld zou worden over bezoeken aan de
verpleegkundige, anesthesist etc. Nu ineens dit.
Natuurlijk kom ik.
We waren zeer benieuwd naar wat hij ons te vertellen
had. Een stralende arts zagen we. Wat was hij blij, en wij intussen ook, echter
dat hij zo mee zat te stralen, was voor ons een hele bijzondere nieuwe
ervaring. Uitgelegd werd wat er precies gaat gebeuren, het totaal verwijderen
van de baarmoeder, de baarmoedermond en de eierstokken. Geschatte duur operatie
tussen de 2 en 2 1/2 uur. Opnametijd vijf dagen, en zes weken hersteltijd. In
de hersteltijd niet tillen. Traplopen is geen probleem.
Verder raakte hij niet uitgepraat over de behaalde
resultaten van de bestralingssessie. Die zijn zelfs spectaculair te noemen. Ook
de urinemonsters blijken nu tumorcel vrij te zijn.
Kijkend naar mijn geschiedenis hier aan voorafgaand,
heb ik zeker eengeluksengeltje, zei hij. Zo sprak hij ook zijn waardering uit
met termen als deze prof (radiotherapie) behoort tot de wereldtop. Iets wat wij
zeker willen beamen intussen, zie de verslagen in het begin van deze misère en
de verbazingwekkende wending die het aannam toen deze Prof in beeld kwam. Ik
ga, we gaan nu met goed gevoel de toekomst in. Maandag 13 oktober Operatie. Het
tijdstip waarop Jaap mij deze Maandag gaat inleveren, volgt nog.
Aansluitend moesten we even langs de verpleegkundige
voor wat laatste details, en wat overblijft, is nog een telefonisch onderhoud
met de anesthesist.
Eigenlijk is het een beetje vreemd om je zo te verheugen op een stevige
operatie, maar zo voelt het wel. Alsof we de hoofdprijs hebben gewonnen......
Donderdag 16 Oktober
Een tussendoortje
 |
| Iedereen hartstikke bedankt voor al jullie lieve uitingen... Nog even en dan loop ik weer buiten! |
Vrijdag 17 Oktober
Oost west, thuis best...
Maandag 20 Oktober 2014
Klaar....
16.45 uur
De telefoon rinkelt.
Het LUMC aan de lijn.
De uitslag?
GOED!
’t Is klaar nu.
Zo luidde de tekst gesproken door de behandelend arts. Even val je bijna van je stoel. Weken geleden nog Palliatief en nu genezen!
Natuurlijk houdt de arts een slag om de arm, door op te merken: “Laten we hopen dat ’t zo ook blijft.” Maar deze tekst klinkt ons niet vreemd in de oren, zo loop ik al jaren rond met een “als dat…” Ik, beter gezegd we doen het daar mee. Ons heeft het samen al een flink aantal extra jaren plezier gegeven.
Over drie maanden de eerste controle en dat blijft voorlopig ook zo.
Oh ja, mezelf injecteren tegen trombose moet ik de komende weken, tot de voorraad “prikkers”op is, blijven doen. Toen ik een diepe zucht liet als reactie op deze opdracht, reageerde de arts met een lach:” ’t Kan niet altijd feest zijn.” En daar ben ik het helemaal mee eens.
Vanavond gaan we zeker met z’n 4-en aan de bubbeltjeswijn om dit feit uitgebreid te vieren.
 |
| NU op naar nieuwe uitdagingen….. |
Compleet verslag vanaf de opname t/m ontslag uit het ziekenhuis LUMC
20 November 2014
Zes weken na de operatie
Eigenlijk is die tijd om gevlogen. Laatst
zeiden we tegen elkaar, stel je eens voor dat we vrienden, kennissen het
afgelopen jaar niet persoonlijk hebben gesproken. En je ontmoet die ineens
ergens, en vragen dan: "En nog iets bijzonders meegemaakt het afgelopen
halve jaar?"
Plagerig zouden we dan deze vraag willen
beantwoorden met: "Bijzonders? Nou niet echt."
Kan je makkelijk zeggen als ze ook nooit op
Goofrie2007 of een van mijn andere weblogs gekeken zouden hebben. Raar zo'n
ervaring. Van Palliatief naar genezen, dus hoe zo iets bijzonders.....
Zes weken later, en geen heftige
herstelperiode gehad. Wel voorspeld, maar niets van gemerkt. Net als die
vermoeidheid tijdens en na de bestralingen. Wat is dat toch? Gun ik me daar
geen tijd voor? Ben ik dan zo'n taaie?
Ik ga bij deze (voor de compleetheid) in mijn
herinnering graven om een redelijk exact verslag van af de eerste dag van de
opname toch ontslag uit het ziekenhuis te doen.
Vrijdag 10 oktober, gesprek met de
anesthesist over het tijdstip waarop ik me moest melden in het ziekenhuis en of
ik daarvoor ook nog iets moest doen, bv die microlax 'zetten'. Dit laatste
hoefde ik niet te doen, de vorige ervaring was me ook zeer slecht bevallen,
daarom moest ik me hiervoor in de plaats nu op zondag de 12 de oktober 's
avonds om 19.00 uur melden bij de receptie van de afdeling. Avondeten thuis was
toegestaan. In het kader van
"het-in-de-weg-zitten-van-vaste-ontlasting" bestond het uit niet meer
dan 1 broodje plus een kopje soep.
Ochtendjas, nachtponnen, slipjes en niet te
vergeten mijn medicijnen info plus de medicijnen zelf voor twee dagen, alle
benodigde officiële papieren in de tas en op weg.
De operatie , door wie wist ik pas de volgende
ochtend vlak voordat ik geopereerd zou worden, zou om 10.40 uur beginnen.
Ik was daar ook behoorlijk aan toe, voor mij
hoefde het niet langer te duren. Al die verhalen over wat er zou gaan gebeuren,
wat er wel en niet te verwachten viel, hoe ernstig het allemaal wel was, de
steeds terugkerende vraag of ik het allemaal wel begreep, enz, enz, voor mij
was het intussen wel genoeg geweest. Dat voortdurende gepraat erover, ik dacht
alleen maar: "Begin nou maar eens met wat actie. Genoeg gel...!"
Zo stond ik het verhaal. Wat de toekomst ook
zou bieden, ik vond het allemaal prima! Als ze maar wat zouden doen. Kon
me eigenlijk niet zoveel schelen wat.
13 oktober maandag
Goed geslapen en behoorlijk uitgerust werd ik
wakker in mijn eenpersoonskamer, van het luxere soort. Leek wel een hotel met
een prachtig uitzicht tot op de Kaag vanuit het ziekenhuis 11-hoog. Geen
ontbijt, niks ik moest nuchter blijven.
Gelukkig dat ik nog bij mijn positieve was,
want men vroeg mij wat ik wilde eten als ontbijt. Foutje dus!
Douche?
Nee dat kon niet meer, daar was het, 's
morgens om half negen (?) te laat voor. Bovendien kon dat eigenlijk ook niet,
ze hadden me intussen al aan een infuus geknoopt.
NU wachten op.
Tot 10.40 uur, dat dacht ik.
Tijdstip 9.15 uur planning gewijzigd. Alles
wordt verschoven naar eind van de ochtend in verband met een spoedoperatie.
Oké, dat kon er ook nog wel bij. Ik was zo
murw als wat.
Gelukkig realiseerde ik me nog net op tijd om
het thuisfront te bellen. Tenslotte hadden die een bepaald tijdstip van
einduitslag per telefoon in gedachten en dat werd nu uren later. Ik moest ze
gerust stellen. Ik wist wel dat de operatietijd wel eens veel langer zou kunnen
duren, maar met deze wijziging werd de wachttijd dacht ik nog ondraaglijker.
Tegen twaalf uur werd ik de afdeling afgereden om in een zaal met nog zo'n 10
andere patiënten te wachten voor een OK. Plots zie ik een man met een groen pak
aan, en om zijn hoofd een soort mutsje geknoopt, en hoor ik zeggen: "Hoe
gaat het?" Ik had mijn bril niet op, dus herkenning duurde even.
Blijkt het mijn behandelende arts te zijn, die
ook mededeelde dat hij mij zou gaan opereren. Iets wat ik tot opdat moment nog
steeds niet wist. Met een grote glimlach op zijn gezicht vroeg hij of ik wist
wat ze (oa hij dus)gingen doen met me. "Ja hoor", zei ik, "de
baarmoeder, de baarmoederhals plus de eierstokken worden verwijderd."
Hij schoot in de lach bij het horen van deze
tekst
"Ja," zei ik, "ik weet ook wel
dat je dit heel anders noemt, want de verpleging had duidelijk moeite om de
Latijnse tekst op het beeldscherm van de computer te vinden."
Mijn directe benadering van het gebeuren, kwam
voor sommigen anderen ook behoorlijk verwarrend over. Wat ik ook vermakelijk
vond, waren de momenten dat er niet alleen het doel van de operatie gevraagd
werd,maar of ik ergens allergisch voor was, vooral medicijnen dus, wat mijn
geboortedatum was, hoe ik heet en dat steeds alles opnieuw. Misschien wel een
keer of tien die ochtend, tot het moment dat ik 'verdween' in een heerlijke
roes. Als ik er iets durfde over op te merken, riep men: "Protocol."
En daarmee was de discussie gesloten!
Eind van de middag werd ik gewekt, en dacht
als alle andere keren, "gelukkig, dat is voorbij en ik ben er nog."
Ik had de dag ervoor 's avonds nog uitgebreid
gesproken met de zaalarts dat ik niet gereanimeerd wilde worden. Volgens haar
zou daar weinig risico vooraanwezig zijn, voor wat de nieren betrof.
Hart, ademhaling waren hele andere probleemkwesties. En daar gingen zij (de
artsen) niet vanuit dat er daar op dat gebied iets zou gebeuren.
Wonderlijk eigenlijk om dit te horen. De nefroloog had ons afgeraden om
de heupoperatie te doen, want de nieren waren daar te slecht voor. En nu met
deze, toch ook geen kleine operatie kijkt men er heel anders tegenaan. Toch
overweeg ik nog steeds om de heupoperatie, zolang ik nog met mijn 'stokkie'
redelijk goed door het leven kan stappen, niet te laten doen.
's Avonds 22.00 uur, maandag 13 oktober
De chirurg had gezegd aan het eind van de dag
nog even langs te komen om de uitslag van de operatie mee te kunnen delen. Hij
zelf verscheen niet, te moe. Maar namens hem werd er gezegd dat alles SCHOON
was. De operatie had wat langer geduurd, dan begroot, omdat de urineleiders
enigszins verkleefd waren geraakt door de bestralingen. Het 'lospeuteren'
daarvan werd door twee artsen tegelijk gedaan, deze dubbele actie om alles zo
snel mogelijk te verhelpen.
Ook was het een en ander naar de patholoog
gegaan en daar zou de uitslag volgende week maandag (20 oktober) volgen.
Dinsdag 14 oktober
Wakker geworden met allerlei slangen en meters
aan me gekoppeld, tot en met zuurstof toediening toe en verder het gevoel als
of ik door een mangel gegaan was. Bewegen kon ik amper. Net een arm optillen,
laat staan een been verleggen, en mezelf al helemaal niet. Ontbijt? Niets!
Waarom?
"U moest toch nuchter blijven?"
Dat was de reactie toen ik vroeg of ik mocht
eten. Totaal verrast was de verpleging, want ik mocht best iets eten.
Wat ik graag zou willen.
"Nou twee bruinen boterhammen met wat
hartig beleg erop."
En al dus geschiedde. Ik geloof dat het een
uur of twee in de middag was. Wat smaakte dat voortreffelijk.
's Avonds, wordt er een dienblad met allerlei
kommetje eten bij me gebracht, twee maal rijstepap en twee maal goulashsoep,
geloof ik. Het hoe en waarom ontging mij totaal. De rijstepap was van het soort
alternatieven voor koemelk allergische types. Dat was het enige wat ik van de
vier schaaltjes heb gegeten en wat een drama leverde dat op. Niet dat het naar
niets smaakte alleen, maar ik reageerde er op als of ik iets verkeerd gegeten
had. Blijkt dat ik niet tegen dit alternatief voor koemelk kan. (Weet intussen om welk product het
gaat. Nutrilon pepti. Het ziekenhuis heeft hierin de verkeerde keuze gemaakt.
Blijken er drie soorten te zijn, waarvan ik eentje wel kan verdragen. Nl die
met de vermelding: Pepti 3.Maar
die hadden ze niet, zo bleek. Alles uitgezocht via Internet. Ik moet hierop nog
terugkomen naar het LUMC. De formulieren hiervoor heb ik al.)
Ik vroeg waarom ik niet 'gewoon' eten
kreeg, bleek dat voor mij Vloeibaar was ingevuld. Tja en wie neem je dan
iets kwalijk. Niet degene die het komt brengen natuurlijk.
's Avonds met twee benen uit bed bungelen.
Ging goed.
15 oktober woensdag
Bijna een gelijke procedure als de vorige dag,
maar het werden nu gelukkig toch 'gewone' boterhammen.
"U kunt zich aan de wastafel zelf
wassen?"
"Nou ik denk van niet. Gisteravond even
'gebungeld' en nu vrijstaan mezelf wassen?" Ik weet niet hoe hun
verslaglegging werkt, maar dit vond ik toch wel een minpuntje. Net als dat van
het eten.
"Oké, dan gaan we eerst maar wat staan
naast het bed, eens kijken hoe dat gaat." Gelukkig ging dat prima,
ook het rondje naar het raam en terug en dat betekende dat ik van urine
katheder verlost kon worden. Wat ik eigenlijk wel een beetje jammer vond.
De plas actie was behoorlijk pijnlijk en erg ingewikkeld. Maar ja de vast ontlasting
moest ook opgang gebracht worden..... zo zei men.
En de verpleging heeft me net als dinsdag
ochtend gewassen. Hoewel de term 'wassen' niet de lading dekt. Een hygiënisch
nat washandje zo uit de verpakking wordt over bepaalde delen van je lichaam gehaald,
zoals rug, oksels ellebogen en snoet, en verder was dat het.
Intussen had Jaap net als in het ALV in
Amsterdam yoghurt en melk van de geit meegebracht. Ook hier hadden ze voor een
patiënten koelkast gezorgd. En zo kreeg ik via de verpleging elke dag vanuit de
koelkast toch mijn lekkers geserveerd.
Ik meen dat het ook woensdag was waarop alle
andere leidingen losgekoppeld werden. Een infuus aansluiting liet men nog
zitten, voor je weet maar nooit. En "het was toch al zo zoeken bij u naar
een juiste rechte ader...."
's Middags
"Ik heb een alternatief voor melk bij
me."
Dat leek me wel wat en..... geen slok kunnen
nemen. Ik rook een geur alsof het om 'kots' ging, zo'n zure. Ik reageerde er
ook kokhalzend op. Gauw teruggezet.
"Tja dan heb ik niets anders."
"Doe maar thee."
Elke dag kon ik me al meer bewegen in het bed.
De kracht in de spieren kwam beetje bij beetje terug.
Donderdag 16 oktober
Alles begint het weer een beetje te doen.
Vaste ontlasting ook.
Buiten het feit dat je niet precies weet hoe
je af en toe pijnlozer zitten of liggen kan, had ik niets te klagen. Zelfs toen
ik de verpleging vroeg of ze me een nachtrust van enige uren konden gunnen.
Om de haverklap, 24 uur per dag, komt er
iemand binnen. Lief bedoeld, maar de bezoekjes bestonden meestal uit de vraag
of alles goed ging. Beter gezegd, HOE het me ging. Dit kwam omdat ze de kamer
inkwamen en bij het openen van de gangdeur was ik elke keer klaar wakker. Van
woensdag op donderdag verschoven ze de controles naar 24 uur en 6 uur in de
ochtend. Daar tussen in zag of hoorde ik niemand, heerlijk rustig.
In de loop van de dag bleek al gauw dat er
sprake was van ontslag uit het ziekenhuis op vrijdag
de 17 oktober.
Tijdens de 'zaalronde' bleek dit ook inderdaad
zo te zijn. Spulletjes gepakt, Japie gebeld en tegen twaalven 'wegwezen'!
Nog even langs de ziekenhuis apotheek voor 22
(ja 22!!!) injectiespuiten anti trombose.
Vlakvoor we weggingen kwam de prof nog even
langs om persoonlijk me het beste te wensen.
Met de mededeling "Als er maandag 20
oktober niets bijzonders gemeld wordt, dan bij mij op afspraak komen
begin maart 2015 ."
De eerste controle bij de behandelend
arts is 4 december 2014. (Blijkt
2 december te zijn)
20 oktober 2014
Klaar...
16.45 uur
De telefoon rinkelt.
Het LUMC aan de lijn.
De uitslag?
GOED!
’t Is klaar nu.Zo luidde de tekst gesproken door de behandelend arts. Even val je bijna van je stoel. Weken geleden nog Palliatief en nu genezen!
Natuurlijk houdt de arts een slag om de arm, door op te merken: “Laten we hopen dat ’t zo ook blijft.” Maar deze tekst klinkt ons niet vreemd in de oren, zo loop ik al jaren rond met een “als dat…” Ik, beter gezegd we doen het daar mee. Ons heeft het samen al een flink aantal extra jaren plezier gegeven.
Jaren die wij niet meer dachten te hebben.
Over drie maanden de eerste controle en dat blijft voorlopig ook zo.
Oh ja, mezelf injecteren tegen trombose moet ik de komende weken, tot de voorraad “prikkers”op is, blijven doen. Toen ik een diepe zucht liet als reactie op deze opdracht, reageerde de arts met een lach:” ’t Kan niet altijd feest zijn.” En daar ben ik het helemaal mee eens.
Vanavond gaan we zeker met z’n 4-en aan de bubbeltjeswijn om dit feit uitgebreid te
vieren.
MAANDAG 20 OKTOBER 2014
Klaar....
16.45 uur
De telefoon rinkelt.
Het LUMC aan de lijn.
De uitslag?
DINSDAG 2 DECEMBER 2014
Prima
Klachten? Geen klachten!
Klein lichamelijk onderzoekje leverde ook geen vraagtekens op.
Arts blij, wij blij!
VRIJDAG 5 DECEMBER 2014
Zin in...
4 december 2014
Bezoek longarts AVL (Amsterdam)
Natuurlijk ga je daar heen met in je achterhoofd zo'n klein duiveltje die zegt: "Je weet maar nooit!"
Eigenlijk kan het me niet echt van me stuk brengen, want niet zo lang geleden, slechts een week of wat, waren mijn longen ook al gefotografeerd. Dus....
En inderdaad, alles was goed.
Maar.... hij wilde ook alles weten van de baarmoederoperatie en de gemaakte scans in het LUMC. Al deze zaken gaat hij toevoegen aan het dossier van het AVL.
Wat mij brengt op de gedachten dat ik toch interessant voor de medische wereld ben en blijf. Want over jaar wil hij me weer zien. Dit laatste hoop ik dan ook nog jaren te mogen zeggen.
Echter nu even terug naar 'het interessant zijn'.
Vlak voordat ik de melding te horen kreeg leukemie (1998) te hebben, had ik een codicil ingevuld met dat men alles mocht gebruiken. Kort daarna zei ik mezelf, dat ik met deze nieuwe kennis in 1 klap onbelangrijk was geworden. En als ik nu terug in de tijd kijk, ben ik het ineens juist weer wel!
Wat ooit begon met de opmerking van mijn longarts 'Ja, u bent een zeer interessant geval' en 'dat geeft hier de blauwe sticker op uw dossier aan' is dit dus nog steeds zo blijkbaar.
Jaren geleden zei de longarts mij, dat hij hoopte me daarom lang te mogen volgen. En verder dat ze dit slechts alleen met een grondige reden mochten doen (kost namelijk altijd geld zo'n controle) en daarom de operatie van de bijnier (2009) gebruikte om er een jaar aan de 'geijkte vijf jaar overleven' plakten.
Nu met de baarmoeder operatie krijgen ze er zo maar weer vijf jaar bij. En ik denk (en hoop) dat dit ook zo blijft. Misschien voor sommigen wat raar maar stel je eens voor dat dit tot de mogelijkheden gaat behoren. Denk even hierbij terug aan de opmerking 'Palliatief'. Geen hoop meer toen.
Kijk me nu eens zitten, ja lopen wat lastig met die versleten heup, wie weet laat ik daar ook ooit iets aan doen.
Wat nu als eerste aangepakt gaat worden is de Staar. Volgende week een belletje naar het LUMC en kijken of we dit snel kunnen afhandelen. Ik heb er wel zin in.....
VRIJDAG 13 FEBRUARI 2015
Blij!
Dit wil ik als titel van het bericht rond de staar operatie meegeven. Blij, dat ben ik nu pas.
Het viel niet mee. De tijd dat je op de oproep om geopereerd te worden, zit te wachten, de tijd dat je in de wachtkamer zit voor je geopereerd wordt, de tijd dat je op de operatietafel ligt en de naweeën van de operatie. Dit is alles in een soort nut shell weergegeven, wat ik , zeg maar WIJ moesten ondergaan gisteren en vandaag.
De eerste oproep, al in 2014, kwam te vroeg, we waren toen ergens in België aan het varen, de tweede oproep kwam op een verkeerd tijdstip, ik moest voor een operatie aan de baarmoeder etc., en dan eindelijk in begin februari 2015 het lang verwachte bericht: ja u mag komen!
En daar gingen wij gisteren 12 februrair om kwart voor negen richting LUMC. Ik werd verwacht om half tien in de ochtend. Al snel bleek dat de tijd die voor zo'n operatie stond, niet dat "uurtje" was waarop wij rekenden.
"Oh hebben ze u dat niet gezegd? Nee, dat neemt zeker wel een paar uur in beslag."
Korte tijd later hoorden we dat het rustig was. Rustig betekende dat er weinig patiënten op de lijst voor die dag stonden.
Wij zaten na een eerste gesprek waarin verteld werd wat mij te wachten stond, in een kamer met nog een aantal (ik dacht drie) patiënten, die hetzelfde moesten ondergaan als ik. Na een klein half uurtje stapte een vrouw binnen met het welbekende ooglapje voor, en was blij dat het achter de rug was. En het viel haar allemaal reuze mee. Een man die ook aan ons tafeltje zat had dezelfde ervaring. Hij was daar voor zijn andere oog, waar hij ook aan staar geopereerd zou worden. En ik had daarmee alleen maar vrolijke voorbeelden. Dus waar zou ik me zorgen over moeten maken? Een fluitje van een cent was het, toch? Na de man van "tweede oog" was ik aan de beurt.
De verdere procedure was als volgt, een speciaal operatiejasje aantrekken, een verdovingspilletje in je oog gestopt krijgen en dan wachten tot je opgeroepen wordt. Al snel bleek dat, zeker wat mij betrof, nog uren zou duren. Ik geloof dat ik bij twaalven aan de beurt was. En we zaten daar al om half tien. De pil zat er al lang en breed in en de berichten dat het 'ietsje' later zou worden bleven maar komen. In een speciale stoel gezet, reed men mij uiteindelijk naar de OK. Een zaal die uit twee ruimtes bestond. Een scheidingswand die eindigde vlak boven je hoofd, was de plaats van de operatie. Intussen lang ik op een soort brancard met mijn hoofd redelijk vast "gesjord". Niet echt, maar meer geklemd tussen allerlei verhogingen in. Je hoofd onder een tent, waar een pijp in uitmondt, extra zuurstof naar binnen blazend, je te opereren oog vrijgemaakt en het pastic tentje daar om heen vast geplakt. Kijk je in een groot, intens licht. Of te wel je ziet dus NIETS van je omgeving.
Dan vlak boven je zacht gemompel van wat en hoe ze het aan gaan pakken. Dat neem ik aan tenminste, want verstaan deed ik ze niet echt en bovendien was ik daar ook niet echt benieuwd naar.
Allerlei apparaatjes hoor je rondom je starten en voor je het weet zit er een injectienaald in je oog, en zegt iemand dat dit is om de boel te verdoven. Protesteren, al zou je dat willen, doe je niet. Even een heftige pijn en voorbij is het. "Oké voor het goede doel", denk je dan. Daarna lijkt het of ze de oude lens er uit gaan halen. In een stuk dan, tot je ze hoort zeggen, dat er daar nog wat zit, en ook daar en dat er nog even afgezogen moest worden, en zo blijven ze, voor je gevoel UREN, aan je knutselen. Woorden als: "Daar zit nog wat" en "daarboven en links ook" speuren ze je oog door. En ik maar denken wanneer komt de melding nou dat ze nieuwe lens gaan plaatsen. Het duurde en duurde maar. Na een heel wat pijn momenten, bewegen durf je niet, hoop je maar dat het snel, en dat was het niet, alles achter de rug is. Heel wat anders dan voor een operatie gaan, geheel onder narcose en gewekt te worden met: "U bent klaar!" Nee nu lig je daar maar te wachten en te wachten met dat voortdurende (gelukkig) onverstaanbare gemompel boven je hoofd. Dan uiteindelijk de bevrijdende opmerking: "We gaan nu de nieuwe lens plaatsen."
Ook dit gaat niet geheel pijnloos voorbij en uiteindelijk wordt alles schoongepoetst en dichtgeplakt en mag je van de brancard af. Terug naar de wachtkamer. Nog even wacht op het bericht dat je weg mag gaan. Intussen voel ik mijn oog als eentje die bestookt wordt door een lading zandkorrels. Maar het is te harden op dat moment. Bij de vraag van de verpleging of het allemaal meegevallen was, kon ik melden dat het niet tegen gevallen was, maar wel heftig was geweest. Iets wat ze eigenlijk zo te zien niet verwacht hadden. Ze hebben er dan ook meteen melding van gemaakt en tegen mij gezegd, dat wanneer ik voor het andere oog zou gaan, ze hierop zou moeten wijzen. Dan zouden ze wat de verdoving betreft het waarschijnlijk anders aanpakken.
Thuis. Een paar uur later, toch maar even bellen en vragen of dit niveau pijn erbij hoort. Antwoord is ja, en zal morgen over zijn. Nog een paar uur later en de pijn is intussen niet te harden. Weer het ziekenhuis gebeld. Komt u maar, wel snel. Graag nog voor vijf uur.
Ik denk intussen dat dit jou niet na vijven blijkbaar moet gebeuren. Dat zijn 'ze' al naar huis.....
Gelukkig zat het verkeer mee en werd ik meteen geholpen. De hulp bestond uit het oog bekijken en tot de conclusie te komen dat er een hoornvlies beschadiging te zien was. Met een zalf, die er in gespoten werd, zou het probleem morgen over zijn. Intussen wist ik wel dat ik niet allergisch op iets had gereageerd, wat mijn grootste angst eigenlijk was. Met wat Finimalletjes de pijn kunnen onderdrukken, viel ik eerst nog tijdens de avond in slaap (heerlijk) en 's nachts herstelde de wond blijkbaar ook al aardig. 's Morgens stond ik nagenoeg pijn vrij op.
Om kwart over tien moesten we voor controle terug in het ziekenhuis zijn. Daar aangekomen zagen we de twee mede patiënten van gisteren zitten, en de dame was nog steeds vrolijk, maar de man niet. Hij zei: "Ik zie nu helemaal niets meer."
En was het resultaat van ons drieën:
1 heel gelukkig en pijnvrij
1 wel gelukkig maar niet pijnvrij geweest
1 waar zo te horen alles nog het een en ander moet gebeuren.
Toch een raar resultaat voor: Staar operatie? Oh dat heeft niks om 't lijf!
De controle door de oogarts kreeg een vreemde start. Het apparaat waarmee ze men mijn oog wilde bekijken wilde niet 'op gang' komen. Er moest een techneut bijgehaald worden. Intussen kwam een ander apparaat vrij en werd ik daar verder bekeken.. Kijken, nog eens kijken, een andere arts voort extra consult bellen, allerlei Latijnse namen horen uitspreken, en gelukkig na vertaling niets verontrustends vernomen. Niet echt tenminste. Alleen de oogboldruk was wat aan de hoge kant. 28 en die moest toch echt omlaag. Eind volgende week laten meten, kan bij een gewone opticien, en dat moet de waarde onder de 25 zijn. Zo niet, dan bellen.
Nu, het is kwart voor vijf 's middags zie ik steeds meer met mijn geopereerde oog en daar wordt een mens alleen maar blij van. Nog een weekje of vier en dan op voor een nieuw glas. Wat zal de wereld dan mooi zijn!!!!!!!!!!!!
ZONDAG 15 FEBRUARI 2015
Rooster, regime, planning, tirannie...
Eigenlijk weet ik geen juist woord te kiezen voor onze huidige situatie. De komende week zit ik voorlopig vijf keer per dag in de "druppelstand". Jaap steeds weer achter mij staand, gereed om die ene drup in het gootje onder in het geopereerde oog te laten "plonsen". En doet dan daarbij tevens verslag van het oog. Gelukkig zijn zijn berichten steeds positief, en hebben we goede hoop dat de eventueel te verwachten allergie wegblijft. Tijdstip en voorafgaand protocol regeltje voor regeltje braaf opvolgend van: handen wassen, juiste flesje kiezen, schudden voor gebruik, mikken, poetsen en vooral niet wrijven. 't Vreet keukenrollen zo'n hygiënische navolging. Ik daarna met schone, niet geparfumeerde tissues gebruiksklaar, en lang gestrekt op onze bank, wachtend op die ene bewuste "drup" . Wat een tirannie....en dit zeker nog de komende vier weken. Rechts van mij, binnen handbereik een kookwekker voor de duur van drie minuten, tw de tijd om de doorstroming van het medicinale druppeltje naar mijn neus te kunnen stoppen. Ik doe dat door op de traanbuis te drukken. Krijg er wel een lamme hand van, maar is voor "het goede doel". Dus ik hou vol! Soms nog een kwartiertje wachten voor een volgende, extra medicijn/druppel antibioticum. Ook weer onder hetzelfde was-,drup-, mik- en wachtregime. Enzovoort, enzovoort...
Zo schrijvend, zou het bijna gaan lijken alsof ik helemaal niet blij ben met mijn nieuwe lens. Maar dat ben ik juist wel! Alleen onder welk soort regime dit alles plaats moet vinden, vind ik zeer beklemmend. Bijna irritant, zelfs te, zou ik willen zeggen. Maar heb ik keus?
Intussen, met als een extra bescherming een kunststof "glaasje" in mijn bril, zie ik mijn omgeving met twee ogen helder, bijna scherp. Dit laatste gaat nog beter worden als ik daar een echt glas op sterkte voor krijg. Over een week of vijf? Daar richt ik me op, En daaraan denkend, kan een mens alleen maar nog blijer van worden.
Nu zit ik te kijken met rechts een min 1_tje, maar dat is altijd nog vele malen beter dan met de lens in het niet geopereerde oog. Die dan zonder bril natuurlijk. Met, zie ik daar gelukkig nog steeds voor 100% . Ondanks dat men ook daar staar heeft geconstateerd.
Intussen zie ik met elk oog apart toch een kleur verschil. Iets waar ik geen herinnering aan had tijdens de softe look via mijn rechteroog. Rechts en links waren toen 't zelfde. Zo heb ik dat onthouden. De kleurwaarneming van het rechter geopereerde oog voor en na de behandeling bleef en was volgens mij niet gewijzigd. Nu, verschil tussen links en rechts, wat ik eerst niet zag, is er nu wel. Heel weinig overigens. Links ietsje warmere tinten dan rechts. Rechts wat blauwer zou ik zeggen. Helderder? Links alleen vind ik zelf prettiger kijken. Met een wat warmere tint dus. Rechts ietsje koeler, minder "gezellig" dus. Bijzondere ervaring is het.
ZONDAG 22 FEBRUARI 2015
Beter zicht
Afgelopen vrijdag de opticien opgezocht voor een oogbol-drukmeting. Die moest beneden de 25 zijn. En? 18! Geweldig rustgevend zoiets. Kunnen we nu de wachttijd tot een volgende controle, begin maart, rustig in gaan. Gelijk met het bezoek aan de opticien, ook maar een glas in mijn huidige bril besteld. Gereed zaterdag, de dag daarop. Wat een verbetering meteen. Ik zie nog niet optimaal, maar wel bijna net zo goed als vroeger. Dat komt omdat het glas nog niet optimaal is. Dit kan pas over een heel tijdje goed bepaald worden. Tot die tijd blijft het deze tussenoplossing. Maar zeker geen slechte! Mijn ervaring met het bepalen van een juiste diepteweergave, heb ik nog niet uit geprobeerd. Durf eigenlijk niet.
VRIJDAG 13 MAART 2015
Prima
Het was weer een heel positief momentje gisteren. Controle van de baarmoeder operatie vorig jaar, van zo'n half jaartje terug.
Eerst wordt er het een ander doorgenomen wat er aan eventuele klachten (symptomen) zich zouden hebben kunnen voordoen. En dan na alles (gelukkig) met nee te hebben beantwoord een klein lichamelijk onderzoekje, wat ook met "het ziet er allemaal goed uit" afgerond werd. Prima dus.
De volgende controle bij de Radioloog zou in september, volgens drie maandelijkse schema plaats vinden, maar toen wij vertelden wat we de komende zomer voor plannen hadden, werd er een hele maand bij geplakt. Zo kunnen we maand langer 'weg' blijven. Natuurlijk met de restrictie dat er zich geen 'rare' dingen voordoen, dan moeten we eerder contact met ze opnemen. Ik hoef hier niet te melden, dat ik positief ben ingesteld, dat weten de meesten van jullie wel, en houd me dus verder bezig met de voorbereiding van de komende reis. Waarheen? Naar het noorden, of toch weer naar het zuiden, daar zijn we nog niet uit. Oh ja, nog voor alle duidelijkheid, in juni controle bij de Gynaecoloog en we gaan er vast van uit dat dit ook goed afloopt. Daarna is de boot ook pas vaarklaar, half juni dus.
DINSDAG 17 MAART 2015
Toppie...
Vanmorgen voor eindcontrole van de staar-operatie het LUMC ziekenhuis bezocht. Alles was prima. Wat de operatie betreft. Er is wel een ander foutje naar voren gekomen. Waarschijnlijk al jaren aanwezig, maar door het slechte zicht wat ik had vanwege de staar, nooit opgemerkt. En slechts vast te stellen door middel van een scan. Iets waar voorheen geen reden voor was. Als je niets merkt, heb je ook geen klachten in die richting. Maar nu dus wel. Ik zie helder, scherp maar in het midden een vertekening. Een horizontale dakgoot had, heeft wanneer ik daar naar kijk, een hobbeltje in het midden. Een duidelijke beeldvervorming. Meteen denk ik dan aan Maculadegeneratie, een erfelijke familiaire afwijking van het gezichtsvermogen. Mijn moeder en haar broers en zus hadden dit in erge mate. Echter de oogarts heeft geen symptomen hiervan kunnen ontdekken, en die zouden gezien mijn leeftijd, al zichtbaar moeten zijn. Nee, dat krijgt u niet, was de reactie van de arts, hiermee zijn eindconclusie.
Wat is het dan wel? Het blijkt een afwijking van het netvlies te zijn, eentje die misschien er al heel lang zit en vaak voorkomt en normaal gesproken geen verdere aandacht vraagt na vaststelling. Om hier van zeker te zijn, werd ik gevraagd om over drie maanden nog eens langs te komen, om te zien of er een verandering hierin plaats vindt. Voor alle zekerheid dus.
Het gemeten zichtvermogen is nu 100%. Toppie zou ik willen zeggen. Ik mag ook een nieuw glas laten aanmeten. Zal wat wezen, na zoveel jaar modderen plotseling scherp met twee ogen te kunnen zien. En stoort die vervorming dan niet? Geenszins, ben alleen benieuwd hoe dat met het (nieuwe) lezen zal gaan. Want daar dansen letters nog, alleen als ik me concentreer dan zie ik ze letter voor letter scherp en niet allemaal tegelijk. Voor mij een soort dyslexie van mijn ogen, want hele zinnen of woorden tegelijk lezen, zoals heel veel mensen juist wel doen, heb ik nooit gekund. Vandaar dat ik tamelijk langzaam lees, mijn hele leven al letter voor letter. Voorlezen was nooit mijn ding, geen kind die daar zijn aandacht bij kan houden. Waarmee ik niet wil beweren dat ik deze afwijking mijn hele leven al zou hebben. Hoewel.... vroeger konden ze volgens mij niet 'even' een scan maken zoals nu. En riep 'men: Dit is het optimale wat we kunnen bereiken.Waarmee je meestal al heel blij mee bent. Ik zag geen haakse hoek, maar een 'wiebeltje'. Half jaren tachtig was dat al zo, ik moest plaklijnen monteren en kreeg het commentaar, dat ik ze altijd scheef plakte. Via de bekende plastic haakse driehoek kon ik dit uiteindelijk aardig corrigeren. Nooit met het 'blote' oog. En nu op mijn 73 ste heb ik dan de verklaring. Misschien. Leuk om te weten, meer ook niet. En verder zal het me vast niet storen. Honderd procent zicht, wie wil dat niet? Trouwens ook de juiste diepte kunnen schatten is hiermee terug. Kon ik ook al in geen 10 tal jaren. Misschien nog wel langer geleden. Geen opticien die me daar mee kon helpen. En dan ineens roept de optometrist, na weer eens zo'n opmerking cq vraag van mijn kant: "Ja maar u heeft staar!" Alsof ik dat al jaren wist. Niet dus!
Dan ligt alles plots in de juiste volgorde. Geen diepte juist in te schatten? Reden? Staar! Geen horizontale lijnen zien? Afwijking van netvlies, een tamelijk onschuldige waarschijnlijk. Onschuldig is pas echt vast te stellen na de oogcontrole in juni. Laten we daar voorlopig maar vanuit gaan. We hebben al genoeg zorgen (verrassingen) genoeg gehad de afgelopen jaren.
En hoe gaat het nu met mij? Toppie, dus!
20 oktober 2014
Klaar...
16.45 uur
De telefoon rinkelt.
Het LUMC aan de lijn.
De uitslag?
GOED!
’t Is klaar nu.Zo luidde de tekst gesproken door de behandelend arts. Even val je bijna van je stoel. Weken geleden nog Palliatief en nu genezen!
Natuurlijk houdt de arts een slag om de arm, door op te merken: “Laten we hopen dat ’t zo ook blijft.” Maar deze tekst klinkt ons niet vreemd in de oren, zo loop ik al jaren rond met een “als dat…” Ik, beter gezegd we doen het daar mee. Ons heeft het samen al een flink aantal extra jaren plezier gegeven.
Jaren die wij niet meer dachten te hebben.
Over drie maanden de eerste controle en dat blijft voorlopig ook zo.
Oh ja, mezelf injecteren tegen trombose moet ik de komende weken, tot de voorraad “prikkers”op is, blijven doen. Toen ik een diepe zucht liet als reactie op deze opdracht, reageerde de arts met een lach:” ’t Kan niet altijd feest zijn.” En daar ben ik het helemaal mee eens.
Vanavond gaan we zeker met z’n 4-en aan de bubbeltjeswijn om dit feit uitgebreid te
vieren.
MAANDAG 20 OKTOBER 2014
Klaar....
16.45 uur
De telefoon rinkelt.
Het LUMC aan de lijn.
De uitslag?
DINSDAG 2 DECEMBER 2014
Prima
Klachten? Geen klachten!
Klein lichamelijk onderzoekje leverde ook geen vraagtekens op.
Arts blij, wij blij!
VRIJDAG 5 DECEMBER 2014
Zin in...
4 december 2014
Bezoek longarts AVL (Amsterdam)
Natuurlijk ga je daar heen met in je achterhoofd zo'n klein duiveltje die zegt: "Je weet maar nooit!"
Eigenlijk kan het me niet echt van me stuk brengen, want niet zo lang geleden, slechts een week of wat, waren mijn longen ook al gefotografeerd. Dus....
En inderdaad, alles was goed.
Maar.... hij wilde ook alles weten van de baarmoederoperatie en de gemaakte scans in het LUMC. Al deze zaken gaat hij toevoegen aan het dossier van het AVL.
Wat mij brengt op de gedachten dat ik toch interessant voor de medische wereld ben en blijf. Want over jaar wil hij me weer zien. Dit laatste hoop ik dan ook nog jaren te mogen zeggen.
Echter nu even terug naar 'het interessant zijn'.
Vlak voordat ik de melding te horen kreeg leukemie (1998) te hebben, had ik een codicil ingevuld met dat men alles mocht gebruiken. Kort daarna zei ik mezelf, dat ik met deze nieuwe kennis in 1 klap onbelangrijk was geworden. En als ik nu terug in de tijd kijk, ben ik het ineens juist weer wel!
Wat ooit begon met de opmerking van mijn longarts 'Ja, u bent een zeer interessant geval' en 'dat geeft hier de blauwe sticker op uw dossier aan' is dit dus nog steeds zo blijkbaar.
Jaren geleden zei de longarts mij, dat hij hoopte me daarom lang te mogen volgen. En verder dat ze dit slechts alleen met een grondige reden mochten doen (kost namelijk altijd geld zo'n controle) en daarom de operatie van de bijnier (2009) gebruikte om er een jaar aan de 'geijkte vijf jaar overleven' plakten.
Nu met de baarmoeder operatie krijgen ze er zo maar weer vijf jaar bij. En ik denk (en hoop) dat dit ook zo blijft. Misschien voor sommigen wat raar maar stel je eens voor dat dit tot de mogelijkheden gaat behoren. Denk even hierbij terug aan de opmerking 'Palliatief'. Geen hoop meer toen.
Kijk me nu eens zitten, ja lopen wat lastig met die versleten heup, wie weet laat ik daar ook ooit iets aan doen.
Wat nu als eerste aangepakt gaat worden is de Staar. Volgende week een belletje naar het LUMC en kijken of we dit snel kunnen afhandelen. Ik heb er wel zin in.....
VRIJDAG 13 FEBRUARI 2015
Blij!
Dit wil ik als titel van het bericht rond de staar operatie meegeven. Blij, dat ben ik nu pas.
Het viel niet mee. De tijd dat je op de oproep om geopereerd te worden, zit te wachten, de tijd dat je in de wachtkamer zit voor je geopereerd wordt, de tijd dat je op de operatietafel ligt en de naweeën van de operatie. Dit is alles in een soort nut shell weergegeven, wat ik , zeg maar WIJ moesten ondergaan gisteren en vandaag.
De eerste oproep, al in 2014, kwam te vroeg, we waren toen ergens in België aan het varen, de tweede oproep kwam op een verkeerd tijdstip, ik moest voor een operatie aan de baarmoeder etc., en dan eindelijk in begin februari 2015 het lang verwachte bericht: ja u mag komen!
En daar gingen wij gisteren 12 februrair om kwart voor negen richting LUMC. Ik werd verwacht om half tien in de ochtend. Al snel bleek dat de tijd die voor zo'n operatie stond, niet dat "uurtje" was waarop wij rekenden.
"Oh hebben ze u dat niet gezegd? Nee, dat neemt zeker wel een paar uur in beslag."
Korte tijd later hoorden we dat het rustig was. Rustig betekende dat er weinig patiënten op de lijst voor die dag stonden.
Wij zaten na een eerste gesprek waarin verteld werd wat mij te wachten stond, in een kamer met nog een aantal (ik dacht drie) patiënten, die hetzelfde moesten ondergaan als ik. Na een klein half uurtje stapte een vrouw binnen met het welbekende ooglapje voor, en was blij dat het achter de rug was. En het viel haar allemaal reuze mee. Een man die ook aan ons tafeltje zat had dezelfde ervaring. Hij was daar voor zijn andere oog, waar hij ook aan staar geopereerd zou worden. En ik had daarmee alleen maar vrolijke voorbeelden. Dus waar zou ik me zorgen over moeten maken? Een fluitje van een cent was het, toch? Na de man van "tweede oog" was ik aan de beurt.
De verdere procedure was als volgt, een speciaal operatiejasje aantrekken, een verdovingspilletje in je oog gestopt krijgen en dan wachten tot je opgeroepen wordt. Al snel bleek dat, zeker wat mij betrof, nog uren zou duren. Ik geloof dat ik bij twaalven aan de beurt was. En we zaten daar al om half tien. De pil zat er al lang en breed in en de berichten dat het 'ietsje' later zou worden bleven maar komen. In een speciale stoel gezet, reed men mij uiteindelijk naar de OK. Een zaal die uit twee ruimtes bestond. Een scheidingswand die eindigde vlak boven je hoofd, was de plaats van de operatie. Intussen lang ik op een soort brancard met mijn hoofd redelijk vast "gesjord". Niet echt, maar meer geklemd tussen allerlei verhogingen in. Je hoofd onder een tent, waar een pijp in uitmondt, extra zuurstof naar binnen blazend, je te opereren oog vrijgemaakt en het pastic tentje daar om heen vast geplakt. Kijk je in een groot, intens licht. Of te wel je ziet dus NIETS van je omgeving.
Dan vlak boven je zacht gemompel van wat en hoe ze het aan gaan pakken. Dat neem ik aan tenminste, want verstaan deed ik ze niet echt en bovendien was ik daar ook niet echt benieuwd naar.
Allerlei apparaatjes hoor je rondom je starten en voor je het weet zit er een injectienaald in je oog, en zegt iemand dat dit is om de boel te verdoven. Protesteren, al zou je dat willen, doe je niet. Even een heftige pijn en voorbij is het. "Oké voor het goede doel", denk je dan. Daarna lijkt het of ze de oude lens er uit gaan halen. In een stuk dan, tot je ze hoort zeggen, dat er daar nog wat zit, en ook daar en dat er nog even afgezogen moest worden, en zo blijven ze, voor je gevoel UREN, aan je knutselen. Woorden als: "Daar zit nog wat" en "daarboven en links ook" speuren ze je oog door. En ik maar denken wanneer komt de melding nou dat ze nieuwe lens gaan plaatsen. Het duurde en duurde maar. Na een heel wat pijn momenten, bewegen durf je niet, hoop je maar dat het snel, en dat was het niet, alles achter de rug is. Heel wat anders dan voor een operatie gaan, geheel onder narcose en gewekt te worden met: "U bent klaar!" Nee nu lig je daar maar te wachten en te wachten met dat voortdurende (gelukkig) onverstaanbare gemompel boven je hoofd. Dan uiteindelijk de bevrijdende opmerking: "We gaan nu de nieuwe lens plaatsen."
Ook dit gaat niet geheel pijnloos voorbij en uiteindelijk wordt alles schoongepoetst en dichtgeplakt en mag je van de brancard af. Terug naar de wachtkamer. Nog even wacht op het bericht dat je weg mag gaan. Intussen voel ik mijn oog als eentje die bestookt wordt door een lading zandkorrels. Maar het is te harden op dat moment. Bij de vraag van de verpleging of het allemaal meegevallen was, kon ik melden dat het niet tegen gevallen was, maar wel heftig was geweest. Iets wat ze eigenlijk zo te zien niet verwacht hadden. Ze hebben er dan ook meteen melding van gemaakt en tegen mij gezegd, dat wanneer ik voor het andere oog zou gaan, ze hierop zou moeten wijzen. Dan zouden ze wat de verdoving betreft het waarschijnlijk anders aanpakken.
Thuis. Een paar uur later, toch maar even bellen en vragen of dit niveau pijn erbij hoort. Antwoord is ja, en zal morgen over zijn. Nog een paar uur later en de pijn is intussen niet te harden. Weer het ziekenhuis gebeld. Komt u maar, wel snel. Graag nog voor vijf uur.
Ik denk intussen dat dit jou niet na vijven blijkbaar moet gebeuren. Dat zijn 'ze' al naar huis.....
Gelukkig zat het verkeer mee en werd ik meteen geholpen. De hulp bestond uit het oog bekijken en tot de conclusie te komen dat er een hoornvlies beschadiging te zien was. Met een zalf, die er in gespoten werd, zou het probleem morgen over zijn. Intussen wist ik wel dat ik niet allergisch op iets had gereageerd, wat mijn grootste angst eigenlijk was. Met wat Finimalletjes de pijn kunnen onderdrukken, viel ik eerst nog tijdens de avond in slaap (heerlijk) en 's nachts herstelde de wond blijkbaar ook al aardig. 's Morgens stond ik nagenoeg pijn vrij op.
Om kwart over tien moesten we voor controle terug in het ziekenhuis zijn. Daar aangekomen zagen we de twee mede patiënten van gisteren zitten, en de dame was nog steeds vrolijk, maar de man niet. Hij zei: "Ik zie nu helemaal niets meer."
En was het resultaat van ons drieën:
1 heel gelukkig en pijnvrij
1 wel gelukkig maar niet pijnvrij geweest
1 waar zo te horen alles nog het een en ander moet gebeuren.
Toch een raar resultaat voor: Staar operatie? Oh dat heeft niks om 't lijf!
De controle door de oogarts kreeg een vreemde start. Het apparaat waarmee ze men mijn oog wilde bekijken wilde niet 'op gang' komen. Er moest een techneut bijgehaald worden. Intussen kwam een ander apparaat vrij en werd ik daar verder bekeken.. Kijken, nog eens kijken, een andere arts voort extra consult bellen, allerlei Latijnse namen horen uitspreken, en gelukkig na vertaling niets verontrustends vernomen. Niet echt tenminste. Alleen de oogboldruk was wat aan de hoge kant. 28 en die moest toch echt omlaag. Eind volgende week laten meten, kan bij een gewone opticien, en dat moet de waarde onder de 25 zijn. Zo niet, dan bellen.
Nu, het is kwart voor vijf 's middags zie ik steeds meer met mijn geopereerde oog en daar wordt een mens alleen maar blij van. Nog een weekje of vier en dan op voor een nieuw glas. Wat zal de wereld dan mooi zijn!!!!!!!!!!!!
ZONDAG 15 FEBRUARI 2015
Rooster, regime, planning, tirannie...
Eigenlijk weet ik geen juist woord te kiezen voor onze huidige situatie. De komende week zit ik voorlopig vijf keer per dag in de "druppelstand". Jaap steeds weer achter mij staand, gereed om die ene drup in het gootje onder in het geopereerde oog te laten "plonsen". En doet dan daarbij tevens verslag van het oog. Gelukkig zijn zijn berichten steeds positief, en hebben we goede hoop dat de eventueel te verwachten allergie wegblijft. Tijdstip en voorafgaand protocol regeltje voor regeltje braaf opvolgend van: handen wassen, juiste flesje kiezen, schudden voor gebruik, mikken, poetsen en vooral niet wrijven. 't Vreet keukenrollen zo'n hygiënische navolging. Ik daarna met schone, niet geparfumeerde tissues gebruiksklaar, en lang gestrekt op onze bank, wachtend op die ene bewuste "drup" . Wat een tirannie....en dit zeker nog de komende vier weken. Rechts van mij, binnen handbereik een kookwekker voor de duur van drie minuten, tw de tijd om de doorstroming van het medicinale druppeltje naar mijn neus te kunnen stoppen. Ik doe dat door op de traanbuis te drukken. Krijg er wel een lamme hand van, maar is voor "het goede doel". Dus ik hou vol! Soms nog een kwartiertje wachten voor een volgende, extra medicijn/druppel antibioticum. Ook weer onder hetzelfde was-,drup-, mik- en wachtregime. Enzovoort, enzovoort...
Zo schrijvend, zou het bijna gaan lijken alsof ik helemaal niet blij ben met mijn nieuwe lens. Maar dat ben ik juist wel! Alleen onder welk soort regime dit alles plaats moet vinden, vind ik zeer beklemmend. Bijna irritant, zelfs te, zou ik willen zeggen. Maar heb ik keus?
Intussen, met als een extra bescherming een kunststof "glaasje" in mijn bril, zie ik mijn omgeving met twee ogen helder, bijna scherp. Dit laatste gaat nog beter worden als ik daar een echt glas op sterkte voor krijg. Over een week of vijf? Daar richt ik me op, En daaraan denkend, kan een mens alleen maar nog blijer van worden.
Nu zit ik te kijken met rechts een min 1_tje, maar dat is altijd nog vele malen beter dan met de lens in het niet geopereerde oog. Die dan zonder bril natuurlijk. Met, zie ik daar gelukkig nog steeds voor 100% . Ondanks dat men ook daar staar heeft geconstateerd.
Intussen zie ik met elk oog apart toch een kleur verschil. Iets waar ik geen herinnering aan had tijdens de softe look via mijn rechteroog. Rechts en links waren toen 't zelfde. Zo heb ik dat onthouden. De kleurwaarneming van het rechter geopereerde oog voor en na de behandeling bleef en was volgens mij niet gewijzigd. Nu, verschil tussen links en rechts, wat ik eerst niet zag, is er nu wel. Heel weinig overigens. Links ietsje warmere tinten dan rechts. Rechts wat blauwer zou ik zeggen. Helderder? Links alleen vind ik zelf prettiger kijken. Met een wat warmere tint dus. Rechts ietsje koeler, minder "gezellig" dus. Bijzondere ervaring is het.
ZONDAG 22 FEBRUARI 2015
Beter zicht
Afgelopen vrijdag de opticien opgezocht voor een oogbol-drukmeting. Die moest beneden de 25 zijn. En? 18! Geweldig rustgevend zoiets. Kunnen we nu de wachttijd tot een volgende controle, begin maart, rustig in gaan. Gelijk met het bezoek aan de opticien, ook maar een glas in mijn huidige bril besteld. Gereed zaterdag, de dag daarop. Wat een verbetering meteen. Ik zie nog niet optimaal, maar wel bijna net zo goed als vroeger. Dat komt omdat het glas nog niet optimaal is. Dit kan pas over een heel tijdje goed bepaald worden. Tot die tijd blijft het deze tussenoplossing. Maar zeker geen slechte! Mijn ervaring met het bepalen van een juiste diepteweergave, heb ik nog niet uit geprobeerd. Durf eigenlijk niet.
VRIJDAG 13 MAART 2015
Prima
Het was weer een heel positief momentje gisteren. Controle van de baarmoeder operatie vorig jaar, van zo'n half jaartje terug.
Eerst wordt er het een ander doorgenomen wat er aan eventuele klachten (symptomen) zich zouden hebben kunnen voordoen. En dan na alles (gelukkig) met nee te hebben beantwoord een klein lichamelijk onderzoekje, wat ook met "het ziet er allemaal goed uit" afgerond werd. Prima dus.
De volgende controle bij de Radioloog zou in september, volgens drie maandelijkse schema plaats vinden, maar toen wij vertelden wat we de komende zomer voor plannen hadden, werd er een hele maand bij geplakt. Zo kunnen we maand langer 'weg' blijven. Natuurlijk met de restrictie dat er zich geen 'rare' dingen voordoen, dan moeten we eerder contact met ze opnemen. Ik hoef hier niet te melden, dat ik positief ben ingesteld, dat weten de meesten van jullie wel, en houd me dus verder bezig met de voorbereiding van de komende reis. Waarheen? Naar het noorden, of toch weer naar het zuiden, daar zijn we nog niet uit. Oh ja, nog voor alle duidelijkheid, in juni controle bij de Gynaecoloog en we gaan er vast van uit dat dit ook goed afloopt. Daarna is de boot ook pas vaarklaar, half juni dus.
DINSDAG 17 MAART 2015
Toppie...
Vanmorgen voor eindcontrole van de staar-operatie het LUMC ziekenhuis bezocht. Alles was prima. Wat de operatie betreft. Er is wel een ander foutje naar voren gekomen. Waarschijnlijk al jaren aanwezig, maar door het slechte zicht wat ik had vanwege de staar, nooit opgemerkt. En slechts vast te stellen door middel van een scan. Iets waar voorheen geen reden voor was. Als je niets merkt, heb je ook geen klachten in die richting. Maar nu dus wel. Ik zie helder, scherp maar in het midden een vertekening. Een horizontale dakgoot had, heeft wanneer ik daar naar kijk, een hobbeltje in het midden. Een duidelijke beeldvervorming. Meteen denk ik dan aan Maculadegeneratie, een erfelijke familiaire afwijking van het gezichtsvermogen. Mijn moeder en haar broers en zus hadden dit in erge mate. Echter de oogarts heeft geen symptomen hiervan kunnen ontdekken, en die zouden gezien mijn leeftijd, al zichtbaar moeten zijn. Nee, dat krijgt u niet, was de reactie van de arts, hiermee zijn eindconclusie.
Wat is het dan wel? Het blijkt een afwijking van het netvlies te zijn, eentje die misschien er al heel lang zit en vaak voorkomt en normaal gesproken geen verdere aandacht vraagt na vaststelling. Om hier van zeker te zijn, werd ik gevraagd om over drie maanden nog eens langs te komen, om te zien of er een verandering hierin plaats vindt. Voor alle zekerheid dus.
Het gemeten zichtvermogen is nu 100%. Toppie zou ik willen zeggen. Ik mag ook een nieuw glas laten aanmeten. Zal wat wezen, na zoveel jaar modderen plotseling scherp met twee ogen te kunnen zien. En stoort die vervorming dan niet? Geenszins, ben alleen benieuwd hoe dat met het (nieuwe) lezen zal gaan. Want daar dansen letters nog, alleen als ik me concentreer dan zie ik ze letter voor letter scherp en niet allemaal tegelijk. Voor mij een soort dyslexie van mijn ogen, want hele zinnen of woorden tegelijk lezen, zoals heel veel mensen juist wel doen, heb ik nooit gekund. Vandaar dat ik tamelijk langzaam lees, mijn hele leven al letter voor letter. Voorlezen was nooit mijn ding, geen kind die daar zijn aandacht bij kan houden. Waarmee ik niet wil beweren dat ik deze afwijking mijn hele leven al zou hebben. Hoewel.... vroeger konden ze volgens mij niet 'even' een scan maken zoals nu. En riep 'men: Dit is het optimale wat we kunnen bereiken.Waarmee je meestal al heel blij mee bent. Ik zag geen haakse hoek, maar een 'wiebeltje'. Half jaren tachtig was dat al zo, ik moest plaklijnen monteren en kreeg het commentaar, dat ik ze altijd scheef plakte. Via de bekende plastic haakse driehoek kon ik dit uiteindelijk aardig corrigeren. Nooit met het 'blote' oog. En nu op mijn 73 ste heb ik dan de verklaring. Misschien. Leuk om te weten, meer ook niet. En verder zal het me vast niet storen. Honderd procent zicht, wie wil dat niet? Trouwens ook de juiste diepte kunnen schatten is hiermee terug. Kon ik ook al in geen 10 tal jaren. Misschien nog wel langer geleden. Geen opticien die me daar mee kon helpen. En dan ineens roept de optometrist, na weer eens zo'n opmerking cq vraag van mijn kant: "Ja maar u heeft staar!" Alsof ik dat al jaren wist. Niet dus!
Dan ligt alles plots in de juiste volgorde. Geen diepte juist in te schatten? Reden? Staar! Geen horizontale lijnen zien? Afwijking van netvlies, een tamelijk onschuldige waarschijnlijk. Onschuldig is pas echt vast te stellen na de oogcontrole in juni. Laten we daar voorlopig maar vanuit gaan. We hebben al genoeg zorgen (verrassingen) genoeg gehad de afgelopen jaren.
En hoe gaat het nu met mij? Toppie, dus!
